MIJN VERHAAL

Al vanaf ik een jaar of 7 was had ik voortdurend hoofdpijn. Mijn ouders en ik hebben hiervoor verschillende dokters geraadpleegd, maar niemand had echt een antwoord op onze vragen. Het was geen epilepsie, geen migraine… Spanningshoofdpijn, dat zal het wel zijn. Enkele keren ben ik naar de kinesist gegaan. Een paar oefeningen leren en dan zal het wel goed komen. Zo gezegd zo gedaan. 

Trees, de Kinesiste, bij wie ik dus al jaren langs ga heeft van alles geprobeerd. Maar echt veel verbetering kwam er niet. Ik leerde met de hoofdpijn leven en liet het daar bij. Toen ik 16 jaar was kreeg ik een soort van hyperventilatie-aanval toen ik ´s avonds badminton aan het spelen was. Omdat ik dit niet onder controle kreeg gingen we toch maar even langs spoed afdeling van het ziekenhuis. 

Enkele bloedtesten later kreeg ik het verdict: ik had klierkoorts in combinatie met cytomegalie en een mucoplasma bacterie op m’n longen. Ik moest wekelijks naar het ziekenhuis om een infuus te krijgen met vitaminen en antibiotica.In september 2011 startte ik in het 5e middelbaar, maar als snel bleek dat ik nog niet volledig hersteld was van de klierkoorts en werd 3 weken thuis geschreven door mijn huisarts. Die 3 weken werden een maand en die maand werden 3 maanden. 

IK MOEST LEREN OMGAAN MET STRESS

In januari 2012 wilde ik koste wat kost weer starten met school, want ik wilde geen jaar overslaan. Uiteindelijk heb ik mij door dit 5e middelbaar en ook het 6e middelbaar gesparteld. Al die tijd bleef ik mij moe voelen, pijn hebben, kon ik me moeilijker concentreren. Mijn ouders en ik gingen langs een heleboel dokters, maar steeds kwam het op hetzelfde neer. Ik was te perfectionistisch en moest leren omgaan met stress.

Na het 6e jaar middelbaar kwam de twijfel om een sabbatjaar te nemen. Even terug op adem komen, maar uiteindelijk heb ik toch maar besloten om te starten aan de hogeschool. Ik ging ergotherapie gaan studeren en met heel veel moeite geraakte ik door het eerste jaar, maar wel met 4 herexamens. De 4 herexamens heb ik proberen halen, maar ik kon me maar niet concentreren op mijn boeken en voelde me eigenlijk steeds te moe om te blokken. Helaas heb ik de 4 herexamens niet behaald. 

SABBATJAAR

Op dat moment ben ik eigenlijk een beetje gecrasht. Ik zag het allemaal niet meer zitten, was constant moe, ik was niet meer de Céline die ik ooit geweest was! Hierdoor kwam het besluit om toch dat sabbatjaar te nemen. Ondertussen bleef ik dokters bezoeken, maar steeds weer dezelfde conclusie: ik was te perfectionistisch, moest leren omgaan met stress, het zat in m’n hoofd! 

Toen zijn we maar gestopt met steeds nieuwe dokters te bezoeken, niemand geloofde me dat er meer aan de hand was. Na mijn sabbatjaar heb ik me door de lerarenopleiding gesleurd en met heel veel moeite heb ik dit diploma ook gehaald.

In mijn 2e jaar van die lerarenopleiding zeiden mijn chiropractor en de osteopate nog maar eens dat de klachten die ik had niet normaal waren en dus verder op zoek moest gaan naar een diagnose. Zo ben ik bij Dr de Pettere uitgekomen, zij stuurde mij meteen door naar een neurologe om MS uit te sluiten (wat ikzelf op die moment nog niet wist). De neurologe kon ik een half jaar later consulteren en zij voelde eigenlijk ook dat er iets aan de hand was. Binnen de week kreeg ik een MRI van de hersenen en mijn wervelkolom. Omdat daarop witte vlekken te zien waren moest ik een lumbaalpunctie laten doen. 

MS

We zijn ondertussen augustus 2016. Op 4 oktober mocht ik terug naar de neurologe voor de resultaten en kreeg toen te horen dat ik MS heb. Er werd Tecfidera opgestart en 6 maand later moest ik op controle komen. Ik had 1001 vragen, maar zowel via mail als via de telefoon kwam hier geen antwoord op. We gingen dan maar, voor de expertise en een second opinie, naar het MS-centrum in Melsbroek. Daar kwam ik terecht bij Dr Cambron. Zij zag direct dat mijn casus niet het typische MS-beeld had. Een heleboel onderzoeken volgden, maar er kwam niets uit. “We houden het voorlopig op MS, maar ik blijf zoeken naar wat het eventueel toch anders kan zijn”. Ik had dus een diagnose, maar ze was toch wat onzeker.

Een jaar later bij een bloedtest om nog een aantal zaken extra te controleren kruiste Dr Cambron, een beetje uit frustratie, “alle” vakjes aan. Hieruit kwam dat ik een bepaalde antistof, namelijk anti CV-2 CRMP5, in mijn bloed had. Een antistof die wijst op een zeldzame kanker, die gelijke beelden geeft als MS. De test werd een 2e en 3e keer herhaald. Uiteindelijk had ik 2 positieve testen (de antistof was dus aanwezig) en 1 negatieve test. Wat moesten we nu geloven? Ook de neurologe wist het niet goed meer. 

TYSABRI, OCREVUS EN NU KESIMPTA

Na honderden gesprekken met collega’s en geen duidelijk antwoord te hebben, ben ik gestart met de MS-medicatie Tysabri, deze zou zowel de MS als de kanker moeten onderdrukken tot we meer weten of tot mijn JCV-waarden te hoog worden. Ik kreeg dus zowel de diagnose MS als kanker, maar beiden zijn wat onzeker. Nadat ik jaar tysabri nam werden mijn JCV waarden te hoog en ben ik geswitched naar Ocrevus van medicatie. De eventuele tumor wordt in de gaten gehouden met regelmatige petscan, maar tot op heden is daar (gelukkig) nog niets gevonden. Met de medicatie op zich voelde ik mij goed, enkel 4-6 weken voor ik een nieuwe dosis moest krijgen kwam ik in een slechte periode terecht. De crap gab, een aantal weken waar ik zeer weinig kon. Dus toen Kesimpta, medicatie die gelijkaardig als Ocrevus werkt maar wel elke 4 weken toegediend wordt, twijfelde ik geen moment om over te schakelen. Onder Kesimpta voel ik me enorm goed en heb ik terug een pak meer energie. 

TEGENSLAGEN

Soms heb ik het gevoel dat we maar tegenslagen moeten blijven verwerken. Zo kreeg Giani te horen dat hij hartproblemen heeft (dit allemaal nadat hij ineen gezakt is op een halve marathon), onze lieve Boba is gestorven, de lift die we willen plaatsen in onze nieuwe woning is door het VAPH waardoor we deze volledig zelf moeten betalen (€30.000) en als kers op de taart kreeg ik ook nog te horen dat ik niet meer met een gewone auto mag rijden en heb ik dus een aangepaste auto moeten kopen om te blijven rijden. Weer een serieuze financiële domper die er met de bouw van ons huisje er eigenlijk niet meer bij kan.

Ondanks alles sta ik wel positief in het leven. Ik ben een optimistische madam, ik neem mee wat lukt en probeer, ondanks de MS, zo normaal mogelijk te leven. 
Even mijn uitgebreide geschiedenis, maar zo weten jullie wel vanuit welke ervaringen ik schrijf. 

Alleszins heel veel leesplezier!

Veel liefs, Céline