Wat doe je als je zo’n hele dagen thuis bent en niet meer werkt?
Na mijn diagnose in 2016 ben ik in september wel nog gestart met werken aan 50%, maar al snel werd duidelijk dat dit nog teveel was en ben ik veranderd naar 30%. Later dat schooljaar, in april 2017, werd er bepaalde kanker antistoffen gevonden in mijn bloed waardoor mijn medicatie helemaal omgegooid werd. Initieel was dit teveel en heb ik dus een tijdje ziek thuis gezet. Wel nog steeds met de intentie om terug te keren, maar naar verloop van tijd merkte ik dat dit niet zou gebeuren. Mijn dagen waren heel onvoorspelbaar, sommige dagen kon ik niet stappen van de pijn, sliep ik nauwelijks… Wat ervoor zorgde dat die dag lesgeven geen optie was. Die slechte dagen namen alleen maar in hoeveelheid toe en dus de combinatie van die slechte dagen met vermoeidheid en concentratieproblemen zorgden ervoor dat ik niet meer terugkeerde naar mijn job in het onderwijs.
Maar wat doe je dan als je zo hele dagen thuis zit? Een vraag die eigenlijk heel weinig gesteld wordt door mensen, dus vandaar deze blog om jullie ook daarvan een kijkje te geven in hoe het er voor mij uitziet.
Fulltime job
Chronisch ziek zijn is voor mij echt een full time job. Ik slaap zonder een wekker te zetten, meestal ben ik dan rond 9u wel wakker. Dan op het gemakje even landen, wakker worden en kijken wat er die dag moet gebeuren. Als ik veel pijn heb wordt er ook nog een spuitje gezet, dus vaak is het dan nog even wachten tot deze werkt.
Verder heb ik 3 keer in de week kinesitherapie, hier moet ik achteraf toch ook steeds een (half) uurtje van bekomen. Ik voel dan echt dat er in mijn lijfje gewerkt is. Douchen is nog zo’n activiteit, bij de meeste mensen duurt dat een tiental minuutjes en ze zijn klaar, maar dat is bij mij alles behalve het geval. Ik rust op voorhand al wat zodat ik zo uitgerust mogelijk ben, tijdens het douchen word ik geholpen door de verpleegkundige, maar ondanks de hulp vraag dit enorm veel van mijn lichaam. Achteraf heb ik dan minstens een uur nodig om daar wat van te recupereren. Ik neem dan ook effectief die tijd dat mijn lichaam vraagt, meestal kijk ik dan wat tv of ik luister wat muziek, podcast… Hier in huis is er ook het huishouden dat moet gebeuren.
We hebben wekelijks een poetsvrouw die komt helpen, maar tussendoor is er altijd nog werk (wassen, vouwen, opruimen, stofzuigen, vaat…) Ik probeer dit steeds in kleine blokjes van zo’n 30 minuutjes te doen en nadien heb ik da zoveel tijd nodig om ervan te bekomen. Papierwerk rond de bouw, ziekteverzekering, administratie in het algemeen zijn ook zaken die moeten gebeuren, dat is op hetzelfde tempo als de huishoudelijke zaken. Als ik dan na alle “verplichte” taakjes op een dag nog wat tijd over heb dan doe ik eens iets voor mijzelf. Iets maken mijn cricut, stikken, borduren, koken… Gewoon creatief bezig zijn doet mij dan enorm deugd!
Rusten is essentieel
Dit lijkt misschien alsof ik vooral een hele dag in de zetel zit te niksen, maar dat rusten is deel van mijn leven met een chronische aandoening en ik zie dit ook effectief als deel van mijn job. Als ik die rustmomenten niet neem dan zou ik snel crashen. Naast de vaste wekelijkse plannen zijn er vaak nog occasionele zaken zoals eens een consultatie bij de neuroloog, onderzoeken, doorverwijzingen… Dit zijn dan zaken die er tussen komen en waar ik dus ook de tijd voor moet nemen, zowel voor de afspraak zelf als om te recupereren nadien.
Er komt zoals je ziet dus wel heel wat rust aan te pas in mijn dagen, maar die is echt nodig om goed te kunnen blijven functioneren. Als ik die rust niet neem zou, mijn lichaam snel genoeg aangeven dat het er niet mee eens is en dat ik gas terug moet nemen. Vandaar dat is dus echt luister naar het tempo van mijn lichaam. Dus ga er niet vanuit dat iemand die je veel in bed of in de zetel ziet zitten dit doet voor zijn plezier, vaak zit er een diepere reden achter die je misschien niet ziet. Dit is dus ook absoluut geen luxe leventje zoals sommigen wel eens durven zeggen. Integendeel, ik zou graag nog gaan werken en mijn steentje bijdragen aan de maatschappij. Dus wees voorzichtig met wat je zegt.
Wil je een reactie achterlaten op de blog van Céline? Scroll naar beneden en plaat je berichtje.
