2023
Het nieuwe jaar is aangebroken. Een periode waarin veel mensen goede voornemens maken. Zelf ben ik hier niet zo van, ik vind het onzin om dit perse aan het begin van het nieuwe jaar te doen. Ik stel mezelf regelmatig nieuwe doelen, zaken die ik wil aanpakken of verbeteren. En de afgelopen jaren was dat vooral gericht op mijn gezondheid. En leren omgaan met de ms.
Ms is een onvoorspelbare ziekte, waarop je geen invloed hebt. Het maakt onzeker, omdat je niet weet hoe de toekomst eruit gaat zien. Waar je wel invloed op hebt is hoe je hiermee omgaat, en hoe je ervoor zorgt dat je lichaam weerbaarder is. En daarom vind het oh zo belangrijk om in goede conditie te zijn. In de hoop dat mijn lichaam het beter aankan wanneer ik bijvoorbeeld ziek wordt. Of dat mijn lichaam sneller kan herstellen wanneer ik een aanval van de ms zou krijgen.
Jaarlijkse MRI
Afgelopen November was het weer tijd voor mijn jaarlijkse mri. Vanwege de medicatie die ik gebruik sta ik onder nauwe controle in het ziekenhuis. Om de 5 weken krijg ik Tysabri toegediend via infuus.
Elke drie maanden wordt er uitgebreid bloed geprikt, en ieder jaar krijg ik een mri van mijn hersenen. Hier wordt bekeken of er nieuwe letsels aanwezig zijn. Vaak krijg ik dan ook contrastvloeistof via het infuus toegediend, zo kan er gekeken worden of er op dat moment actieve ontstekingscellen aanwezig zijn.
Ook wordt mijn bloed ieder half jaar nagekeken op de aanwezigheid van het Jc virus. Wanneer je hier drager van bent brengt de medicatie meer risico met zich mee, en zal er vaker controle plaats moeten vinden of dient er zelfs gestopt te worden met de medicatie. Dit Jc virus kan namelijk Pml veroorzaken, een virale ziekte van het centrale zenuwstelsel die zorgt voor ernstige invaliditeit of zelfs overlijden.
Dus deze Jc test is erg belangrijk, en het is altijd weer een opluchting wanneer de uitslag negatief is.
Het moment dat je in die tunnel ligt
Ook de mri blijft elke keer spannend, zeker wanneer je al een aantal keer een mindere uitslag gekregen hebt. En op het moment dat je in die tunnel ligt, met die stellage over je hoofd, dan merk ik dat ik stiekem toch gespannen ben. Bovenop het masker zit een spiegeltje, waarmee je de verpleegkundigen kunt zien zitten in het kantoor. Het is prettig dat je wat rond kunt kijken, en dat je niet alleen tegen de spijlen van het masker aan ligt te kijken. Ik voel me altijd een beetje de keeper van een ijshockey team met dat ding op.
Nu ben ik gelukkig niet claustrofobisch, maar kan me voorstellen dat het pittig is wanneer je dit wel bent. Ik vind het vooral lastig om stil te liggen, en daar een half uur te liggen niksen.
En je weet als ik beweeg, dan moet er een sessie opnieuw. Spontaan wordt ik dan vaak kortademig, en heb de neiging om flink door te zuchten. Maar dan beweeg ik natuurlijk te veel. Vaak krijg ik jeuk aan mijn neus of hoofd, en na wat langer liggen gaat mijn rug zeer doen. En vanuit daar leven mijn benen soms hun eigen leven, door toch wat heen en weer te schokken, of ik krijg zenuwpijn in mijn tenen.
Een tropisch eiland of festival?
Doe chill Heidi, rustig doorademen en stil liggen, als ik beweeg gaat het alleen maar langer duren. Ik voel de pijn in mijn rug, en vraag me af hoe lang het nog duurt. Ondertussen komt er dan een hoop kabaal uit het mri apparaat.
Na dit mini gevecht in mijn hoofd bedenk ik me vaak hoe ik het wat fijner kan maken. Want dat half uur duurt zo toch erg lang. Vaak keer ik dan wat in mijn hoofd, en probeer te visualiseren. Het kan zijn dat ik ben op een tropisch eiland, en lekker in de zon lig. Of ik ben op een festival, waarbij de dreunende geluiden vanuit de mri goed passen. Als je van wat stevigere muziek houd dan!
En zo visualiseer en fantaseer ik wat, en dan gaat de tijd toch stiekem snel voorbij. En dan komt het verlossende woord door de microfoon, u bent klaar! Infuus eruit, omkleden en ik kan weer naar huis.
Eindelijk een stabiele MRI
De uitslag van de mri krijg ik een paar dagen later bij de neuroloog. En waar ik de afgelopen keren zo gespannen was, zat ik er nu relaxed bij. Deze uitslag moest gewoon goed zijn, ik voel aan alles in mijn lijf dat de ms redelijk stabiel is. En dat was ook zo. De mri was helemaal goed, geen nieuw letsel en geen actieve ontstekingen. De medicatie doet zijn werk, aldus de neuroloog.
En ik ben ook trots op mezelf, want de medicatie helpt me zeker maar ook ik heb keihard gewerkt. Mijn leven is zoveel veranderd de afgelopen jaren. En ook al is het niet altijd makkelijk, ik ben wel trots op wat ik bereikt heb. Er is zoveel wat ik heb moeten aanpassen en in heb moeten leveren. Mijn werk op moeten geven, en daarmee mijn inkomen. Ik kan niet meer mee op het niveau van vrienden en moet vaak nee verkopen. Dat doe ik uit zelfbescherming, want anders overbelast ik mezelf. Terwijl ik ook graag mee wil doen, en ook graag leuke dingen wil doen. Ik weet dat ik de prijs betaal als ik te veel van mezelf vraag. En wanneer ik dan ja tegen de ander zeg, zeg ik eigenlijk nee tegen mezelf, tegen mijn gezondheid.
Er komt zoveel kijken bij chronisch ziek zijn
Het is een flink proces, en dat blijft ook zo. Nog regelmatig vraag ik te veel van mezelf, of rust ik te weinig. En dan wordt ik teruggefloten.
Je hebt ook niet altijd invloed op hoe de dingen lopen. Je kunt zelf een hele hoop doen aan zelfzorg, maar er zijn altijd onvoorspelbare factoren.
Denk aan het weer, je hormonen, voeding, drukte, een verkoudheid en ga zo maar door.
Het is ongelofelijk wat er allemaal bij komt kijken wanneer je chronisch ziek bent, echt alles heeft invloed.
Er is me zo vaak verteld dat ik stress moest proberen te vermijden. Wie dat toch verzonnen heeft…..
Je hebt er zeker invloed op en je kunt werken aan je mentale gezondheid. Zorgen dat je wat weerbaarder bent en meer rust gaat vinden. Zorgen voor goede voeding en beweging.
Maar stress kun je gewoon niet voorkomen. Zie tijdens bijvoorbeeld een overlijden of ziekte van een geliefde je hoofd maar eens kalm te houden. Er zijn altijd zaken waar je geen invloed op hebt. Dus zorgen dat je geen stress hebt, dat is echt makkelijk lullen. Daar is het leven niet op gemaakt.
Voor nu ben ik in ieder geval dik tevreden. En de uitslag van de mri heeft me nog meer gemotiveerd om door te gaan met hoe ik nu bezig ben. Ik ben enorm dankbaar dat de medicatie zijn werk doet, en dat ik er weinig bijwerkingen van heb. De 2 dagen na het infuus zijn pittig, maar daar bereid ik me op voor. Ik voel me vaak enorm vermoeid, alsof ik overreden ben door een vrachtwagen. Mijn lijf is stijf en pijnlijk. Ik zorg dat ik echt kan rusten, en niets in huis hoef te doen. Koken doe ik van te voren, zodat ik een gezonde maaltijd heb die ik alleen maar op hoef te warmen. Daarnaast slaap ik veel, en vermaak me met netflix.
Mijn hoofd probeert in deze dagen echt met me aan de haal te gaan, en over hoe shit ik me voel. Dus die probeer ik vooral te negeren, en dat gaat de ene keer beter als de andere.
Ik weet waar ik het voor doe!
Liefs Heidi
Wil je een reactie achterlaten op de blog van Heidi? Scroll naar beneden en plaats je berichtje!
