Chronisch optimisme

‘Chronisch ziek zijn vraagt om chronisch optimisme’ (Loesje) “Wat mankeer je dan?”, is de meest gehoorde vraag die ik krijg. Zelf vind ik dat moeilijk uit te leggen. Ik heb nu al jaren last van ernstige vermoeidheid, chronische diarree, maagpijn, erg snel duizelig en trillerig alsof je dagen niet gegeten hebt.

Geen officiële diagnose

Ik heb geen officiële aantoonbare ziekte zoals ms, reuma of kanker. Altijd natuurlijk dankbaar geweest dat het niets ernstigs is. Maar jarenlang rondlopen met allerlei klachten zonder dat een gewone arts iets vindt, is ook frustrerend. Ze hebben wel dingen gevonden die niet goed zijn, zoals mijn lage vitamine b12 waarde, chronische ontstekingsreacties in de darmen, een parasiet die maar niet weg wil, erg schommelende lage bloedsuikers, een lage bloeddruk, een maagklep die niet goed werkt. Als je het een naam wil geven heb ik een prikkelbare darm en het chronisch vermoeidheidssyndroom. Maar niet alle klachten vallen daarbinnen.

Weinig begrip

Het moeilijkste vond of vind ik dat mensen zo weinig begrip hebben. Ik ben 2 jaar bijna de deur niet uit geweest doordat ik de hele dag door vreselijke darmkrampen had en continu naar de wc moest. Ben in die tijd veel mensen kwijt geraakt. Ze denken misschien dat ik me aanstel, of geen zin heb om te komen. Als ze dan horen dat je wel een dagje uit bent geweest, verbinden ze daar meteen een conclusie aan, dat het wel mee zal vallen.

Wat ze niet zien zijn de voorbereidingen die je moet treffen om te kunnen gaan. En hoe dankbaar ik ben als het wel lukt!

Negatief of geen doorzetter ?!?

Sommige mensen vinden je negatief of dat je niet doorzet of slap bent. Maar als er iets is wat ik geleerd heb, is dat ik een doorzetter ben. Alle artsen die ik ben af gegaan, alle zelfonderzoek, voeding en dieten uittesten. Maar bovenal, elke dag weer de moed zoeken en vinden om door te gaan, vaak over je grenzen te gaan (toch gaan, terwijl je je zo ziek voelt als een hond), maar ook leren je grenzen aan te geven (ookal vinden veel mensen dat niet altijd even leuk). Elke dag weer er tegenaan gaan, ook al zegt mijn lichaam iets anders.

Het heeft me wel gebracht dat ik mijn echte vrienden heb leren kennen. Mensen die mij nemen zoals ik ben, met mijn ziekte erbij. Mensen die, als ik weer eens afbel, zeggen: “ik kom wel naar jou toe. Of de volgende keer beter!” Dat heb je echt nodig. Op je eigen lijf kan je niet bouwen en vertrouwen, dus dan is het nog belangrijker dat je mensen om je heen hebt op wie je dat wel kan.

Alles Zelf uitvogelen

Ook een nadeel is dat je veel moet uitvogelen zelf. Een huisarts helpt je daar niet bij. Ik heb al veel dokters bezocht, homeopathisch, medisch en holistisch. Maar het meeste baat heb ik bij het centrum voor chronische vermoeidheidsklachten. Zij onderzoeken heel gericht en geven je ook heel goede tips.

Je moet ook echt uitkijken dat je niet depressief wordt, als je zoveel niet kan. Ik probeer daarom elke dag wel een vast ritme aan te houden. En dwing mezelf elke dag naar buiten te gaan en gezond te eten. Bewegen en voeding zijn erg belangrijk voor je. 

Ik hou me nu aan een streng dieet zonder suiker. En dat helpt een heel stuk. Daarnaast de juiste vitamines. En proberen optimistisch te blijven! Kijken naar de positieve dingen in je leven.

Dankbaar voor de kleine dingen

De allermeeste steun haal ik uit mijn geloof. Ik heb de troost dat dit leven een gebroken leven is en het leven wat hierna komt, zonder pijn en vermoeidheid zal zijn. Daar kijk ik soms naar uit.
Maar ondertussen probeer ik ook elke dag dankbaar te zijn voor de kleine dingen. Een mooie tuin, een lieve vriendin, een zus die je op sleeptouw neemt, m’n gezin, m’n huisdieren. Elke dag heeft zijn struggles, maar ook hele mooie dingen om dankbaar voor te zijn.

Tirza van Manen