In deze gastblog neemt Linda ons mee. Sinds 2020 leeft zij met de chronische ziekte Colitis Ulcerosa. 

——

36 jaar, moeder van een dochter van 7 jaar en getrouwd met een hele leuke knapzak. Het leven lacht mij toe, hoewel… leven met een chronische aandoening is voor mij (af en toe) topsport en is dan soms ook echt om te huilen.

Maar ik lach!

Misschien vind ik het hele onderwerp accepteren nog wel de grootste topsport en uitdaging die bij een aandoening komt kijken. Colitis Ulcerosa is sinds 2020 mijn nieuwste aanwinst in het leven. Liefde of vijand?

Ik heb nooit geweten dat er bij 1 chronische aandoening nog zoveel meer andere neven-aandoeningen kunnen ontstaan. Zo heb ik sinds 2021 maar een strippenkaart aangeschaft voor het ziekenhuis, ik kom er met tijd en wijle best vaak, bij minimaal 3 specialismen.

Want hoewel ik sinds 2020 weet dat ik leef met een darmaandoening wist ik niet dat daar bijv. ook extreme vermoeidheid bij komt, gewrichtsontstekingen in mijn lijf én daar ontstaat ook weer vermoeidheid van. Het is net een cirkel, mijn cirkel of life…

Zoektocht

Een zoektocht ontstaat in de afgelopen jaren en ik start in het begin met het onderwerp voeding, met behulp van een diëtiste, gespecialiseerd in mijn chronische aandoening. Ik durf nu wel te zeggen dat ik – na zo’n 3,5 á 4 jaar – weet wat voor mijn darmaandoening en dus voor mij goed is of juist niet qua voeding.

Ik weet bijvoorbeeld sindsdien dat de Indische keuken – waar ik mee opgegroeid ben als kleinkind van een Indische oma – niet meer past in mijn leven en heb ik echt grotendeels afscheid van moeten nemen. Leuk is anders maar soms wordt je gedwongen om te kiezen tussen lust of last.

Voor mij werd de lust écht een last van een aantal dagen. Dat is het mij niet waard, heb ik het geaccepteerd? Soms, maar soms bezorgt het mij ook echt nog verdriet, het is voor mij namelijk echt een hele fijne herinnering met mooie en gezellige momenten met onze familie. Mijn gezin heeft zich grotendeels aangepast aan mijn voedingspatroon en we zijn een goed geolied team geworden op het gebied van voeding.

Het is een heuse zoektocht geweest en toch zeg ik dat het tegelijkertijd ook de makkelijkste zoektocht is geweest. Mijn darmen reageerde wel op een bepaald voedingsproducten of hoeveelheid of niet. 

Vermoeidheid

De moeilijkste zoektocht – ik zit er nog (steeds) middenin en kom er denk ik ook nooit echt meer uit omdat het zoeken blijft – is de vermoeidheid en het leven samen, mijn leven en alles wat daarin hoort en hoe dat te combineren met die vermoeidheid die er altijd is.

Gezin, hobby’s, werk, vrijetijd. Mijn hoofd wil er niet aan dat ik niet alles meer kan op het niveau dat ik gewend ben. Ik accepteer het niet, want ja ik ben immers 36, sta volop in het leven en hoor het energieniveau te hebben van een jonge godin…. Waar staat dat? Wie zegt dat? Als iemand het weet, zeg het me.

Als ergotherapeut weet ik mijn cliënten heel goed te adviseren hoe zij het dagelijkse leven met de voor hen belangrijkste activiteiten het beste kunnen uitvoeren met of na een aandoening of ongeval. Het is tegelijkertijd ook een flinke spiegel naar mijzelf.

Doseren, plannen, prioriteren, nadenken wat voor mij écht belangrijk is, rust nemen, nee durven zeggen, en ga zo maar door. Het zijn voor mij – als ergotherapeut – hele bekende termen. Maar hoe doe je dat als je nog steeds niet accepteert dat je huidige niveau anders is dan voor 2020?

Inzicht in activiteiten

Ik gaf mijn cliënten vaak een opdracht mee om bij te houden wat zij allemaal doen op een dag. Maak het inzichtelijk door het eens op te schrijven. Welke activiteiten voer je uit?

Mijn man stelde voor om dat ook eens voor mijzelf te doen, ja we kennen elkaar van het werk maar nee hij is echt geen ergotherapeut en toch wel die wijsheid?

Ik vond het toch wel een goed idee en voerde deze opdracht voor mijzelf uit. Er werd zo een A4-papiertje vol geschreven met de dagen van de week en alle activiteiten die ik deed. Al snel had ik een A3 papier nodig. De vervolgopdracht die daarbij komt, is een kleur te geven aan alle activiteiten je energie kosten met een onderscheid tussen zwaar, matig, licht en ontspanning.

Weer was daar die spiegel.

Ik wist dat ik veel in het rood/oranje zou kleuren, niet mijn favoriete kleuren maar ik wist het. Ik wist ook dondersgoed – als ergotherapeut én als persoon Linda – wat ik anders moest doen. Ik durfde het niet, simpelweg omdat ik bang was voor wat anderen wel niet zouden vinden, want ja, ik ben immers pas 36….én ik wil een goede moeder zijn voor onze dochter. Ik weet nu dat een goede moeder zijn niet zit in de hoeveelheid activiteiten die je doet op een dag (voor o.a. je kind).

Ik liet mijn karwei kleurenstaal papier zien aan mijn man, zijn reactie: ‘dat wist je al hé, we gaan dit anders doen.’ Ja WE.

Ook hij zet echt af en toe de spiegel voor, de spiegel die zegt, het kan anders, jij hoeft niet alles alleen te doen. Je hoeft niet alles op die ene dag in de week te doen. Je hebt een aandoening en daar komen bepaalde andere klachten bij kijken die je niet kunt en hoeft te negeren.

Ja, ik geloof dat ik sindsdien steeds een beetje beter afscheid durf te nemen van alleen maar rood en oranje en meer ruimte durf te pakken voor geel en groen. Én dat ik steeds een beetje beter ga inzien dat het niet erg is om nee te zeggen, mijn grenzen te bewaken, verandering durf aan te gaan én hulp durf te vragen.

Leeftijd is maar een getal zorg dat je geniet op je eigen niveau mét hetgeen wat voor jou belangrijk is.

Het verrijkt.

Groetjes Linda 

Wil je een reactie achterlaten op de blog van Linda? Scroll naar beneden en plaats je berichtje!