Midden in de nacht wakker worden… Je handen vol met je eigen bloed, omdat je je helemaal open hebt gekrabd. Of zo ongeveer weg branden als er water op je huid komt.
Bovenstaande voorbeelden zijn dingen die mij gebeuren, omdat ik o.a. 2 super ingewikkelde bonussen heb namelijk: Mastcell Activation Syndrome en Hereditary Alpha Tryptasemia.
Ze klinken eigenlijk heel interessant en agressief te gelijk en voor mij zijn ze vooral dat 2e….
ALLERGISCH OF TOCH NIET?
Het begon eigenlijk allemaal heel onschuldig. Ik had wel eens uitslag of kreeg brandwonden van Henna tatoeages. Leuk feitje: als ik heel bruin wordt door de zon, zie je alsnog een litteken in de vorm van een playboy konijn staan. (Mijn moeder heeft er nog trauma’s van…)
Iedereen kon namelijk wel allergisch reageren op iets maar het werd langzaam steeds erger. Ik kon geen alcohol meer verdragen, mijn gezicht knapte nog net niet uit elkaar na een glas wijn, ik kon bepaalde voedingssoorten niet meer verdragen en zo werd het steeds erger. Over de galbulten ga ik niet eens beginnen.
Voor mij kwam denk ik het echte kantelpunt toen ik geen water meer kon drinken en alles uitschreeuwde van de pijn als ik onder de douche stond. Ik reageerde uit het niets extreem allergisch op water.
Er zijn heel veel onderzoeken gedaan in het ziekenhuis, maar ik bleek nergens allergisch voor te zijn.
Ik was officieel gewoon hartstikke gek…
DIK 2 JAAR
Toch stopte de onderzoeken niet en mocht ik me uiteindelijk melden bij een Hematoloog. Er volgde een uitgebreid bloedonderzoek, maar veel verder dan dat mijn IGE en Tryptase torenhoog was en er geen allergie was, kwamen ze niet.
Mijn hematoloog wilde weten of het geen Mastocytose was. Dus volgde er een beenmergpunctie en werd mijn beenmerg opgestuurd naar Groningen.
Van Mastocystose was toen geen sprake, maar wel was het duidelijk dat ik MACS had (Mastcell Activation Syndrome).
Deze diagnose heeft dik 2 jaar op zich laten wachten en inmiddels zijn we alweer 4 jaar verder, weet ik sinds 3 maanden dat ik ook HAT (hereditary Aplha Tryptasemia) heb en zijn de criteria van Mastocytose aangepast waardoor er op dit moment toch nog wordt gekeken of er toch niet ook nog sprake is van een vorm van Mastocytose. Ik was dus blijkbaar toch niet helemaal gek…
OMALIZUMAB
Alle diagnoses die ik inmiddels op mijn ‘nani’s speciale bonussen’ lijstje heb staan, zijn ongeneeslijk en niet echt te behandelen.
Gelukkig kwam mijn hematoloog met het idee om Omalizumab te gaan testen. Omalizumab is een medicijn wat gebruikt wordt bij hevige allergische astma om het afweersysteem te remmen.
Dit heeft heel lang geduurd, want dit medicijn is niet bepaald goedkoop en het was nog maar de vraag of dit zou aanslaan. Er waren dus genoeg redenen om dit tegen te houden.
Gelukkig is er na bijna 3 kwart jaar op de tafel geslagen door een aantal artsen en ben ik 27 december 2021 begonnen met 2 spuiten Omalizumab per maand. Inmiddels zijn we dik een jaar verder en slaat dit medicijn goed aan! ik hoef ook niet meer naar het ziekenhuis voor de spuiten en zet tegenwoordig zelf 2 spuiten om de week.
Zowel mijn vader als mijn middelste broertje hebben zich ook geleerd hoe de spuiten gezet moeten worden zodat er altijd iemand is die kan spuiten als ik dit zelf om welke reden dan ook niet kan.
Helden zijn het echt waar!
Ik zal de rest van mijn leven deze medicijnen moeten blijven spuiten en het is nog niet zeker of deze altijd zullen blijven werken en wellicht dat er in de toekomst meer gespoten moet worden, maar so be it! Voor nu helpt het en de toekomst is altijd een onzeker iets.
En ja, ik krab me nog steeds soms tot bloedens toe open en reageer heftig op sommige dingen, maar in vergelijking met 1,5 jaar geleden is dit peanuts.
‘leever 2 spuitjes es iekere daag t blood van dieng heng te motte wesje’
Veel liefs,
Nani
Wil je een reactie achterlaten op de blog van Nadia? Scroll naar beneden en plaats je berichtje!
