Leven met chronische clusterhoofdpijn

De pijn achter een gewone glimlach: mijn verhaal.

Aan de buitenkant zie je een vrouw die er heel normaal uitziet. Iemand die lacht, praat en probeert mee te doen met het gewone leven. Maar wat je niet ziet, zijn de nachten. Nachten waarin de pijn zo intens kan zijn dat ik soms niet meer weet waar ik het moet zoeken. Nachten waarin slapen onmogelijk lijkt en waarin elke minuut eindeloos lang duurt.

Veel mensen denken bij hoofdpijn aan iets wat je oplost met een paracetamol en een beetje rust. Maar wat ik meemaak is iets heel anders. Het is leven met chronische clusterhoofdpijn, een ziekte die mijn nachten, mijn energie en uiteindelijk mijn hele leven heeft veranderd.

Toch zie je dat niet aan mij.

Wat je aan de buitenkant niet ziet

Je ziet alleen een gewone glimlach.Ik was altijd actief. Werken gaf me energie. Als verpleegkundige in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking was geen dag hetzelfde. Het werk was zwaar, maar het voelde alsof ik precies deed waar ik voor bedoeld was. Tot die ene dag.

Ik weet er zelf maar weinig van, omdat mijn lichaam iets deed waar ik geen controle meer over had. Later vertelden mensen mij dat ik meerdere epileptische aanvallen achter elkaar kreeg. Voor hen was het beangstigend om te zien. Voor mij voelde het alsof iemand plotseling het licht had uitgezet. Dagenlang was ik er niet echt bij.

Toen ik langzaam weer bij bewustzijn kwam, voelde de wereld vreemd. Mensen stonden om mijn bed heen en praatten tegen me, maar hun gezichten leken niet meteen vertrouwd. Ik wist dat ik ze moest kennen, maar mijn hoofd kon het niet plaatsen. Alsof iemand stukjes van mijn geheugen had verschoven.

Ik wist niet precies wat er gebeurd was. Het enige wat ik voelde was verwarring, vermoeidheid en een stille angst waarom werkte mijn eigen lichaam ineens tegen me?

Totdat mijn lichaam ineens anders besloot

Het duurde een tijd voordat mijn lichaam weer een beetje van mij voelde. Na de epileptische aanvallen was ik uitgeput en moest ik aansterken. De dagen gingen langzaam voorbij. Mijn hoofd voelde nog steeds mistig en mijn energie was ver weg.

De artsen gaven me medicatie tegen epilepsie. Ik nam ze trouw in, in de hoop dat alles weer normaal zou worden. Dat ik gewoon weer aan het werk kon. Terug naar het leven dat ik kende.

Maar al snel begon er iets anders. Hoofdpijn.

De hoofdpijn kwam vooral ’s nachts. In het begin probeerde ik het te negeren. Iedereen heeft wel eens hoofdpijn, dacht ik. Maar dit voelde anders. Het was geen gewone pijn die je met een paracetamol wegneemt. Het was alsof de pijn zich vastbeet achter mijn oog en niet meer losliet.

Nacht na nacht werd ik wakker

De vermoeidheid begon zich op te stapelen en de vragen ook. Wat gebeurde er met mijn lichaam? Waarom stopte het niet?

Toen begon een lange periode van onderzoeken. Ziekenhuizen, gesprekken met artsen, nieuwe medicijnen proberen, weer stoppen, weer iets anders proberen. Elke keer hoopte ik dat dit het middel zou zijn dat de aanvallen zou stoppen.

Maar de aanvallen bleven komen.

Overdag ging het werk steeds zwaarder voelen. De nachten kostten me zoveel energie dat ik overdag eigenlijk al uitgeput was voordat de dag goed en wel begonnen was. De aanvallen kwamen meestal ’s nachts, maar de pijn liet overdag nog steeds sporen na. Mijn hoofd voelde zwaar, alsof er voortdurend druk op zat.

Toch probeerde ik door te gaan. Werken was een groot deel van wie ik was.

Maar het onbegrip begon langzaam binnen te sluipen.
“Ach, iedereen heeft wel eens hoofdpijn,” hoorde ik soms.
Die woorden deden misschien nog wel meer pijn dan de aanvallen zelf. Want hoe leg je uit dat dit geen gewone hoofdpijn is?

Mijn pijn kreeg een naam

De zoektocht naar een antwoord ging ondertussen verder. Onderzoeken, gesprekken, nieuwe artsen. Totdat er in het ziekenhuis in Leiden eindelijk duidelijkheid kwam. Daar kreeg mijn pijn een naam: een chronische vorm van clusterhoofdpijn.

De woorden kwamen hard binnen.

Chronisch. Dat betekende dat het niet zomaar weer zou verdwijnen. Dat de aanvallen niet alleen af en toe kwamen, maar dat ze steeds weer terug konden komen. Vaak ’s nachts, wanneer de wereld stil is en iedereen slaapt.

We begonnen met medicatie die speciaal bedoeld was voor chronische clusterhoofdpijn. Er was hoop dat dit eindelijk verlichting zou geven. Maar na maanden, en later zelfs jaren, werd duidelijk dat geen enkel medicijn echt hielp.

In die periode merkte ik dat mijn wereld langzaam kleiner werd. Dingen die vroeger vanzelfsprekend waren, kostten nu te veel energie. Afspreken met mensen, werken, plannen maken — alles draaide uiteindelijk om de vraag: hoe zal de nacht zijn?

Het gevoel van machteloosheid groeide.

Toch waren er twee mensen die mij overeind hielden: mijn man en mijn dochter. In een tijd waarin mijn wereld steeds kleiner werd, bleven zij mijn reden om door te gaan.

Als werken niet meer vanzelfsprekend is

Tijdens één van de afspraken in het ziekenhuis in Leiden stelde de arts mij een vraag die ik eigenlijk al een tijd probeerde te vermijden.

“Is je werk nog wel haalbaar?”

Ik wist dat hij het niet zomaar vroeg. De nachten met aanvallen kostten me steeds meer energie en overdag probeerde ik toch door te gaan. Maar diep van binnen voelde ik al dat het steeds moeilijker werd.

Gelukkig stond ik er op het werk niet alleen voor. Een collega, die mij goed kende, stond echt naast mij in die periode. Samen probeerden we te zoeken naar oplossingen. Misschien minder fysieke zorg. Misschien administratief werk op de dagbesteding. Alles om toch nog iets van mijn werk te kunnen blijven doen.

Maar uiteindelijk kwam het moment waarop ik eerlijk moest zijn tegen mezelf.

Dit gaat niet meer.

Die woorden uitspreken voelde als een verlies. Werken in de zorg was altijd een deel van wie ik was geweest.

De professor uit Leiden heeft ons in die tijd enorm geholpen. Toen we bij het UWV terechtkwamen, merkte ik dat niet iedereen goed begreep wat chronische clusterhoofdpijn werkelijk betekent. Hoe ingrijpend het is. Hoe het je nachten, je energie en uiteindelijk je hele leven beïnvloedt.

Tijdens het gesprek leek de arts van het UWV meer aandacht te hebben voor een oude hernia die ik ooit had overgehouden aan turnen en dansen. Terwijl dat allang niet meer het probleem was.

Het voelde alsof de echte oorzaak van mijn beperkingen niet werd gezien.

Gelukkig bleef de professor uit Leiden achter mij staan en hielp hij om duidelijk te maken wat chronische clusterhoofdpijn met een mens kan doen.

Een hoofdstuk dat ik moest afsluiten

Toen uiteindelijk duidelijk werd dat ik volledig werd afgekeurd voor werk, voelde het alsof de tijd even stil stond. Het was weer zo’n moment waarop je beseft dat een hoofdstuk van je leven definitief afgesloten wordt.

Werken in de zorg had altijd zo bij mij gehoord. Zorgen voor anderen zit in mij. Het gaf me voldoening en maakte me gelukkig. Juist daarom was het zo moeilijk om te accepteren dat dit niet meer mijn leven zou zijn.

Ik wilde op mijn werk geen groot afscheid. Veel mensen begrepen mijn ziekte niet goed en het is ook bijna niet uit te leggen hoe chronische clusterhoofdpijn voelt. In plaats daarvan ben ik met twee lieve collega’s, die mij in alles hadden gesteund, rustig een kop koffie gaan drinken. Gewoon samen even zitten, praten en het op onze eigen manier afsluiten.

Later kwam er toch weer een klein beetje hoop in de vorm van een behandeling in Rotterdam. Daar kreeg ik een neurostimulator, een apparaatje dat een zenuw stimuleert in de hoop dat de pijn minder wordt.

De aanvallen zelf breken er helaas nog steeds doorheen. Maar het helpt wel om de naweeen van de aanvallen overdag iets te onderdrukken. Soms is zelfs een klein beetje verlichting al veel waard.

Mijn gezin geeft mij kracht

Inmiddels ben ik ook rijk gezegend met drie dochters. Zij geven mij elke dag weer kracht om door te gaan. Mijn man staat al die tijd naast mij, door dik en dun. En ook de mensen om mij heen betekenen veel voor me.

Toch is mijn wereld door alles wat er is gebeurd een stuk kleiner geworden. Mijn kring is klein en soms voel ik me best eenzaam. Dat is misschien één van de moeilijkste dingen.

Soms zie ik andere moeders die werken, carrière maken, sporten en een druk leven hebben. Op zulke momenten voel ik een steek van verdriet. Niet omdat ik hen iets misgun, maar omdat ik mijn eigen leven ooit ook zo had voorgesteld.

En als iemand dan een opmerking maakt zonder er echt bij na te denken, kan dat onverwacht hard binnenkomen.

Mijn leven had ik ooit anders voor me gezien.

Maar dit is wat er gebeurde.

Ik ga door. Dat is eigenlijk de enige keuze die er is.

Vooral voor de drie mooie wondertjes die ik samen met mijn lieve Hans heb mogen ontvangen. Mijn dochters geven mij elke dag opnieuw een reden om door te gaan, ook na nachten die zwaar en pijnlijk zijn geweest.

Dat betekent niet dat het altijd makkelijk is. Soms is het juist heel zwaar en kan ik daar ook niet omheen. De nachten met aanvallen, de vermoeidheid overdag, het gevoel dat mijn wereld kleiner is geworden — het hoort allemaal bij mijn leven nu.

Ik hoef het niet alleen te dragen

Maar er is ook iets anders dat mij kracht geeft. Mijn geloof in God.

In de moeilijkste momenten voel ik dat ik er niet alleen voor sta. Alsof er een hand is die mij vasthoudt wanneer het te zwaar wordt. Een stille kracht die mij helpt om elke ochtend weer op te staan, hoe zwaar de nacht ook is geweest.

Het betekent niet dat de pijn verdwijnt. Maar het betekent wel dat ik het niet alleen hoef te dragen.

Emée Veenhof