Vermoeidheid

Vermoeidheid en ms zijn denk ik onlosmakelijk met elkaar verbonden. En dat is niet gek, je lichaam moet harder werken door de zenuwschade die is opgelopen. Alles kost extra energie en kracht. Afhankelijk van de ernst en plaats van de schade treed vermoeidheid op.

Het is een symptoom wat door een ander niet altijd te zien is, en wat ook lastig is uit te leggen. Want het is niet gewoon even moe zijn, een nachtje slapen en het is weer over. Deze vermoeidheid kan lang aanhouden en alles overheersend zijn.
Zeker in het begin vond ik het lastig uitleggen wat deze vermoeidheid nu inhield. Ook omdat ik zelf zoekende was in het hoe het allemaal werkte, en wat er toch allemaal gebeurde in mijn lijf.

Inmiddels heb ik mijn weg wel een beetje gevonden, en kan ik mijn lichaam goed aanvoelen. Hierin is een hele hoop te halen, het echt voelen van je lichaam. Waar ik er voorheen gewoon overheen denderde, kan ik nu op tijd signalen opmerken dat ik op de rem moet trappen. Wat zorgt voor meer stabiliteit in de ms en meer rust in mijn hoofd.

Er is een verschil tussen mentale en lichamelijke vermoeidheid. Iets waar ik eerst het verschil niet eens in opmerkte. Door daadwerkelijk te luisteren naar mijn lichaam en vooral te voelen heb ik dit geleerd. Het is wel zo dat lichamelijke vermoeidheid invloed heeft op jou mentale weerbaarheid.

Aangeven van grenzen en nee leren zeggen

Het aangeven van je grenzen en nee kunnen zeggen is onwijs belangrijk, en tegelijkertijd ook moeilijk. Omdat je soms mee wilt op het niveau van anderen, of niet wilt “falen” in je werk, omdat je vriendschappen wilt onderhouden en mensen niet teleur wilt stellen enz.
Veel overtuigingen zorgen ervoor dat jij niet goed je grens durft aan te geven.

Plus het accepteren dat je ziek bent, dat is natuurlijk ook lastig. Het toegeven aan, en er voor uitkomen dat je werkelijk iets mankeert. Ik heb hier enorm mee geworsteld, want ik wilde natuurlijk niet ziek zijn. Ik vond dit veel te confronterend en liep weg van emoties.
Voor mij was het makkelijker om mijn kop in het zand te steken. Gewoon doorgaan op volle kracht, dan zou het vanzelf wel beter worden. Als ik zou toegeven aan, dan werd de ms werkelijkheid en kwam ik daar niet meer “onderuit”.

Als ik moest toegeven aan, dan was ik misschien niet zo goed als mijn collega’s, of misschien zouden ze wel wat van mij vinden. Ik wilde laten zien dat ik net zo veel waard was als een ander, dat ik goed genoeg was. In mijn vorige blogs heb ik hier al het een en ander over verteld. Hoe bepaalde overtuigingen en gedachten je in de weg kunnen zitten.
Vaak zijn deze gedachten ook niet kloppend, maar er ligt een bepaalde angst op. Heel begrijpelijk ook, want het leven met ms is soms ook angstig. Zeker wanneer de ziekte niet stabiel is, en je nog zo zoekende bent.

Alles is onzeker, alles moet anders, en alles is nieuw. Je bent ziek en je lichaam kan niet meer functioneren zoals voorheen. Je had dromen en toekomstplannen, en je hebt geen idee hoe het nu verder moet. Deze gedachten alleen al kosten onwijs veel energie.

Energie verdelen

Maar hoe ga je dan je energie verdelen? Zeker in deze maatschappij is het lastig, want er ligt overal druk op de ketel. Als mens verlangen wij ook enorm veel van ons zelf. We moeten alles maar. Toentertijd heb ik een lijstje gemaakt met alles wat ik moest van mezelf. Misschien leuk om dit eens te proberen, je zult verbaasd zijn over alles wat je van jezelf moet doen. Ik moet vandaag stofzuigen, ik moet boodschappen doen, ik moet op de koffie bij die vriendin vandaag, ik moet…….

Wat moet jij allemaal van jezelf? En moet je dit echt?
Dit was voor mij echt wel een eye opener, het werd me duidelijk hoeveel druk ik mezelf oplegde. Ook wilde ik alles zelf doen, hulp vragen daar deed ik niet aan. Nog steeds vind ik dit lastig, maar ik hoef niet alles zelf te doen.

Zo kreeg ik van een lotgenoot een treffend lijstje:

Moet ik dit nu doen?
Moet ik dit nu doen?
Moet ik dit nu doen?
Moet ik dit nu doen?
Moet ik dit nu doen?

Dit herinnert me ook meteen aan mijn revalidatie traject, waar dit ook aan bod kwam. Hier kwam vaak het stukje huishouden in terug. Voor mij was het belangrijk dat alles altijd spik en span was. Alles netjes aan kant, regelmatig schoonmaken en geen vuiltje op de grond. Hierin kon ik dan ook best ver gaan, zeker wanneer ik visite zou krijgen. Een stofzuiger in de gang vond ik bijvoorbeeld al niet netjes, of vuile vaat die nog op de aanrecht stond. Daarnaast was ik streng en moest ik van alles van mezelf.

Tegenwoordig vraag ik me af of ik iets wil doen, in plaats van dat ik het moet doen. Misschien doe ik op dat moment liever iets anders, wat me minder energie kost bijvoorbeeld. Het klusje wat ik in gedachten had kan ook prima op een ander tijdstip. Zo ook of ik het zelf moet doen, of dat ik soms ook iets aan een ander mag vragen.

Hulp vragen is en blijft lastig, maar mensen zijn vaak echt bereid om te helpen. Iets wat voor ons een zware taak is, kan voor de ander een fluitje van een cent zijn. Je mag altijd hulp vragen, wanneer het niet uitkomt kan de ander altijd nee zeggen. Vul vooral niet in voor de ander waarom diegene het niet zou kunnen doen voor je. Het is vast vervelend, of diegene heeft daar toch helemaal geen zin in? Vaak is dit niet waar, en is de ander blij om je te helpen. Net zoals jij op jou manier anderen weer helpt.

Zoek hulp wanneer je er zelf niet uitkomt

Wat me ook heeft geholpen is inzicht krijgen in de taken die jou energie kosten of energie geven. En hierin een balans vinden. Mijn ergotherapeut heeft me toentertijd geholpen met een puntenschema. Activiteiten werden ingedeeld per categorie qua inspanning en zo ook rustmomenten. Ik mocht een bepaald aantal punten halen per dag, en deze niet overschrijden. Een beetje kort door de bocht uitgelegd nu. Maar ik kan je adviseren om hulp in te schakelen via een ergotherapeut, als je aanloopt tegen je dagindeling. En wanneer je jezelf te vaak overbelast.

Natuurlijk zijn er ook dingen waar je niet onderuit komt, en die echt gebeuren moeten. Maar er zijn een hele hoop zaken die ook echt kunnen wachten. Voor mij heeft het echt geholpen hier open en eerlijk naar te kijken. Wat is nu echt belangrijk, en waar liggen bepaalde overtuigingen op waardoor ik vind dat ik het moet doen.

Op een andere manier hier mee omgaan kan in ieder geval een hoop frustratie en energie schelen. Uiteindelijk zul je ook echt dingen anders moeten gaan indelen, doe je dit niet dan wordt je door de ms vanzelf teruggefloten.

Grenzen bewaken

Zo had ik ook altijd stress van mijn volle agenda. Met de weinige energie die ik heb, staat die al snel te vol. Ik vond het belangrijk vrienden en familie met regelmaat te zien. Daarbij wrong ik mezelf in allerlei bochten om hieraan te voldoen. Waardoor ik keer op keer oververmoeid raakte, en dagen moest bijkomen. Automatisch bleven hier weer andere dingen door liggen, wat ook weer zorgde voor frustratie en verdriet. Ik heb echt moeten leren om hierin grenzen te bewaken, en om dit aan te geven bij mensen. Bang om mensen teleur te stellen, bang voor onbegrip, bang om vergeten te worden.

Inmiddels weet ik ook wel dat vrienden en familie het begrijpen. We zien elkaar een stuk minder dan voorheen en dat is helemaal oke. Mocht dit begrip er niet zijn, dan zegt dat natuurlijk ook wat over de vriendschap. Voor beide partijen is het een nieuwe situatie waar je aan moet wennen. 

Het blijft absoluut een aandachtspuntje voor me, maar gelukkig kan ik mijn energie op dit vlak echt al beter verdelen. Ook al kan ik niet overal bijzijn of aan meedoen, de dagen dat dit me wel lukt zijn me extra veel waard nu.

Hulpmiddelen

Tijdens mijn revalidatie traject heb ik ook veel inzichten gekregen. Er zijn een hoop middelen en foefjes om dingen wat makkelijker te maken. In eerste instantie wilde ik hier absoluut niet aan, hulpmiddelen had ik toch helemaal niet nodig? Maar de ergotherapeut heeft me toch overtuigd. Sommige dingen maken het leven echt gewoon wat makkelijker, dus waarom zou je het niet makkelijker willen maken voor jezelf.

En wat was ik uiteindelijk blij met mijn douchestoel. Inmiddels gebruik ik hem een stuk minder, maar op slechte dagen bied het echt uitkomst. Je kunt hier echt weer wat energie mee besparen. Ook heb ik een trippelstoel in huis. Ik heb enorme tijd veel last van mijn benen gehad, en het was pijnlijk om te bukken of lang te staan. Met deze stoel kan ik door het huis voortbewegen met mijn benen. Het is makkelijker om op deze manier spullen onderuit een kastje te pakken, of om eten voor te bereiden aan tafel. Ook wanneer je benen erg pijnlijk zijn kan dit uitkomst bieden, het is net wat minder belastend dan lopen of staan.

Mijn bed is geheel elektrisch, ideaal als je wat vaker op bed ligt te rusten of even wilt lezen. Je kunt in een betere houding liggen, en wanneer ik pijnlijke benen heb leg ik ze omhoog. Ook het in een uit bed stappen is ideaal, omdat het bed hoger van de grond staat.

In de keuken gebruik ik een keukenmachine, wat al mijn groenten gemakkelijk klein maakt. Dit scheelt vermoeidheid, mijn fijne motoriek is niet altijd fantastisch en mijn concentratie ook niet. De machine zorgt ervoor dat ik niet in mijn vingers snijd met een gewoon mes wanneer ik al vermoeid ben, en alles gaat gewoon net wat sneller.

Ik gebruik een grijparm om spullen op te ruimen in huis. Wie mij volgt op instagram weet dat ik een fretje heb, die net zoals een klein kind overal speelgoed achter laat. In de avond doe ik een rondje met de grijper, en al het speelgoed gaat weer netjes in de mand. Echt ideaal.

Vanwege mijn pijnlijke voeten en benen heb ik aangepaste schoenen laten maken. Iets wat ik heel spannend vond, en absoluut niet zag zitten. Inmiddels heb ik twee paar, en de voordelen wegen echt op tegen de nadelen. Gelukkig zijn de aanpassingen niet zo extreem, en heb ik toch een leuke schoen kunnen uitzoeken. Het tweede paar is een wandelschoen, waarvan ik veel gebruik maak. Mijn voeten zijn minder vermoeid, en ik sta een stuk stabieler op mijn benen. Sinds ik deze schoenen draag heb ik duidelijk minder gevoelsstoornissen.
Ik ben ontzettend dankbaar dat al deze middelen er zijn, ze maken mijn leven met ms makkelijker en het zorgt ervoor dat ik wat energie overhoud.

Dagindeling

Per dag bekijk ik wat ik wil gaan doen, welke afspraken ik heb en hoe ik dit in ga delen. Een goede planning is belangrijk. Wat ik belangrijk vind staat bovenaan, en de rest plan ik daar om heen. Rust momenten zijn daarin cruciaal voor mij. Ook probeer ik lichamelijke activiteiten af te wisselen met mentale inspanning. Wanneer ik een uur gesport heb ga ik bijvoorbeeld geen grote boodschappen doen. Wel kan ik soms nog prima wat administratie doen.

De rustmomenten blok ik vooraf in mijn agenda, en dan neem ik ook echt rust. Voorheen betekende rust voor mij met een serie op de bank, inmiddels weet ik dat dit ook een hoop prikkels brengt. Beeld, licht en geluid. Tegenwoordig kies ik vaker voor een boek, of een podcast. Ook probeer ik soms even niets te doen, genieten van het moment met een kopje koffie of thee. Daarom kan ik niet wachten op de lente, dan is het wat makkelijker. Lekker buiten zitten, luisteren naar de vogeltjes die fluiten en genieten van de zon.

Dit heb ik ook echt moeten leren. Want niets doen zijn we niet gewend, en dan ben je alleen met je gedachten. Veel mensen lopen hiervan weg, en ik deed precies hetzelfde. Maar tegenwoordig vind ik het heerlijk. Ik kan echt zijn in het hier en nu, zonder dat mijn gedachten met me aan de haal gaan. Wat een bevrijding!

Inchecken bij jezelf, hoe voelt je lichaam nu echt?

Af en toe even je telefoon aan de kant leggen is ook helpend, we zitten zo vaak eindeloos te scrollen op social media. Of we zijn druk met appen of mailen, allemaal prikkels. En vaak ook nog negatieve prikkels. Ik probeer daarom elke dag mijn telefoon een paar uur aan de kant te leggen, en in de avond vaak helemaal niet meer online te zijn. Het vraagt echt wel even tijd om gewoontes te veranderen, maar kleine stapjes werken hierin het beste. Oefen ermee, en kijk welke doelen jij jezelf kunt stellen.

Daarnaast bekijk ik echt per dag hoe het met me gaat, en dat kan in de ochtend weer heel anders zijn dan in de middag of avond. Regelmatig check ik in bij mezelf, hoe voel ik me nu, en hoe voelt mijn lichaam? Wat soms betekend dat ik plannen moet wijzigen, of nee moet verkopen voor een afspraak. Hoe lastig dat ook is, maar geloof me ook hierin kleine stapjes maken en dan komt het vanzelf.

Naast dit alles doe ik nog een hoop meer om vermoeidheid tegen te gaan, en om mezelf weerbaarder te maken. Maar ik denk dat het beter is om hier in de volgende blog meer over te vertellen, anders wordt het een te lang stuk om te lezen. Hopelijk hebben jullie wat aan mijn verhaal en tips, en de volgende keer deel ik de rest met jullie.

Liefs Heidi

Wil je een reactie achterlaten op de blog van Heidi? Scroll naar beneden en plaats je berichtje!