
“Ik vind het delen van ervaringsverhalen erg belangrijk en waardevol. Voor anderen, als (h)erkenning maar ook voor mezelf om ruimte te geven aan dat wat er uit wil.”
Els pakte na haar diagnose haar leven weer op totdat zij in maart 2020 een grote schub kreeg.
In haar verhalen omschrijft ze het treffend; MS hebben gaat samen met een allesoverheersend gevoel van verlies. Het inleveren van zelfstandigheid, waardigheid, mobiliteit, werk en zingeving.
Mijn verhaal
Hoi, ik ben Els Robben en ik woon samen met mijn man, 2 zoons van 10 en 13 in Berkel-Enschot. Hetzelfde dorp waar Stephanie woont.
We volgden tegelijkertijd een revalidatie traject en ontdekten daar dat we een paar straten van elkaar vandaan wonen. Als collega MS-ers vonden we veel herkenning bij elkaar. Dat vond ik heel waardevol, iemand die uit eigen ervaring begreep wat ik bedoelde als ik het over MS-klachten had.
Ik kreeg mijn diagnose in 2003. Dat was toen een heftig bericht maar ik herstelde van mijn klachten en pakte mijn leven weer op. Eigenlijk ging ik gewoon weer verder met waar ik gebleven was. MS was er wel maar beheerste niet mijn leven.
In 2020 kreeg ik een heftige schub compleet met krachtverlies, uitval, gevoelsstoornissen, spasmes en cognitieve klachten. ‘The Full works’, zeg maar.
Het voelde of ik opnieuw de diagnose kreeg maar dan echt. De jaren ervoor had ik ff mogen oefenen en leek het allemaal wel mee te vallen, die sticker van chronisch ziek. En dan, als je er totaal niet op voorbereid bent, vindt de MS het wel welletjes met je leuke leven. MS laat zich niet negeren en maakt pijnlijk duidelijk dat ie er is en niet met zich laat sollen. Ook dat is MS.
Ik vind het delen van ervaringsverhalen erg belangrijk en waardevol. Ik vind het fijn om mijn verhalen en gedachtes hier te delen. Voor anderen, als (h)erkenning maar ook voor mezelf om ruimte te geven aan dat wat er uit wil. En wat het me nu al heeft opgeleverd is dat schrijven therapeutisch werkt en dat ik het eigenlijk best heel leuk vind. Het smaakt naar meer.
Groet Els
-
Wel of niet werken
Op dit platform is al best veel geschreven over werk, arbeidsongeschiktheid en vrijwilligerswerk. Het heeft even geduurd voordat ik weer een blog aanleverde. Daar was een goede reden voor. Ik heb namelijk werk gevonden! Nooit gedacht dat dit nog zou gebeuren. Ik had mezelf al afgeschreven voor de arbeidsmarkt. Als je mijn beperkingen op een…
-
Jaloers
Vroeger (lees voor mijn laatste schub van maart 2020) was ik nooit jaloers. Ik kende het gevoel niet. Het gevoel om te willen hebben wat een ander heeft. Of te wensen dat de ander het ook niet heeft. Ik gunde ieder zijn ding en was oprecht blij voor de ander. Nu ken ik het gevoel…
-
Mijn nieuwe lijf
Ben lief voor je lijf, zorg er goed voor. Ik schreef eerder zelf al; Luister naar je lijf zodat het niet hoeft te schreeuwen. Maar wat doe je dan als je lijf stopt met schreeuwen en niet meer naar je luistert? Ik mis mijn lijf dat naar me luistert, me hoort, me ziet. Dat lijf…
-
Medisch vs mens
Wanneer je een chronische ziekte hebt breng je meestal behoorlijk wat tijd door in de medische wereld. De laatste 2 á 3 jaar heb ik wel heel veel van die medische wereld gezien. Ik ben in tenminste 5 verschillende ziekenhuizen geweest van Antwerpen tot Tilburg. Soms krijg ik een mail van 1 van die ziekenhuizen…
-
Overpeinzingen
Ik ben al een tijdje aan het nadenken over waar mijn volgend blog over zal gaan. Ik kom er niet goed uit. Ik merk dat mijn hoofd vooral vol zit met wat ik niet meer kan. Ik vind eigenlijk dat ik me moet richten op wat er allemaal nog wel kan. Misschien moet mijn blog…
-
Neem het eens een weekje over
Het is heel lastig om aan niet MS-ers uit te leggen hoe je MS klachten voelen. Bij collega MS-ers vind je vaak (h)erkenning omdat zij uit ervaring weten wat je bedoeld. Zij hebben die ervaringskennis wel. Daarom zou ik mijn lijf eens een weekje aan mijn directe omgeving willen geven. Om te ervaren wat het is, een…
-
Anders
Mijn leven loopt anders dan ik me had voorgesteld. Ik hoor je denken, is dat niet heel vaak het geval? Klopt, maar met een chronische diagnose voelt dat toch anders. Dat je leven anders loopt voelt als een gedwongen keuze. Hoe je omgaat met het anders lopen van je leven is wel meer een keuze…
-
Ongeloof
Ik kan nog steeds overvallen worden door een gevoel van ongeloof. Ongeloof in de zin van; Hoe is het mogelijk? Hoe bestaat het? Hoe dan? Dan kijk ik naar buiten en zie mensen voorbij lopen. Ik vraag me dan soms af hoe het toch kan bestaan dat ik niet meer op diezelfde manier kan lopen.…
-
Gezeik
Een lekker rauw gedicht genaamd ‘Gezeik’ over de extra uitdagingen die je er gratis bij krijgt bij een chronische ziekte als MS.
-
Dure hobby
In mijn eerste blog stipte ik al even aan dat ik nergens een verzekering voor arbeidsongeschiktheid kon afsluiten als zzp-er met MS. Dus op het moment dat MS je keihard onderuit haalt, heb je…
-
Het gevoel van verlies
Bijna 20 jaar geleden ging ik met (voor mij) vreemde klachten naar de huisarts. Ik had tintelingen in mijn handen en voeten en dat ging maar niet over. Ik was zo ontzettend moe…














