Je hoort het gegiechel uit de pashokjes komen als je in een kledingwinkel voorbij rolt. Jonge meiden die in een deuk liggen om de meest bizarre kleding setjes die ze voor elkaar hebben uitgekozen en op dat moment passen. Ook ik giechel en lig in een deuk bij het passen, alleen pas ik geen kleding maar pas ik rolstoelen…
SJUUL 1.0
Zoals vele inmiddels weten heeft mijn rolstoel een naam namelijk : Sjuul. Het klinkt namelijk veel leuker als ik het over Sjuul heb, rolstoel klinkt direct zo zwaar. Het begon begin 2022 met een prachtige witte Sjuul, ik had de kleur wit gekozen omdat mij dat mooi leek en nu uit ervaring weet ik DAT IK DAT NOOIT MEER DOE !
Het heeft heel lang geduurd voordat ik Sjuul accepteerd. Of ja Sjuul was het probleem niet zo, ik was vooral het probleem. Maar goed… We waren tot het besluit gekomen dat ik Sjuul steeds vaker nodig had en volgens mij vond Sjuul mij ook wel oké want, hij liet mij inmiddels toch wel stralen. Ik rolde alleen tegen een nieuw probleem aan: ik voelde mij namelijk niet echt zeker in Sjuul en durfde niet alleen naar buiten omdat ik Sjuul nog niet helemaal onder controle had.
Mijn revalidatie arts zag dat ik struggelde en gaf mij het advies om toch nog eens mijn ergotherapeut in te schakelen want daar was hij immers voor. Mijn voornemen hem niet meer lastig te vallen met mijn onzekerheid gezeur, werd van de baan geveegd en ik mailde hem direct na het gesprek met de revalidatiearts.
TE GROOT
De ergotherapeut kwam langs om mij te helpen met het eigen maken van de rolstoel, maar toen ik Sjuul eenmaal de woonkamer in rolde zag de ergotherapeut al voldoende: de rolstoel was te groot en te lomp voor een lijf met EDS. Er moest een nieuwe komen.
Vol goede moed gingen we een nieuwe rolstoel passen en alles zou goed komen!
De levertijd ging redelijk snel. Ik heb maar 6 weken hoeven wachten en kon in die tussentijd Sjuul 1.0 gewoon blijven gebruiken.
Sjuul 2.0 arriveerde en zag op het eerste gezicht prima uit. Een stuk smaller en zilver.
Tot dat ik de eerste keer op pad ging met Sjuul 2.0… de handvaten waren aangepast en waren niet meer verstelbaar (en dit is een must gezien ik de kleinste in de familie ben en de rest dus nu door hun knieën moet gaan om de rolstoel te duwen indien nodig), de rug was niet op de juiste hoogte afgesteld, de wieltjes waren niet aangepast, hij paste niet in de auto, de accu was niet goed gemonteerd en het ergste was dat ik iedere keer naar achteren kiepte zodra ik ook maar ietsjes berg op ging.
WANDELING
Ik dacht dat het er allemaal bij hoorde en wilde niet zeuren en bovendien had ik sowieso nog een afspraak staan met de ergotherapeut om Sjuul 2.0 wel eigen te maken.
Valentijnsdag 2023, het zonnetje scheen, ik kwam net van de tandarts met een half verlamd gezicht van de verdoving en ik had een wandel of ja rol afspraak met de ergotherapeut. En dit was op zich wel hilarisch, want ik kon overal wel de humor van inzien. Ook toen de accu op een wandeling van 10 minuten minstens 15x was los gekomen en ik midden op straat stil stond met de accu in mijn handen.
De Ergotherapeut vond het niet zo heel erg grappig, maar kon mijn humor wel waarderen dus gingen wij weer richting huis.
Dit kon niet en puntje bij paaltje moest er een nieuwe rolstoel komen of deze moest dusdanig aangepast worden dat die wel geschikt was voor mijn lijf.
3.0
Er volgde weer een passing, en ook nu bleek dat ook Sjuul 2.0 toch nog te breed was voor mij.
Er komt dus een Sjuul 3.0, eentje met verstelbare handvaten, een juist gemonteerde accu, smaller frame, smallere zitting, andere wieltjes en een aangepast zwaartepunt.
Hoelang het duurt voor dat ik Sjuul 3.0 mag ontmoeten? Geen enkel idee maar gelukkig mag ik Sjuul 2.0 tot die tijd lastig vallen en hij mij! En dan hoop ik heel erg dat de 3.0 wel geschikt is voor mij, want dan kan ik beginnen aan een nieuw avontuur: rolstoellift voor de auto aanvragen, en ja hier zal ik vast nog op terugkomen.
‘unne rolsjtool mot es n goei relatie zeen : du most er sjteun aan hubbe en de wereld mit kinne ontdekke’
Veel liefs,
Nani
Wil je een reactie achterlaten op de blog van Nadia? Scroll naar beneden en plaats je berichtje!
