Vakantie, maar MS reist mee

Op vakantie gaan is heerlijk. Even weg van huis, uit mijn routine. Leuke dingen doen, ontspannen, niks moet en alles mag. Helaas reist MS altijd met me mee als ongenode gast. Van die fulltime baan kan ik geen vakantie nemen.

Ik neem je mee naar de Dolomieten, waar ik opnieuw mocht ervaren wat het betekent om in het moment te leven. Dit verhaal gaat niet alleen over leven en reizen met een chronische ziekte. Het gaat over grenzen verkennen. Over omgaan met veranderlijkheid. Over accepteren wat er is én blijven zien wat er wél kan. Want dat zijn dingen waar we allemaal weleens bij stil mogen staan.

Genieten én doseren

Onze vakanties zien er sinds de komst van MS anders uit. Anders, maar gelukkig nog steeds mooi. We genieten volop, al vraagt dat nu wat meer planning en aanpassing. Rustmomenten zijn geen luxe, maar noodzakelijk.

Alles draait om goed doseren. Wat doe ik wanneer? Hoeveel energie heb ik? En misschien nog belangrijker: wanneer is het tijd om te stoppen? Want ineens kan de pijp leeg zijn. Het vraagt om goed te luisteren naar mijn lijf en flexibel te zijn als MS ineens rare bokkensprongen maakt.

Het leven is misschien minder spontaan en minder zorgeloos geworden. Maar zeker niet minder waardevol. Er zijn nog steeds lichtpuntjes, mooie momenten en, als het even kan, ruimte voor spontane ideeën. Die ideeën pakken trouwens niet altijd even goed uit. Zo werd ik door de aquagymjuf in ons hotel enthousiast uitgenodigd voor een lesje.

MS heeft een eigen agenda

“Twintig minuutjes,” zei ze. Moet kunnen, dacht ik. Alleen vergat ik één klein detail: dit was geen rustige fysio-les op maat, maar een stevige work-out met een paar tandjes extra. In het water voelde ik niets bijzonders. Maar bij het eruit gaan… bam. Mijn benen. Shit! Dit was geen goed idee. De dag erna had ik nog steeds minder kracht in mijn benen. Was het teveel geweest? Of kwam het door iets anders? Misschien, misschien ook niet. Eén ding weet ik inmiddels wel, MS heeft een eigen agenda en doet wat het wil.

De dag na mijn zwem avontuur gingen we naar de tuinen van Schloss Trauttmansdorff. Prachtig trouwens, echt een aanrader. Vanwege de mindere kracht in mijn benen besloten we de Rollz mee te nemen. Het was alweer even geleden dat ik die nodig had.

En ondanks dat mijn benen duidelijk aangaven dat het nodig was, twijfelde ik. Neem ik hem mee of niet? Het lukt zo toch ook wel? Wat daaronder zat was natuurlijk elke vezel in mijn lijf die sputterde: ik wíl dat ding helemaal niet.

De innerlijke strijd begon. Maar de feedback van mijn man Kees hielp. “Neem ’m toch maar mee.” En dus ging de Rollz (combinatie rollator/ rolstoel) mee. Vooruit dan.

Vreemde blikken

Het blijft confronterend als ik met de rollator loop. Mensen kijken. Het plaatje klopt niet in hun hoofd: een jonge vrouw met een rollator. Dat snap ik ook, maar het is wel vervelend. Het roept vragen, starende blikken, gefluister en verwarring op. Het eelt dat ik inmiddels een beetje had gekweekt, voelde ineens weer een stuk dunner. Het kan me op zulke momenten nog steeds raken.

Het brengt ook iets positiefs

Ik kon gelukkig ook zien wat het me bracht. Namelijk een heerlijke ochtend samen in het museum en daarna die betoverende tuin. Zonder de Rollz was dat op dat moment geen optie geweest. Nu konden we samen genieten, zonder dat ik al mijn energie hoefde te gebruiken om mezelf overeind te houden. En dát telt.

Elke dag is anders

De dag erna was gelukkig totaal anders. Mijn benen deden het weer waardoor we de bergen in konden. We namen twee skiliften omhoog en genoten van het uitzicht en versnaperingen in een berghut. Ik voelde me goed. Sterk zelfs. Dus stelde ik voor om het eerste stuk naar beneden te lopen.

Waarom ook niet? Gaan met die banaan! Wat was dat fijn. De stilte. De berglucht. Het uitzicht. De ruimte. Een enorm cadeau.

Onderweg kwamen we wandelaars en mountainbikers tegen. Even voelde ik me als ieder ander. Vrij in mijn lijf. We liepen, met de nodige rustmomenten waar we volop van het uitzicht genoten, ruim twee kilometer. Op een berg! Ik?!?!?!

Voor veel mensen misschien niet zo bijzonder. Voor mij wel. Voor mij was het een overwinning. Met een grote glimlach zat ik het laatste stuk dan ook in de skilift terug naar beneden.

Yes, I did it!

Leef met de dag

Leven met MS betekent voor mij steeds opnieuw leren leven met de dag. Want geen dag is hetzelfde. Wat vandaag lukt, lukt morgen misschien niet. En andersom.

Maar is dat eigenlijk niet voor iedereen zo? We weten nooit precies wat een dag ons brengt. Misschien is dat juist wel een reden om extra bewust stil te staan bij de momenten waarop iets wél lukt. Bij de mooie dingen. Bij de onverwachte geluksmomentjes.

Dus ja, MS reist met me mee. Het geeft grillen en het laat me aanpassen, maar waar het geen grip op heeft, is hoe ik geniet van kleine dingen die soms onverwachts toch heel groots kunnen zijn.

Ik blijf kijken naar wat er wél kan. Ik neem mijn rust wanneer dat nodig is. Ik pak de Rollz als ik hem nodig heb. En als er ruimte is voor een spontane actie? Dan ga ik ervoor.

Pluk de dag. Koester wat er wél is. En geniet als het kan.

Repeat.

Liefs,

Stephanie ♡