ENDO STORIES

Ik ben Vera Esmeralda, 29 jaar en woon in Willebroek (jaaaa, van de Carré of van die brug waar je altijd voor staat). Ik ben een multi-gepassioneerde vrouw die zich inzet voor welzijn en gezondheid op verschillende vlakken. Dit uit zich door mijn hoofdberoep als thuisverpleegkundige bij Maison Belly Care (gespecialiseerd in stomazorg) met een bijzondere passie voor diabetes. Daarnaast heb ik een eigen zaak “La Vera Esmeralda” waar ik mensen ondersteun om de verbinding met hun lichaam terug te vinden. Dit doe ik door reiki, yoga (specialisatie Yin Yoga) en ik werk met een trauma informed approach. En last but not least, ben ik ook mede-gezicht achter Behind Endo (Stories) vzw, samen met mijn fantastische mede-compagnonne Valérie.

Wanneer je mij niet achter het stuur ziet of op mijn mat, breng ik tijd door met mijn twee honden (twee fantastisch lieve geredde honden uit Spanje) of kan je mij vinden achter een boek. Ik hou absoluut niet van taboes, ben een babbelkont eersteklas en een echte bijleer-junkie. “Knowledge is power” is mijn lijfspreuk als het ware.

ENDOMETRIOSE TRAJECT

14 jaar heb ik gezocht. Naar een verklaring, naar een uitleg, naar iets zodat ik eindelijk kon stoppen met denken dat ik zot werd en dat de pijn verbeelding was. Pijnlijke verbeelding dan toch wel.

Ik noemde mijn baarmoeder elke maand “een seriemoordenaar die bezig is met een elektrische snoeizaag”. Alles was ze aan het kapot maken, in stukken van elkaar.

Ik bezocht de ene dokter na de andere, sinds mijn dertien jaar. Vanaf mijn 14 jaar nam ik de pil want er werd geen oorzaak gevonden en dit was de “oplossing”. Het hielp, maar niet voor altijd. Elke pil uit het gamma van de apotheker heb ik geprobeerd, soms zelfs twee tegelijk.

Op een bepaald moment was de tijd rijp voor een huisje en eigenlijk was er ook ruimte voor een kindje. Ik stopte met de pil, ging naar de gynaecoloog en vroeg nog of er zeker geen sprake was van endometriose of PCOS. Vriendinnen van mij kregen zelf die diagnose dus de angst zat erin. Maar neen, alles was in orde. Ik zou zwanger moeten worden in geen tijd.
Tijd verstreek. De pijn verergerde maar een zwangerschap kwam er maar niet.

Tot het punt dat ik mijn geloof in de westerse geneeskunde verloor en mijn verhaal over pijn deed in een groep over etherische oliën. Daar was iemand dat mij vroeg om toch zeker mijn klachten nog eens te laten onderzoeken op endometriose want die leken er sterk op. Na eigen opzoekingswerk viel de puzzel in elkaar en de eerste stap was gezet.

Ik werkte toen in een universitair ziekenhuis als verpleegkundige en ik had gezien dat in datzelfde ziekenhuis een “endo-team” werkzaam was. Ik boekte daar mijn afspraak, maar moest er wel voor strijden want de persoon aan de telefoon wou mij eerst een afspraak geven bij mijn vorige gynaecoloog, aangezien de wachttijd immens was bij het specifieke team. Ik hield echter voet bij stuk want mijn vertrouwen was weg in die vorige gynaecoloog.
Toen COVID in het land kwam en verpleegkundigen opeens de spil van de maatschappij waren als DE HELDEN, moest deze held bellen naar haar werk want de pijn was zodanig erg dat stappen niet meer lukte. Uit mijn bed komen deed pijn, het werd kruipen. Al snel schreef de huisarts tradonal voor (een afgeleide van opiaat, beter gekend als morfine). Daar werd ik echter zo misselijk van dat ik de pijn verkoos boven deze misselijkheid.

Eindelijk was er dan mijn eerste onderzoek bij de gynaecoloog van het “endo-team”. Al snel zag hij overal endometrioseweefsel en kon ik zeker zijn dat ik endometriose had. Een uitgebreidere echo, MRI en uiteindelijk zelfs een operatie werden ingepland. Om daarna met volle moed aan een fertiliteitstraject te starten.

Heel hard hoopte ik op een “er werd een kindje geboren en ze leefden nog lang en gelukkig.” Maar helaas, mijn leven is geen sprookje en dat was niet het einde. Sorry voor de teleurstelling.

Na mijn operatie moest ik drie maanden in kunstmatige menopauze “om een propere buik te hebben voor het traject”. Een hel, die drie maanden. Dat het mijn huwelijk niet heeft gekost, snap ik nog altijd niet.

Na mijn eerste operatie kreeg ik te horen dat mijn linker eierstok en eileider niet te vinden waren, hoewel ze wel zichtbaar waren op MRI en moest ik bij fertiliteit een hyfose ondergaan (een onderzoek waarbij ze “schuim” opspuiten om de doorgankelijkheid van eileiders te testen). Daar werd duidelijk dat die er wel waren. We kozen dan zelf voor kunstmatige inseminatie maar na 2 pogingen zijn we gestopt. Mijn pijn kwam terug en mijn buikgevoel werd sterker en sterker dat mijn buik helemaal niet proper was maar dat er nog veel te veel endometrioseweefsel aanwezig is. Ik merkte door kleine dingen ook dat ik hierin niet serieus werd genomen en het vertrouwen in het ziekenhuis ebde langzaam weg. Ik liet me ondertussen op een wachtlijst zetten voor een second opinie in een ander ziekenhuis.

Hier maak ik ook even een tijdsprong. Bij de second opinie werd duidelijk dat er inderdaad nog endometrioseweefsel was achtergebleven en ipv een kind werd er een cyste van ongeveer een tennisbal ontdekt. Vandaar de dagelijkse pijn en zelfs uitstralende zenuwpijnen. Er werd met spoed een MRI en diagnostische operatie ingepland. Ze wilden even kijken wat er nu eigenlijk aan de hand was in mijn buik voor ze echt een plan konden opstellen. Toen bleek dat de cyste zelfs de grootte van een pompelmoes had….

Drie maanden later moest ik terug een echo ondergaan en een MRI (deze keer speciaal voor endometriose, met alles erop en eraan. Het was een ervaring!) en op 23 mei 2022 ben ik voor de derde keer geopereerd in 2 jaar tijd. Ze hebben de cyste verwijderd, inclusief het kluwen aan littekenweefsel en endometrioseweefsel ter hoogte van mijn linker eierstok (die ik nu kwijt ben), een stuk darm en endometrioseweefsel in mijn buikholte. Ik heb ongeveer 6 uur op de operatie tafel gelegen, werd wakker met een blaassonde en een drain. Ik ben ongeveer 5 dagen in het ziekenhuis moeten verblijven en maakte iedereen gek met mijn koppig gedrag.

DAGELIJKS LEVEN

Ondertussen kan ik zeggen dat ik terug levenskwaliteit heb. Ik neem wel de pil (dimetrium) momenteel maar voel mij daar goed bij. Ik kan terug dingen doen, ik kan werken als mezelf ipv als een zombie onder pijnmedicatie.

Samengevat: in mei 2020 heb ik de diagnose gekregen, op 23 mei 2022 mijn laatste operatie. Op twee jaar tijd heb ik 3 operaties ondergaan, 3 MRI’s (waarvan de laatste de plezantste, niet dus….), evenveel of meer inwendige echo’s, veel te veel darmvoorbereidingen gehad (moviprep is niet leuk maar plenvu is degoutant). Oh en blaasstents zijn de hel. En de dag dat die er uit mochten, was een van de schoonste dagen van het jaar.

Wat ik meeneem? Je moet STERK in je schoenen staan. Om serieus genomen te worden met je klachten, maar ook om serieus genomen te worden als persoon met de ziekte. Er gaat heel veel foutieve informatie rond en daarnaast is niet elke hulpverlener even sympathiek. Mensen kunnen heel cru zijn en empathie staat niet bij iedereen in het woordenboek.

UW LICHAAM IS UW ZAAK. Echt. STRIJD VOOR DE BESTE ZORG en LUISTER naar UW BUIKGEVOEL (oh the irony).

Maar wat ik ook meeneem? Ik heb zo’n mooie mensen ontmoet door deze ziekte. Ja, ik heb mij alleen gevoeld maar ook weer niet. Want ik behoor bij 1/10 en da’s veel. Vele hebben naar mij geluisterd en hebben mij bijgestaan in mijn proces. En nog steeds. Ik ben dankbaar voor mensen die hierdoor op mijn pad zijn gekomen.

Ik ben ook heel dankbaar dat Behind Endo (Stories) vzw hierdoor het levenslicht mocht zien. Geen mensenkind voor mij, wel twee honden en deze vzw met een mooie missie. Zorgen dat er correcte informatie te vinden is over de ziekte en dat niemand moet meemaken wat ik heb meegemaakt in die voorbije jaren.

SAMEN STERK.

– Vera Esmeralda Frederickx

Wil je een reactie achterlaten op de gast blog van Vera? Scroll naar beneden en plaats je berichtje.