Dan ben je 24 jaar oud, hoor je in de bloei van je leven staan maar krijg je de diagnose MS, RRMS. En dan? Hoe gaat de toekomst eruit zien, wat gaat...
Diagnose MS, in de bloei van je leven
Lees meer
Ervaringsverhalen
Even voorstellen
Mijn eerste woorden op deze pagina… Een pagina die ik al lange tijd met zeer veel plezier lees. Zoveel herkenning vind ik hier en dat is zo prettig....
Verslaafd worden kies je niet, kiezen voor herstel wel!
“In tegenstelling tot de verwachting van veel mensen, is verslaving een chronische ziekte. Jelle neemt ons mee in zijn verslavingsverhaal en hoe hij...
Accepteren, hoe doe je dat?
In deze gastblog neemt Linda ons mee. Sinds 2020 leeft zij met de chronische ziekte Colitis Ulcerosa. ------ 36 jaar, moeder van een dochter van 7...
Nooit kunnen werken? Echt niet!
Als jong meisje had ik al veel pijnklachten, maar pas op mijn 17e kreeg ik de diagnose fibromyalgie. Er werd mij toen ook meteen medegedeeld dat ik...
Wel of niet werken
Op dit platform is al best veel geschreven over werk, arbeidsongeschiktheid en vrijwilligerswerk. Het heeft even geduurd voordat ik weer een blog...
Huisje, boompje, bee… Of toch niet?
Iedereen die mij een tijdje volgt, weet dat we een ander huis gekocht hebben. Op de foto de heerlijke tuin die we daar gaan krijgen. Ik heb al...
Wat zijn je hobby’s?
Een vraag die ik nog steeds moeilijk vind te beantwoorden. Want geef je antwoord met wat écht je hobby's zijn, maar die je al jaren niet meer kunt?...
Dan ga je toch gewoon vrijwilligerswerk doen?
In deze blog wil ik het hebben over vrijwilligerswerk, ik begreep dat hier vanuit de community vraag naar was. Zelf ben ik sinds enkele maanden...
Parcour Parijs in de rolstoel
Een blog uit de oude doos. Vorig jaar november ben ik naar Parijs geweest en het was geweldig. Tijd om deze blog maar eens te plaatsen! Ik neem je...
Ik ben… uh… arbeidsongeschikt?
Wat doe jij voor werk? Samen met mijn partner bezichtigde ik een huis met de makelaar. Wij zijn al een tijdje op zoek naar een toekomstbestendige...
Medisch moe
MANAGING A CHRONIC ILLNESS CAN FEEL LIKE A FULLTIME JOB ON ITS OWN Hoewel ik mijn hele leven al chronisch ziek ben, heb ik nooit eerder te maken...
Jaloers
Vroeger (lees voor mijn laatste schub van maart 2020) was ik nooit jaloers. Ik kende het gevoel niet. Het gevoel om te willen hebben wat een ander...
Medicatie op reis
Hallo allemaal, Het is alweer mijn 10e blog hier. Een blog die ik schrijf van op vakantie en dus naar mijn gevoel ook liefst iets te maken had voor...
Als je niet meer werkt
Wat doe je als je zo’n hele dagen thuis bent en niet meer werkt? Na mijn diagnose in 2016 ben ik in september wel nog gestart met werken aan 50%,...
Durf jij los te laten?
De afgelopen maanden waren een opeenstapeling van angsten, paniek en kalmerende middelen zoals je misschien wel in mijn vorige gastblogs hebt...
Healing hurts
I expected the exhaustion And the days I couldn't get outta bed I expected the prescriptions And the pain I felt in my head I thought slowly I'd...
De kracht van sociale media
Toen ik mijn diagnose kreeg ben ik hier eigenlijk van in het begin heel open over geweest. Ik had al een Instagram account en ik ben vanaf de start...
Fanconi Anemie
LEVEN MET FANCONI ANEMIE Hoe leef je met een ernstige, zeldzame aandoening? Hoe leg je je ziekte uit aan anderen als je het zelf niet eens begrijpt?...
Stedentrip of vakantie?
Als alles mee zit, wordt 2023 het jaar van de vakanties. En dat mag ook wel na alles wat er is gebeurd. Stedentrip of vakantie? De afgelopen jaren...
Niet medicamenteus omgaan met pijn
Hoe ga ik niet-medicamenteus om met mijn pijn? Pijn, het is iets dat iedereen onder ons kent en het is onlosmakelijk verbonden met MS. Pijn was één...
Ontspanning
Momenteel volg ik een traject waarin ik leer hoe ik met mijn vele diagnoses en klachten om moet gaan. Voor mijn gevoel is dit een laatste stap in...
Een wereld gaat open
Er is een wereld voor mij open gegaan . Wauw, wat een mooie reacties heb ik gekregen n.a.v. mijn blog over mentale en fysieke inspanning. Voor...
Vakanties en interesses
“CREATE A LIFE YOU DON'T NEED A VACATION FROM.” Hoi! Welkom bij weer een nieuwe blog. In deze blog vertel ik jullie over mijn vakantie...
Rolstoel 3.0
Je hoort het gegiechel uit de pashokjes komen als je in een kledingwinkel voorbij rolt. Jonge meiden die in een deuk liggen om de meest...
Endo stories
ENDO STORIES Ik ben Vera Esmeralda, 29 jaar en woon in Willebroek (jaaaa, van de Carré of van die brug waar je altijd voor staat). Ik ben een...
Spuitjes
Midden in de nacht wakker worden... Je handen vol met je eigen bloed, omdat je je helemaal open hebt gekrabd. Of zo ongeveer weg branden als...
Vermoeidheid
Vermoeidheid en ms zijn denk ik onlosmakelijk met elkaar verbonden. En dat is niet gek, je lichaam moet harder werken door de zenuwschade die is...
Van ‘ontspanning’ naar balans
Van mijn ergotherapeut moest ik drie dagen lang bijhouden wat ik per dag doe, van uur tot uur. Om zo inzicht te krijgen in mijn belastbaarheid. Ik...
Verder dan verwacht
Afgelopen weken heb ik veel nieuwe dingen gedaan. Activiteiten buitenshuis, verjaardagen, buiten zijn, weer in de woonkamer op de bank zitten. Ik...
Lomp
Je hebt handige mensen, Je hebt onhandige mensen en je hebt mij...Ik weet iedere dag minstens 1 meubel met mijn kleine teen te knuffelen. Ik...
Chronisch ziek zijn
Chronisch ziek zijn, voor mij was dat nooit zo vanzelfsprekend. Eigenlijk vond ik dat ik niet zo moest zeuren. Iedereen had toch wel eens wat...
Mijn nieuwe lijf
Ben lief voor je lijf, zorg er goed voor. Ik schreef eerder zelf al; Luister naar je lijf zodat het niet hoeft te schreeuwen. Maar wat doe je dan...
Rollend vasteloavend in
Ik hoor het je al denken ‘weer zo’n Limburger die zwets over carnaval’ en ja gelijk heb je!Want in deze blog vertel ik wat ik jaren lang heb moeten...
Zelfzorg is hard werken
Je zult het vast wel herkennen, je bent aan het mopperen of vloeken omdat niets vandaag gaat zoals jij wilt. Je bent boos op jezelf en op de wereld,...
Wat te doen op een slechte dag?
Inmiddels kan ik mijzelf wel een slechte dagen expert noemen. De afgelopen jaren heb ik heel wat minder goede dagen gehad door mijn gezondheid....
Rijgeschiktheids onderzoek
Waarom je niet bang moet zijn voor een rijgeschiktheids onderzoek Toen ik net de diagnose had is er een sociaal werkster van de MS-Liga Vlaanderen...
Verdriet bij ongewenste kinderloosheid
Trigger warning Deze blog gaat over ongewenst kinderloos zijn en het krijgen van miskramen. Verdriet rondom ongewenst kinderloos zijn, is een groot...
Het leed dat medicatie heet
Ik heb pijn. Al zo lang ik me kan herinneren. Ik noem het vaak zenuwpijn, maar eigenlijk weet ik niet wat het is. Het zeurt, het is stijf. En...
Mijn favorieten in herstel
Om mijn herstel wat draaglijker te maken, gebruik ik verschillende producten. Het is een beetje uitproberen wat je fijn vindt, ik heb ook genoeg...
Stilstaan bij het leven
De afgelopen maand is heftig geweest, heel heftig! Ik ben het nieuwe jaar gestart met een opstoot. Het begon met op mijn rechterbeen een plek die...
Medicatie en behandeling
2023 Het nieuwe jaar is aangebroken. Een periode waarin veel mensen goede voornemens maken. Zelf ben ik hier niet zo van, ik vind het onzin om dit...
2 JAAR LONG COVID
Wanneer deze blog online komt, is het januari 2023. Exact 2 jaar geleden was mijn covidbesmetting. Een tijd waar ik liever niet aan terugdenk, maar...
2023
Mag het nog? Ik vind van wel.. Lieve lezers van platform Chronische Veerkacht: Hiep hiep hoera voor 2023 en een heel mooi GELUKKIG NIEUWJAAR!...
Uitslag MRI
Mijn laatste blog van 2022. Met de uitslag van de MRI! Als je MS hebt, gaat het nooit zoals gepland. Ik had een vervolg-blog willen schrijven met...
MS… daar ben je dan
MS... Daar ben je dan. Of was je al een tijdje... Jaren zeggen ze. Ik wou dat ik kon zeggen"nice to meet you, fijn dat je er bent" en dat de...
De feestdagen
De feestdagen overleven en er zelfs van proberen genieten. Hoe ik het aanpak… Bij de feestdagen heb ik steeds een dubbel gevoel. Ik ben een echte...
Kerstmis
Kerstmis... de mooiste tijd van het jaar De feestdagen staan weer voor de deur. Een tijd van gezellig samen zijn met vrienden en familie. De...
Medisch vs Mens
Medisch vs Mens Wanneer je een chronische ziekte hebt breng je meestal behoorlijk wat tijd door in de medische wereld. De laatste 2 á 3 jaar heb ik...
De MRI Escape Room
Het is weer zo ver, de MRI scan. Eigenlijk is dat net een escape room waaruit je zo snel mogelijk wilt ontsnappen... Je meldt je aan bij de balie en...
POTS: Het missende puzzelstukje?
POTS: Mensen met Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom (POTS) hebben moeite met staan en overeind zijn. Hun lichamen kunnen niet overweg met...
Ik draai nog te goed mee…
“Ben je wel echt chronisch ziek?” “Ik zie niets aan jou.” “Hoe kun jij nog zo druk zijn als je chronisch moe bent?” Zomaar een aantal zinnen die ik...
Luisteren naar mijn lichaam of MS mijn leven niet laten bepalen?
I'm searching for the balance between listening to my body and not letting MS define my life... Bovenstaande quotes zijn er 2 waar ik veel waarde...
Vooroordelen
Vooroordelen De meningen en vooroordelen van anderen zullen er altijd zijn. De beste stuurlui staan aan wal, en dat is echt zo. De afgelopen jaren...
Overpeinzingen
Ik ben al een tijdje aan het nadenken over waar mijn volgend blog over zal gaan. Ik kom er niet goed uit. Ik merk dat mijn hoofd vooral vol zit met...
De macht van onze gedachten
Hallo mooie zielsverwanten, Allereerst wil ik Stephanie bedanken voor haar vraag aan mij om een stukje te schrijven vanuit mijn hart voor deze mooi...
Er begint iets te kriebelen…
Hoi! Leuk dat je meeleest met mijn eerste blog. Spannend ook, ik heb nog nooit geblogd! Een beetje van me af schrijven doe ik wel op mijn...
De kunst van het leiden van een ‘ander’ normaal leven
Het moment dat de neuroloog het woord MS noemde, zal ik nooit vergeten. Ik had een week eerder de 1e MRI gehad. Deze was van mijn ruggenmerg. Er...
Nieuwe hobby
Freubelen Freubel, freubel, freubel… Jawel, ik heb een nieuwe hobby. Haken! Zie hier mijn eerste meesterwerk(je). Goed… Je ziet, ik heb wat steken...
Hoe ik mijn balans heb gevonden
De eerste jaren na mijn diagnose ben ik verder gaan leven alsof ik geen MS had. Nou ja, ik moet wel bijna elk half jaar aan de prednisolon omdat ik...
Vertellen of voor mezelf houden?
Zoals ik in mijn eerste blog al schreef heb ik direct heel wat ideeën om over te schrijven. Maar omdat toen het artikel "Addicted to being sad"...
Niet goed genoeg zijn
Hey allemaal, In mijn voorstel blog heb ik wat verteld over het krijgen van mijn diagnose en ziekteverloop tot aan afkeuring.Mocht je deze blog nog...
Mindfulness… even niets doen
Wanneer was de laatste keer dat je even helemaal niets deed? Niet praten, niet op je telefoon kijken, niet lezen, geen tv, maar echt even helemaal...
Soms is alles even k#t
India Dit had een blog moeten worden vol positiviteit, omdat ik bijna naar India zou gaan (zie vorige blog). Zou gaan ja, want mijn reis gaat niet...
Over zichtbaar en onzichtbaar ziek zijn
Daar zat ik dan, met de papieren van het UWV voor mijn neus. Ik wist al wel wat de uitslag was van de WIA aanvraag met verkorte wachttijd (IVA). Dit...
Rollz Motion Performance review
Op pad met... Ruim een half jaar geleden heb ik een rollator en rolstoel ineen gekocht; de Rollz Motion Performance. Super handig. Ik hoef namelijk...
Neem het eens een weekje over
Het is heel lastig om aan niet MS-ers uit te leggen hoe je MS klachten voelen. Bij collega MS-ers vind je vaak (h)erkenning omdat zij uit ervaring...
Keerpunt
Gedicht Keerpunt Mijn lijf protesteerdemaar mijn hoofd ging niet meemijn lijf protesteerdemaar ik luisterde niet zo vaak vastgelopenen signalen...
Reuma artritis: opgeven is geen optie
Hoi iedereen, Ik ben mady, 43 jaar en sinds juli 2006 ben ik reumatoïde artritis patiënt. In juni 2006 werd ik voor de tweede keer mama. Zes weken...
Spoonies addicted to being sad?
Voor mijn eerste blog had ik direct meerdere ideeën waarover ik kon schrijven. Het plan was om mijn eerste blog te laten gaan over het wel of niet...
De glazen bol
Gedicht De glazen bol Geen dag is hetzelfde Of eigenlijk toch weer welHet vallen en opstaanVechten tot het niet meer gaat Boosheid, frustratie Die...
Chronisch optimisme
'Chronisch ziek zijn vraagt om chronisch optimisme' (Loesje) "Wat mankeer je dan?", is de meest gehoorde vraag die ik krijg. Zelf vind ik dat...
Chronisch ziek en begrip
Hoi! Leuk dat je er bent! Ik ben Yvonne Lankhaar, psycholoog én ervaringsdeskundige. Stephanie vroeg mij wat te schrijven over het hebben van...
Op reis
Op reis met de diagnose MS. Hoe doe je dat? Ik heb geen idee, want ik heb het nog nooit gedaan. Vakantie, een week lang in 30 graden met boeken aan...
Overstap van Ocrevus naar Kesimpta
Op verzoek van een aantal geïnteresseerden MS-lotgenoten heb ik een blog geschreven over mijn overstap van Ocrevus naar Kesimpta. Ik neem jullie in...
Weekendje weg
Op het moment dat ik dit schrijf, is het half 8 in de ochtend. Ik ben een weekend weg. Samen met Rob. Zonder kinderen. Zij zijn bij de andere ouder....
Anders
Mijn leven loopt anders dan ik me had voorgesteld. Ik hoor je denken, is dat niet heel vaak het geval? Klopt, maar met een chronische diagnose voelt...
Vermoeidheid
Het zijn twee belangrijke woorden voor me: ‘energie’ en ‘vermoeidheid’. Toch heb ik geen idee wat de exacte definities zijn, maar hé, Google is your...
Prikkels, rust, grenzen en gewoontes
Het blijf moeilijk... Bewust bezig zijn met grenzen aangeven, met prikkels en rusten. De zomervakantie is begonnen in het zuiden. Voor mij betekent...
Ongeloof
Ik kan nog steeds overvallen worden door een gevoel van ongeloof. Ongeloof in de zin van; Hoe is het mogelijk? Hoe bestaat het? Hoe dan? Dan kijk ik...
De Veluwe
Het is fijn om een plek te hebben waar je je thuis voelt en waar je je terug kunt trekken om helemaal zen te worden. Voor mij is dat op de Veluwe:...
Gezeik
Het eerste wat ik doe, waar ik ook ben.Waar is de wc? Gevonden! Check.Niet te ver weg van waar ik ben? Check.Zijn er meerdere wc’s? Check.Staat er...
Dure hobby
In mijn eerste blog stipte ik al even aan dat ik nergens een verzekering voor arbeidsongeschiktheid kon afsluiten als zzp-er met MS. Dus op het...
MS en vakantie
Ik ga op vakantie en neem mee... MS! Tijdens de reis, denk ik altijd wel een keer aan het liedje van Willeke Alberti: “en we gingen op vakantie met...
Moederschap, schub en prednison
Schub Tijd voor blog nummer 2. In nummer 1 van juni schreef ik dat ik het gevoel had dat het niet goed met me ging. Dat ik mezelf aan het voorbij...
Slapeloos
Klaar om te slapenIk kijk er naar uitIk herinner me nog iets leuksAls ik mijn ogen sluit De vogels stoppen langzaam met kwetterenDe buurvrouw gaat...
Accepteren wil ik niet leren…
De afgelopen twee weken heb ik zoveel mee gemaakt waar ik over kan schrijven. Maar ik hou het kort, want het moet een blog worden en geen boek. Zelf...
Hoop en kracht
Gisteren had ik een afspraak met Ludo (van Better Today). Hij interviewde mij voor een artikel over ‘buddy zijn’ van iemand die, net als ik, MS...
Wat doe jij voor werk?
Vorig jaar verloor ik mijn nieuwe baan. Ik zat in mijn proeftijd, was goed en wel 2 weken aan de slag, en daar kwam de diagnose MS in alle...
Writer’s block
De dagen gaan voorbij. Nog geen letter op papier. Wel voorzichtige beginnetjes, maar ik kom niet ver. De gedichten komen ook niet meer op. Volgens...
Het gevoel van verlies
Hoe het allemaal begon Bijna 20 jaar geleden ging ik met (voor mij) vreemde klachten naar de huisarts. Ik had tintelingen in mijn handen en voeten...
Girija’s diagnose
Ineens had ik geen gevoel in mijn benen Mijn eerste blog, spannend! Hoewel ik het liever niet was, vind ik het toch fijn dat ik...
Gedicht Chronisch ziek
Niemand kan ziendat ik onzeker ben.Niemand kan zien dat ik bang ben. Niemand kan ziendat ik pijn heb.Niemand kan ziendat ik veel vergeet. Niemand...
Koningsdag
Zittend op de bank.Staar ik uit het raam.Kijkend naar de mensen.Die naar het feest toe gaan. Mensen met kinderen.Lachend van plezier.Rennend over de...
Ongevraagde aandacht
Ik wil het liefst onzichtbaar zijn.Niet iemands aandacht vragen.En niet worden nagekeken. Mensen die niks meer laten horen.Of juist vaak bellen.Of...
De waarheid
Wakker worden alsof je nooit hebt geslapen.Opstaan met gewichten aan je voeten.Na 3 stappen beseffen dat 4 stappen niet gaat.En dat je liever weer...
Ik wil je niet…
Hé jij! Ongenode gast.Je komt mijn leven binnen wandelen.Als een olifant in een porseleinkast. Je komt huishouden in mijn lijf…Schade aanrichten,...
Machteloos
Woorden gaan langs me heen.Praten komt niet op gang.M'n koffie wordt koud.Ik word toch weer een beetje bang. Langzaam dooft 't vlammetje.Ik ben er...
Lief lichaam
Lief lichaam... Al die jaren heb ik je tot uiterste gedreven. Verwachtingen gehad die niet haalbaar waren, zo weet ik nu. Ik heb de grenzen die je...
Wakker worden
Mijn hoofd voelt vreemd.Mijn laken voel ik niet.De kat is niet meer zacht. Een o nee zucht.Niet weer iets erbij.Een verbetering.Lijkt ongrijpbaar....
De schub
Langzaam verlies je je eigen lichaam.Je voelt beetje bij beetje dat alles van je af komt te staan.Je voelt met je vingers maar de aanraking is...