Mijn eerste woorden op deze pagina… Een pagina die ik al lange tijd met zeer veel plezier lees. Zoveel herkenning vind ik hier en dat is zo prettig. Niet anders zijn maar gewoon net als ieder ander hier, dat is zo ontzettend fijn!


Ik zal mezelf even voorstellen. Mijn naam is Marije en ik ben 41 jaar oud. Ik woon in Deventer en in Den Haag. Ben moeder van twee prachtige meiden en twee heerlijke bonusdochters en heb een relatie met Hugo en met Marieke… Samen hebben we de zorg voor onze hond Keet, onze katten en in Den Haag ook nog voor de konijnen en kippen. Kortom aan liefde geen gebrek. Ik heb de luxe van een warm netwerk om mij heen van lieve mensen, vrijwilligerswerk wat ik doe en langzaam vind ik ook mijn draai steeds meer qua vrijetijdsbesteding.

Van gezond naar opeens lichamelijke klachten

Tot 2016 leek ik in principe gezond. Ik had weinig klachten… Leefde een heel actief leven en was altijd bezig. Was druk met mijn gezin, hardlopen, obstakelruns, musicals, werk als zelfstandig fotograaf en als pedagogisch medewerker in de kinderopvang, als vrijwilliger bij stichting earlybirds en KIIND en ga zo maar door en opeens kwamen er lichamelijke klachten. Flauwvallen, hartritme problemen, tintelingen in de handen, minder gevoel in handen en voeten die niet lekker konden afwikkelen. Het hardlopen werd slordig, ik struikelde, kon geen kleine dingen meer oppakken, een keer flauwvallen werd wekelijks en de speurtocht naar de oorzaak hiervan werd gestart. Van streekziekenhuis naar academisch ziekenhuis en van de ene specialist naar de ander…

Medische speurtocht

Een bizarre speurtocht. We kwamen van het 1 in het ander terecht. Eerst kwamen we achter een neurodegeneratieve aandoening, die nog altijd geen definitieve naam heeft maar wel een afwijkend beeld laat zien. Daarna kwamen de dysautonomie klachten naar boven in oa bloeddruk, tremoren , hartslag en temperatuur. Het WPW syndroom werd vastgesteld aan mijn hart. Na een corona besmetting begin maart 2020 ging mijn lijf in een vette error en sloeg de software op hol en kwam FNS (Functionele neurologische stoornis) om de hoek kijken. FNS wat niemand nog echt leek te kennen. Per toeval werd later ook EDS, een bindweefsel aandoening, vastgesteld… Stukje bij beetje werd de puzzel wel duidelijker maar wat bleef het heftig ook om dit een plek te geven. Mentaal was dit heel erg zwaar.

Revalidatie

Gelukkig mocht ik al snel in het proces revalideren bij Klimmendaal en later ook bij HSK Woerden… Leerde ik de beginselen in het stapje voor stapje omgaan met mijn lijf, de mogelijkheden, de grenzen (oh wat zijn die moeilijk) en de belasting en belastbaarheid… Ik kreeg de juiste hulpmiddelen. Wandelstok, rolstoel, traplift, handbike… Iedere keer weer een stuk acceptatie wat een proces is om aan te gaan maar ook iedere keer weer een stuk herwonnen vrijheid.

Ik leerde weer te denken in mogelijkheden. Weet je waar ik dat pas echt weer ben gaan leren? Tijdens de wheelchairskills cursus waar ik echt behendig werd in mijn rolstoel en tijdens het zitskieeen in de bergen van Zwitserland tijdens een skireis met de BibianMentelFoundation. Het echt ervaren dat er mogelijkheden zijn… Dat is zoooo waardevol!!! Dat gun ik iedereen.

Wil je een reactie achterlaten op de blog van Marije? Scroll naar beneden en plaats je berichtje.