Als jong meisje had ik al veel pijnklachten, maar pas op mijn 17e kreeg ik de diagnose fibromyalgie. Er werd mij toen ook meteen medegedeeld dat ik nooit zou kunnen werken. Dat zullen we nog wel eens zien, dacht ik!
Na de diagnose begon ik een eigen blog. Ik wilde namelijk graag mijn verhaal kwijt, want ik kende eigenlijk niemand met dezelfde diagnose. Dat heb ik lang volgehouden. Maar toch vond ik het uiteindelijk niet meer zo leuk om alleen maar met fibromyalgie bezig te zijn. En dus deed ik mijn blog weg. Alleen daarmee is natuurlijk fibromyalgie niet weg.
Inmiddels heb ik al vele domeinen versleten, maar nu ben ik actief op gelukkigdedertiende.nl. Voor mij is 13 namelijk geen ongeluksgetal, maar een geluksgetal. Ik ben jarig op de 13e en ons huisnummer is, je raad het al, ook nummer 13. Daarnaast moet geluk niet afhangen van een getal, je kunt namelijk zelf veel invloed hebben op je eigen geluk. Nog steeds komt het onderwerp fibromyalgie nog voorbij, maar het is niet meer die dikke rode draad op mijn blog.
Lange weg bewandeld
Ik heb een lange weg bewandeld om te staan waar ik nu sta. Het heeft me bijna letterlijk bloed, zweet en tranen gekost. Maar ik wilde absoluut niet op de bank gaan zitten wachten tot… Ja, tot wat eigenlijk? Ik wilde nuttig zijn en meedoen in de maatschappij. Ik wist dat dat niet per se eenvoudig zou zijn. Maar zo lastig als mijn pad was, had ik eigenlijk ook niet kunnen voorzien. Toch heb ik altijd mezelf bij elkaar geraapt en ben ik verder gegaan. Aan doorzettingsvermogen kom ik dus niks te kort.
Het begon natuurlijk allemaal met de uitspraak dat ik nooit zou kunnen werken. Lange tijd was dat ook echt zo. Maar ik probeerde met man en macht wel een diploma te halen. Dat is ook gelukt. Daarnaast heb ik wat cursussen gevolgd in richtingen waarvoor ik meer interesse had.
Ik regelde zelf mijn stages en werkervaringsplekken. Maar dat pakte toch allemaal niet zo goed uit. Niet altijd lag dat aan mij overigens. En ondanks dat ik veel plekken heb gezien, weet ik nu precies wat ik nodig heb. Al die ervaring is in elk geval niet voor niets geweest.
Niks is onmogelijk
Werken met fibromyalgie is namelijk niet onmogelijk. Je hebt alleen een paar dingen nodig om het voor jezelf haalbaar te maken. Dat begint eigenlijk al bij jezelf. Je hebt een goede mindset nodig. En die mindset, dat heb ik ook echt moeten leren. Zo’n 1,5 jaar heb ik aan mezelf en mijn mindset moeten werken om nog een stapje verder te kunnen komen. Wederom was dat niet makkelijk, maar plukt wel zijn vruchten af.
Daarnaast moet je echt naar je lichaam leren luisteren. En dat is nog steeds wel eens een uitdaging. Ik geef eerlijk toe dat ik daarin nog wel een foutje maak. Gelukkig is fouten maken menselijk.
En vergeet dan ook niet dat je een werkgever moet hebben die open staat voor iemand die bepaalde aanpassingen (eventueel) nodig heeft. En dan heb ik het niet alleen over een speciale stoel of muis. Maar bijvoorbeeld ook in flexibiliteit.
Je leven aanpassen
Ik geloof er niet zo in dat het te genezen valt. Hoewel ik steeds vaker enorm dure trajecten voorbij zie komen, die beweren fibromyalgie te kunnen genezen. Waar ik wel in geloof, is dat je je leven aanpast op je kunnen. Ik ben lang (veel te lang) doorgegaan. Ik wilde er niks van weten dat ik iets niet zou kunnen op dat moment. Dan was ik zwak en een nietsnut. Althans, dat vond ik zelf vooral.
Gelukkig zie ik dat inmiddels anders. Ik ben alles behalve een nietsnut. Alleen in sommige gevallen moet ik dingen laten of juist wel doen om genoeg energie te hebben voor andere dingen.
Ik weet dat mensen kunnen schrikken dat ik voor werk soms dingen privé moet laten. Maar voor mij is werk echt heel erg belangrijk. Niet het allerbelangrijkst, dat zou ook niet gezond zijn. Maar het is voor mij zeker een meerwaarde in mijn leven om mee te doen in de maatschappij.
Begin klein
Dit advies had ik zelf ook graag gehad, maar begin klein. Ga ervaring op doen of doe bijvoorbeeld wat klusjes voor bekenden. Schrijf je in voor een (thuis)cursus. Maar heb vooral van jezelf geen hoge verwachtingen. Elke stap die je maakt, is er weer eentje vooruit. En het is niet erg om soms even een stapje terug te doen. Als je denkt dat je er klaar voor bent, zoek dan hulp bij het vinden van een werkplek. Misschien dat het je ook helpt om een beetje beschermd te zitten. Daar is niks mis mee.
Zelf durf ik ook nog niet volledig mijn vleugels te spreiden. Voor mijn gevoel ben ik nog niet zover dat ik zonder extra hulp het al aankan. Maar zeg nooit nooit. Waar een wil is, is een weg en in die weg zitten soms andere afslagen. En dat is helemaal oke!
Groetjes Simone
Wil je een reactie achterlaten op de blog van Simone? Scroll naar beneden en plaats je berichtje.