Schrijfster Sylvia

“Dit ben ik in het kort gezegd! 
Chronisch ziek, maar vooral ook chronisch mezelf.”

Mijn verhaal

Leuk dat je mee leest! Mijn naam is Sylvia, ik ben 24 jaar en al mijn hele leven chronisch ziek. Ik ben geboren met Fanconi Anemie, een zeldzame aandoening, welke op mijn 6e bij mij is ontdekt.

Hierdoor heb ik altijd minder gekund dan leeftijdsgenootjes, maar ik ging wel naar school, sporten, etc. Hoe ouder ik werd, hoe meer dingen ik moest gaan aanpassen, omdat mijn algehele conditie steeds minder werd.

Eind 2020 kreeg ik last van draaiduizelingen. Dit zorgt voor problemen met mijn evenwicht. Nog niet hersteld daarvan, kreeg ik begin 2021 Covid… met als gevolg Long Covid. Hierdoor weet ik inmiddels dat ik ook POTS heb. 



De afgelopen jaren kwamen er dus meer klachten bij en ging ik sneller achteruit. Dit is een zware tijd geweest. In deze periode ontdekte ik steeds meer de online wereld met lotgenoten. Websites, blogs, groepen op Facebook, accounts op Instagram. Ik heb hier ontzettend veel aan gehad en nu het langzaam wat beter met mij gaat, hoop ik daar zelf een steentje aan bij te kunnen dragen. 



Liefs, Sylvia


Afbeelding van Sylvia in een rolstoel.
Foto van een vrouw genaamd Sylvia. Zij is schrijfster op Chronisch.nu.

Hoi! Ik ben Sylvia, 24 jaar en chronisch ziek. 



Ik hou enorm van dieren en gezelligheid, ben geïnteresseerd in dingen zoals simple living, geloof, mindset, leefstijl en minimalisme en verder blijft sport een plekje in mijn hart hebben, ondanks dat ik het zelf niet meer kan. 



In mijn blogs hoop ik jullie een beetje mee te nemen in mijn dagelijks leven met chronische ziektes. 
In het dagelijks leven probeer ik thuis mijn dagen fijn en rustig in te vullen, naast het ziek zijn en alles wat dat met zich mee brengt. 



Dit ben ik in het kort gezegd! 
Chronisch ziek, maar vooral ook chronisch mezelf. 😉

Wat is POTS?

Mensen met posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) en orthostatische hypotensie (OH) en orthostatische hypotensie (OH) hebben moeite met staan en overeind zijn. Hun lichamen kunnen niet overweg met de zwaartekracht. Bij POTS is er een extreme hartslagstijging bij het staan, bij OH juist een bloeddrukdaling. Maar de andere symptomen komen grotendeels overeen: duizeligheid, licht in het hoofd, wazig zicht, algehele slapheid… allemaal omdat er in verticale positie te weinig zuurstofrijk bloed naar het hoofd gaat.

Lees hier meer over POTS op de website van Stichting Onzichtbaar Ziek.

Wat is Fanconi anemie?

Fanconi anemie (FA) is een zeldzame aangeboren aandoening die kan leiden tot beenmergfalen en kanker. 

Lees hier meer over fanconi anemie op de website van Fanconianemie.nl.

Schrijfster Sylvia

“Dit ben ik in het kort gezegd! 
Chronisch ziek, maar vooral ook chronisch mezelf.”

Foto van een vrouw genaamd Sylvia. Zij is schrijfster op Chronisch.nu.

Hoi! Ik ben Sylvia, 24 jaar en chronisch ziek. 



Ik hou enorm van dieren en gezelligheid, ben geïnteresseerd in dingen zoals simple living, geloof, mindset, leefstijl en minimalisme en verder blijft sport een plekje in mijn hart hebben, ondanks dat ik het zelf niet meer kan. 



In mijn blogs hoop ik jullie een beetje mee te nemen in mijn dagelijks leven met chronische ziektes. 
In het dagelijks leven probeer ik thuis mijn dagen fijn en rustig in te vullen, naast het ziek zijn en alles wat dat met zich mee brengt. 



Dit ben ik in het kort gezegd! 
Chronisch ziek, maar vooral ook chronisch mezelf. 😉

Afbeelding van Sylvia in een rolstoel.

Mijn verhaal

Leuk dat je mee leest! Mijn naam is Sylvia, ik ben 24 jaar en al mijn hele leven chronisch ziek. Ik ben geboren met Fanconi Anemie, een zeldzame aandoening, welke op mijn 6e bij mij is ontdekt.

Hierdoor heb ik altijd minder gekund dan leeftijdsgenootjes, maar ik ging wel naar school, sporten, etc. Hoe ouder ik werd, hoe meer dingen ik moest gaan aanpassen, omdat mijn algehele conditie steeds minder werd.

Eind 2020 kreeg ik last van draaiduizelingen. Dit zorgt voor problemen met mijn evenwicht. Nog niet hersteld daarvan, kreeg ik begin 2021 Covid… met als gevolg Long Covid. Hierdoor weet ik inmiddels dat ik ook POTS heb. 



De afgelopen jaren kwamen er dus meer klachten bij en ging ik sneller achteruit. Dit is een zware tijd geweest. In deze periode ontdekte ik steeds meer de online wereld met lotgenoten. Websites, blogs, groepen op Facebook, accounts op Instagram. Ik heb hier ontzettend veel aan gehad en nu het langzaam wat beter met mij gaat, hoop ik daar zelf een steentje aan bij te kunnen dragen. 



Liefs, Sylvia


Wat is POTS?

Mensen met posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) en orthostatische hypotensie (OH) en orthostatische hypotensie (OH) hebben moeite met staan en overeind zijn. Hun lichamen kunnen niet overweg met de zwaartekracht. Bij POTS is er een extreme hartslagstijging bij het staan, bij OH juist een bloeddrukdaling. Maar de andere symptomen komen grotendeels overeen: duizeligheid, licht in het hoofd, wazig zicht, algehele slapheid… allemaal omdat er in verticale positie te weinig zuurstofrijk bloed naar het hoofd gaat.

Lees hier meer over POTS op de website van Stichting Onzichtbaar Ziek.

Wat is Fanconi anemie?

Fanconi anemie (FA) is een zeldzame aangeboren aandoening die kan leiden tot beenmergfalen en kanker. 

Lees hier meer over fanconi anemie op de website van Fanconianemie.nl.