Leven met een chronische ziekte vraagt veel en kan soms best eenzaam voelen. Daarom is er deze online plek waar je niet alleen bent, vol persoonlijke verhalen, praktische tips en inspiratie.
Hier hoef je niets uit te leggen. Hier mag je gewoon jezelf zijn.
Nieuwe verhalen
Waarom ik steeds vaker kies voor natuurlijke materialen in kleding
Een paar jaar geleden keek ik bij het kopen van kleding vooral naar één ding: vind ik het mooi? De kleur, de pasvorm, de stijl… dat waren mijn belangrijkste criteria. Het label aan de binnenkant van een kledingstuk las ik eigenlijk nauwelijks. Dat is veranderd. Tegenwoordig draai ik een kledingstuk bijna automatisch even om voordat…
Waarom oude pijn ineens terugkomt
Je denkt dat je iets een plek hebt gegeven. Je leven gaat verder. En dan gebeurt er iets waardoor een oud verdriet ineens weer verrassend dichtbij voelt. Hoe kan dat? Wanneer verschillende verliezen zich in de loop van je leven hebben opgestapeld, kan een nieuwe gebeurtenis meer losmaken dan je op basis van die ene…
Leven met chronische clusterhoofdpijn
De pijn achter een gewone glimlach: mijn verhaal. Aan de buitenkant zie je een vrouw die er heel normaal uitziet. Iemand die lacht, praat en probeert mee te doen met het gewone leven. Maar wat je niet ziet, zijn de nachten. Nachten waarin de pijn zo intens kan zijn dat ik soms niet meer weet…
Uitgelichte verhalen
Nooit kunnen werken?
Als jong meisje had ik al veel pijnklachten, maar pas op mijn 17e kreeg ik de diagnose fibromyalgie. Er werd mij toen ook meteen medegedeeld dat ik nooit zou kunnen werken. Dat zullen we nog wel eens zien, dacht ik! Na de diagnose begon ik een eigen blog. Ik wilde namelijk graag mijn verhaal kwijt,…
Parcour Parijs in de rolstoel
Een blog uit de oude doos. Vorig jaar november ben ik naar Parijs geweest en het was geweldig. Tijd om deze blog maar eens te plaatsen! Ik neem je terug mee naar Parijs. Parijs 2022 Mag ik beginnen met dat ik me een behoorlijke bofkont voel dat ik deze reis samen met mijn man kon…
Ik ben… uh… arbeidsongeschikt?
Wat doe jij voor werk? Samen met mijn partner bezichtigde ik een huis met de makelaar. Wij zijn al een tijdje op zoek naar een toekomstbestendige woning. Lopend door het huis vroeg de makelaar: “Wat doen jullie voor werk?”. Ik hield mijn lippen stijf op elkaar en liet Kees, mijn partner, kletsen. Hij praat graag…
Mooi & fijn
Waarom ik steeds vaker kies voor natuurlijke materialen in kleding
Een paar jaar geleden keek ik bij het kopen van kleding vooral naar één ding: vind ik het mooi? De kleur, de pasvorm, de stijl… dat waren mijn belangrijkste criteria. Het label aan de binnenkant van een kledingstuk las ik eigenlijk nauwelijks. Dat is veranderd. Tegenwoordig draai ik een kledingstuk bijna automatisch even om voordat…
Vijf dingen die mijn dag fijner maken
Ik maak mijn dagen graag comfortabel, gezellig en knus. Iets wat ik heel erg ben gaan waarderen sinds ik veel thuis ben. Het zijn de kleine dingen die soms groots voelen. Vandaag deel ik vijf favorieten. Of nou ja, eigenlijk zijn het er zes… 1. Natuurlijke verzorgingsproductenEen fijne dag begint voor mij al in de…
Alle artikelen
Vertellen of voor mezelf houden?
Zoals ik in mijn eerste blog al schreef heb ik direct heel wat ideeën om over te schrijven. Maar omdat toen het artikel “Addicted to being sad” verscheen heb ik daar mij eerste blog over geschreven. Nu is het tijd voor die 2e blog en kunnen we dus aan de slag gaan met al die ideeën. Vandaag wil ik…
Er begint iets te kriebelen…
Hoi! Leuk dat je meeleest met mijn eerste blog. Spannend ook, ik heb nog nooit geblogd! Een beetje van me af schrijven doe ik wel op mijn instagram, maar zo’n blog ga je toch nét iets meer over nadenken. Want heb ik wel genoeg te vertellen? Schrijf ik niet heel saai? Wat als ik iets…
Rolstoel 3.0
Je hoort het gegiechel uit de pashokjes komen als je in een kledingwinkel voorbij rolt. Jonge meiden die in een deuk liggen om de meest bizarre kleding setjes die ze voor elkaar hebben uitgekozen en op dat moment passen. Ook ik giechel en lig in een deuk bij het passen, alleen pas ik geen kleding maar pas…
Nieuwe hobby
Freubelen Freubel, freubel, freubel… Jawel, ik heb een nieuwe hobby. Haken! Zie hier mijn eerste meesterwerk(je). Goed… Je ziet, ik heb wat steken laten vallen en qua tempo lijk ik wel een slak. En dat is helemaal oké. Hoe heerlijk is dat?! Mijn oude ‘ik’ was mega perfectionistisch. Nou, dat is iets wat ik heel…
Rollz Motion Performance review
Op pad met… Ruim een half jaar geleden heb ik een rollator en rolstoel ineen gekocht; de Rollz Motion Performance. Super handig. Ik hoef namelijk nooit te kiezen welk hulpmiddel ik meeneem. Door alle interesse in mijn Rollz op Instagram werd het tijd voor een blog met review. Eerste hulpmiddel Mijn allereerste rollator was de…
Niet goed genoeg zijn
Nu ik een paar jaar afgekeurd ben, kijk ik met gemengde gevoelens terug naar de laatste jaren. Want jeetje wat ben ik mezelf kwijt geraakt. Ik kijk met verbazing terug naar hoe ik mezelf volledig heb uitgeput. Proberend mezelf staande te houden omdat ik bang was mijn baan te verliezen. En anderzijds omdat ik bang…
Wel of niet werken
Op dit platform is al best veel geschreven over werk, arbeidsongeschiktheid en vrijwilligerswerk. Het heeft even geduurd voordat ik weer een blog aanleverde. Daar was een goede reden voor. Ik heb namelijk werk gevonden! Nooit gedacht dat dit nog zou gebeuren. Ik had mezelf al afgeschreven voor de arbeidsmarkt. Als je mijn beperkingen op een…
Wat zijn je hobby's?
Een vraag die ik nog steeds moeilijk vind te beantwoorden. Want geef je antwoord met wat écht je hobby’s zijn, maar die je al jaren niet meer kunt? Of vertel je wat je nu graag doet, maar wat noodgedwongen in de plaats is gekomen van wat je eigenlijk had willen doen? Vroeger hield ik…
Overstap van Ocrevus naar Kesimpta
Op verzoek van een aantal geïnteresseerden MS-lotgenoten heb ik een blog geschreven over mijn overstap van Ocrevus naar Kesimpta. Ik neem jullie in deze blog mee in mijn overwegingen en waarom ik deze keuze gemaakt heb. Ik vond het geen gemakkelijke keuze. Ocrevus (ofwel Ocrelizumab) wordt door veel gebruikers namelijk beschreven als een van de…
Rijgeschiktheids onderzoek
Waarom je niet bang hoeft te zijn voor een rijgeschiktheidsonderzoek Toen ik net de diagnose had is er een sociaal werkster van de MS-Liga Vlaanderen bij mij thuis geweest. Zij informeerde mij over het feit dat je eigenlijk een goedkeuring van je arts of van het CARA moet krijgen om nog te mogen rijden (CARA…
Endo stories
Endo stories Ik ben Vera Esmeralda, 29 jaar en woon in Willebroek (jaaaa, van de Carré of van die brug waar je altijd voor staat). Ik ben een multi-gepassioneerde vrouw die zich inzet voor welzijn en gezondheid op verschillende vlakken. Dit uit zich door mijn hoofdberoep als thuisverpleegkundige bij Maison Belly Care (gespecialiseerd in stomazorg)…
Wat doe jij voor werk?
Vorig jaar verloor ik mijn nieuwe baan. Ik zat in mijn proeftijd, was goed en wel 2 weken aan de slag, en daar kwam de diagnose MS in alle heftigheid om de hoek kijken. Een ziekenhuisopname, behandelingen en revalidatie volgden. Mijn toenmalige werkgever durfde het risico niet te nemen en liet me los in mijn…
