Op verzoek van een aantal geïnteresseerden MS-lotgenoten heb ik een blog geschreven over mijn overstap van Ocrevus naar Kesimpta. Ik neem jullie in deze blog mee in mijn overwegingen en waarom ik deze keuze gemaakt heb. Ik vond het geen gemakkelijke keuze. Ocrevus (ofwel Ocrelizumab) wordt door veel gebruikers namelijk beschreven als een van de beste MS-remmers op dit moment.

Vorig jaar startte ik vrij snel na mijn MS diagnose met Ocrevus. Mijn toenmalige neuroloog adviseerde dat, omdat mijn MS erg actief was. En dat bleek een goede keuze. Na ruim een half jaar toonde de MRI een stabiel beeld.

In mei 2022 ben ik overgestapt naar Upendo, een gespecialiseerde MS-kliniek in Boxtel. Bij mijn overstap naar Upendo heb ik ook de knoop doorgehakt en koos ik ervoor om te starten met Kesimpta (ofwel Ofatumumab). Hier had ik een paar redenen voor die ik later zal toelichten. 

 

Kesimpta

Maar eerst even over Kesimpta. Dit is een relatief nieuwe MS-remmer die in april 2022 in Nederland op de markt is gekomen. Eerder was Kesimpta al beschikbaar in onder meer de Verenigde Staten en Japan. Het is een MS-remmer die, net als Ocrevus, op de b-cellen werkt. Een groot verschil voor de gebruiker is de toediening. Ocrevus wordt ieder half jaar via infuus (dagopname) toegediend en Kesimpta spuit je maandelijks zelf thuis met een prikpen. 

Wil je meer weten over Kesimpta of andere medicatie? Dan verwijs ik je graag naar MS Zorg Nederland. Ik ben geen expert en kan geen advies geven over de werking, de verschillen en welke medicatie beter is. Daarvoor kun je bij je neuroloog of MS-verpleegkundige terecht.

Wel kan ik mijn eigen overwegingen delen en waarom ik uiteindelijk de overstap gemaakt heb.

Verschil Ocrevus vs Kesimpta

Een groot verschil is dat Kesimpta (-umab) volledig humaan is. Ocrevus (-omab) bestaat uit muizeneiwit. Voor een mensenlichaam is een volledig humaan monoklonaal antilichaam beter te verwerken. Het verkleint ook de kans om antilichamen te ontwikkelen tegen de medicatie.

Dit vond ik een belangrijk punt in mijn overweging. 

Andere overwegingen

  • Bij Ocrevus had ik last van de zogeheten crab gab. Dat houdt in dat ik na een maand of 5 merkte ik dat ik toe was aan een nieuw infuus. De vermoeidheid nam dan toe en ook ging het lopen minder goed. 
  • Na het Ocrevus infuus had mijn lichaam ruim een maand nodig om daarvan bij te komen. Het was een behoorlijke aanslag op mijn lijf. Gevolg -> extreem moe, duizelig, zwakjes. In totaal dus zo’n 2 maanden extra last.
  • Tijdens het Ocrevus infuus krijg je ook een infuus met prednison. Dit dient als pre-medicatie. Prednison heeft echter nogal een heftige uitwerking bij mij. Ik word er namelijk depressief van. Tijdelijk gelukkig, maar behoorlijk heftig. Dus als het niet nodig is, liever niet. 
  • Niet doorslaggevend, maar wel een fijne bijkomstigheid: het toedieningsgemak. Ik vind een dagopname niet fijn. Dat benadrukt zo dat ik ziek ben. Kesimpta prik je zelf met een prikpen. Heel eenvoudig en binnen 5 minuten gepiept. Gewoon lekker thuis in mijn eigen omgeving. Een stuk minder vermoeiend. 
  • En als laatste overweging: Kesimpta is sneller uit het lichaam als het moet. Ocrevus krijg je ieder half jaar via infuus toegediend. Kesimpta spuit je maandelijks en daarmee krijg je per keer dus een lagere dosering in je lichaam. Dit is een voordeel, omdat het daarmee ook sneller uit je lichaam is. Bijvoorbeeld als je om redenen (tijdelijk) moet stoppen. 

Eerste ervaringen Kesimpta

Omdat ik eerst Ocrevus gebruikt heb, was de verwachting dat mijn bijwerkingen mee zouden vallen. Dat is in mijn geval gelukkig ook zo.

Om te starten met Kesimpta volg je eerst een schema. Dat houdt in dat je 3 weken lang elke week een prik zet. Dan heb je een stop week. Dan zet je een week later nog een prik en dan ga je over op het maandelijkse ritme.

Het prikken is echt heel eenvoudig. De prikpen doet het werk, je hoeft de pen alleen op je been te plaatsen en in te drukken. Ik voel amper dat de naald in mijn huid prikt of dat de vloeistof inloopt. Kind kan de was doen.

 

Bijwerkingen

Na de eerste prik kreeg ik ’s avond lichte hoofdpijn. De volgende dag stond ik op met misselijkheid en hoofdpijn, maar na een paracetamol trok dit weg. Op de prikdag neem ik van tevoren 1000mg paracetamol, om bijwerkingen zoveel mogelijk te voorkomen. Dit doe ik nog steeds. Na de tweede prik, had ik alleen nog een beetje hoofdpijn. Inmiddels ben ik 5 prikken verder en heb ik nagenoeg geen bijwerkingen meer. Soms licht sluimerende hoofdpijn, maar niet noemenswaardig.

Dat is voor mij echt een verademing ten opzichte van de bijwerkingen die ik van Ocrevus had.

 

Conclusie

Ik ben erg blij met de overstap naar Kesimpta. Qua gebruiksgemak en bijwerkingen vind ik Kesimpta echt de absolute winnaar. Het is nog even afwachten wat deze remmer met mijn MS gaat doen. De verwachting is uiteraard dat ik hiermee stabiel kan blijven, net als met Ocrevus. Maar dat moet zich nog wel even bewijzen. Over een half jaar is daar meer zicht op.

Fingers crossed…

Wil je meer ervaringen lezen over Kesimpta?
Op Facebook zijn er 2 fijne groepen. Een Engelstalige groep, waar je ervaringen kunt terug lezen van mensen die Kesimpta al langer gebruiken. Daar lees ik veel goede resultaten. Er is ook een Nederlandse Facebook groep. Ook erg fijn en aan te raden. 

Tot zover mijn ervaring met Kesimpta. Mocht jij Kesimpta (of een andere keuze in medicatie) overwegen dan wens ik je daar veel succes mee. Voor mij is het advies van mijn neuroloog belangrijk, maar daarnaast ook mijn eigen gevoel. Het goede gevoel is voor mij uiteindelijk doorslaggevend geweest.

Groetjes Stephanie