Dan ben je 24 jaar oud, hoor je in de bloei van je leven staan maar krijg je de diagnose MS, RRMS. En dan? Hoe gaat de toekomst eruit zien, wat gaat nog wel kunnen, wat niet en wat gaat er anders moeten?
In juli is het 5 jaar geleden dat ik de diagnose kreeg. Liep al een tijdje met wat klachten maar werd door mijn huisarts eigenlijk niet echt gehoord of geloofd. Toch ben ik uiteindelijk bij de eerste hulp beland en vanaf toen ging ik de malle molen in.
Kan ik nog…
Mijn studie had ik gelukkig al afgerond en ik was bezig met mijn eigen bedrijf. Woonde nog thuis en zat op volleybal. Hoe zou dat nu gaan? Kon ik nog wel de lessen geven die ik vanuit BallSports wilde geven, kon ik nog wel volleyballen en de grootste vraag die in mijn hoofd rond ging was zal ik nog wel iemand vinden waar ik samen oud mee ga worden.
Over dat laatste kan ik jullie meteen goed nieuws mededelen. Ik woon samen met mijn man (!!) en in oktober mogen wij onszelf ouders noemen. Vlak na de diagnose kreeg ik een relatie met Jelmer, met wie ik samenwoon in Zaandam. In een huis wat we zelf in coronatijd compleet verbouwd hebben. Afgelopen 19 april hebben wij JA tegen elkaar gezegd voor het geregistreerde partnerschap en nu zijn wij dus aan het groeien naar de nieuwe levensfase van papa en mama.
Throwback
Maar weer even terug in de tijd. Na de diagnose ben ik gestart met tecfidera. Deze medicatie heb ik gebruikt tot ik zwanger werd. Elk jaar had ik weer een MRI om te kijken hoe het ervoor stond en er was iedere keer maar één nieuw plekje te zien. Tuurlijk was het fijner geweest als het er geen was geweest maar één is ook heel stabiel, al zeg ik het zelf. De klachten die ik ondervond (en nog steeds wel ondervind) zit bij mij in mijn zicht en evenwicht. Een rondje draaien is voor mij geen goed idee en wanneer het begint te schemeren krijg ik last van alle lichten die binnenkomen. Daarom draag ik dan ook vaak een bril met gele glazen om de kleuren wat zachter te maken en het allemaal minder hard binnen te laten komen.
Ondanks dat ik last heb van mijn evenwicht en uiteraard ook sneller moe ben blijk ik toch nog gewoon te kunnen volleyballen! Oke niet meer op het niveau en tempo wat ik graag zou willen, nu helemaal niet aangezien ik al een aantal jaar niets heb gedaan, maar ik kan het nog wel. Eerst dacht ik dat ik dan maar naar het zitvolleybal zou moeten gaan maar dat hoeft niet. Gelukkig maar want ik vind het staande spelletje toch een stuk leuker dan de zit versie.
Positief en denken in oplossingen
Zo blijkt maar weer dat de ziekte echt niet alles bepalend is! Tijdens het krijgen van de diagnose, dat wij samen met de arts en stagiair in de ruimte zaten, bleek al dat wij dit als gezin heel goed op pakten. Ze waren heel erg verbaasd hoe wij hier mee om gingen. Heel positief en meteen in oplossingen denken. Heb met die stagiair ook nog wel eens contact en hij heeft mijn verhaal tijdens zijn studie vaak terug laten komen. Hij was er best wel een beetje ondersteboven van hoe wij dit aanpakten en vond mij een mooi voorbeeld richting zijn studiegenoten.
Zo sta ik er ook nog steeds in. Veel mensen denk bij het hebben van een chronische ziekte dat de ziekte hun leven gaat bepalen. Maar het is maar net hoe je daar zelf in staat. Tuurlijk moet je wel wat aanpassingen doen maar jij bent de ziekte niet!
Zie maar aan mij dat veel waarvan ik dacht dat niet meer zou kunnen/lukken toch echt nog steeds mogelijk is. Weliswaar met wat aanpassingen en goed naar je lichaam luisteren maar het kan nog gewoon.
Groetjes Anouk
Wil je een reactie achterlaten op de blog van Anouk? Scroll naar beneden en plaats je berichtje.