Voor mijn eerste blog had ik direct meerdere ideeën waarover ik kon schrijven. Het plan was om mijn eerste blog te laten gaan over het wel of niet vertellen over dat je de diagnose MS (multiple sclerose) kreeg en hoe je dit dan kan aanpakken. Maar toen ik het artikel “Addicted to being sad” van de Daily mail tegenkwam, voelde ik en wist ik dat ik hierop moest reageren. De credibiliteit van ons spoonies, MS’ers, chronisch zieken… wordt aangevallen en dat vind ik niet kunnen. Vandaar dat deze eerste blog dus over dit artikel gaat.
zijn spoonies fakers?
Ik zie het artikel bij Lies Pieters (@mamarugzak op Instagram) voorbijkomen en mijn eerste reactie is woede, maar ook verdriet. Ik voel me kwaad omdat wij spoonies zomaar aangevallen worden, waarschijnlijk door iemand die geen mensen met een chronische aandoening van dichtbij kent. De schrijfster scheert iedereen die chronisch ziek is en die zich als spoonie profileert op sociale media over dezelfde kam. En daar ben ik kwaad om. De berichten die ze deelt in haar artikel zouden perfect van mijn profiel kunnen komen. Ook ik deel berichten vanuit het ziekenhuis, waar ik medicatie krijg, wanneer ik pijn heb…
Berichten die vertellen hoe mijn leven met MS eruit ziet. Niet om aandacht te zoeken, maar wel voor verbinding met lotgenoten, steun te zoeken en te vinden bij elkaar, mijn netwerk uit te breiden, maar ook om mensen zonder chronische aandoening een kijkje te geven in het leven met MS. Ik ben kwaad omdat mensen met MS of andere chronische aandoeningen zo niet zijn, wij zijn geen fakers, wij doen dit niet voor aandacht…
maak onderscheid
Wanneer ik er in gesprek over ga met oa. Giani (mijn vriend) en m’n mama zie ik in dat ik hetzelfde doe als de schrijfster van het artikel, ik scheer ook iedereen over dezelfde kam, ik claim dat alle spoonies geen fakers zijn. Door daar over te praten zie ik ook wel in dat er uiteraard mensen zijn die dit faken. Hypochonders die de term spoonie gebruiken om aandacht te krijgen en ik zie in dat dit van mij ook fout is. We moeten onderscheid aanbrengen tussen echt chronisch zieken en fakers en dat mist het artikel. Het verwijt dat we elkaar tips zouden geven over welke klachten je kan voelen, hoe je het moet aanbrengen of welke leugens je moet vertellen bij dokters om een diagnose te krijgen, dat we wedijveren over wie er het slechtste aan toe zijn… vind ik gewoonweg grof!
De schrijfster zegt dat mensen met MS, ziekte van Chrohn, PCOS (polycistisch ovarieel syndroom), RA (rheumatoïde artritis), endometriose, POTS (posturaal orthostatisch tachicardy syndroom) en andere (zeldzame) aandoeningen allemaal fakers zijn op zoek naar aandacht. Het is niet omdat één iemand aangeeft dat ze zich zieker voordeed dan ze echt was en jaloers is op andere (echte?) chronisch zieken dat iedereen zo is.
gaslighting
Ergens voel ik me mee verantwoordelijk om deze beschuldigingen de wereld uit te helpen. Zonder iedereen gelijk te willen noemen, wil ik wel vertellen waarom ik deel wat ik deel op sociale media. In eerste instantie was de diagnose MS een opluchting voor mij. Meer dan 8 jaar was ik van dokter naar dokter aan het gaan om te weten te komen wat de oorzaak was van mijn symptomen en iedere keer weer werd ik gegaslight door de dokters (gaslichting is een Engelse term wat een soort van emotionele manipulatie betekend). Het ging zo ver dat ik op een bepaalde moment aan mezelf begon te twijfelen of het niet effectief verzonnen was of het puur in mijn hoofd zat.
Dus toen ik op aanraden van mijn chiropractor en osteopate nog maar eens een nieuwe dokter bezocht en de diagnose kreeg voelde ik me opgelucht. Maar toen alles even bezonken was, ondanks de fantastische kring mensen rondom mij voelde ik me alleen. Ik had de diagnose gekregen van een ziekte waar men al veel over weet, maar waar men ook nog heel veel niet van weet. De onzekerheid naar de toekomst toe maakte mij bang. Zo ging ik op zoek via Instagram en Facebookgroepen naar mensen die dezelfde diagnose als mij hadden. Zo kwam ik in een heel fijne community terecht. Ik zeg altijd dat de MS-familie er geen is waartoe je wilt behoren, maar als je er nu eenmaal in terecht komt is het de fijnste familie die je je maar kan voorstellen.
delen van ervaringen
Omdat ik geïnspireerd werd en me hierdoor geholpen voelde, startte ik ook met het delen van hoe mijn leven eruit ziet. Inspirerende quotes, welke aanpassingen handig zijn, maar ook gewoon hoe mijn leven eruitziet deel ik op Instagram. Dit zorgt ervoor dat mijn bereik steeds groter wordt en dat ik meer en meer reacties krijg van andere spoonies dat het hen inspireert en dat ze zich hierdoor minder alleen voelen. Ook voor mij is dit een enorm fijn gevoel, als mijn problemen of oplossingen nog maar één iemand kunnen inspireren, zijn deze klachten of problemen toch niet voor niets geweest.
Spoonie term bezoedeld?
Als eerste reactie op het artikel wil ik mezelf geen spoonie meer noemen, want deze term is bezoedeld. Ik heb schrik dat deze term gelinkt zou worden aan fake zijn, aan hypochonder zijn. Maar door er dus over te praten zie ik in dat ik deze term moest blijven gebruiken. De lepeltheorie is een duidelijke en begrijpelijke theorie over hoe het leven met een chronische aandoening eruit ziet. Dus er is helemaal niets mis met onszelf spoonies te noemen, deze term is geen vuil woord. Ondanks dat hij wel bezoedeld is, is het een goede en duidelijke term die mensen met een chronische aandoening gebruiken.
Dus als jij als chronisch zieke dit artikel leest, blijf dan de term gebruiken want daar is echt helemaal niets mis mee. Als jij dit artikel leest als niet chronisch zieke, weet dan dat deze term niet staat voor mensen die faken, maar dat het een valide term is die nu eenmaal duidelijk weergeeft hoe het is om te leven met een chronische aandoening. Ook al zijn er waarschijnlijk mensen die de term misbruiken, weet dat de overgrote meerderheid van de spoonies wel echt ziek is en de term gewoon gebruikt om elkaar te vinden en hun community uit te bouwen.
degelijk onderzoek – nuance
Kwaad ben ik nog steeds. En misschien nog wel het meeste ontgoocheld. Omdat je van een journalist zou verwachten dat ze degelijk onderzoek doen naar onderwerpen waar ze over schrijven. Dat ze genuanceerd schrijven en beide kanten van het verhaal belichten. En misschien ben ik ook wel kwaad op die hypochonders. Op de mensen die de term spoonie gebruiken om aandacht te krijgen, om bij een groep te willen horen waartoe ze eigenlijk niet behoren, om de term spoonie te bezoedelen. Maar ergens vind ik het ook erg voor hen, want ook zij zijn ziek. Misschien geen chronische fysieke aandoening, maar op zijn minst psychisch. En omdat er over psychische problemen nog steeds zo’n taboesfeer hangt is het vaak gemakkelijker om te spreken over de fysieke (vaak psychosomatische) klachten, i.p.v. over wat er mentaal aan de hand is.
Voor de echte spoonies hier heb ik maar één boodschap, blijf de term spoonie gebruiken. Zorg dat de term spoonie zijn bezoedelde naam kwijtraakt en dat we zo samen het taboe dat over chronisch ziek zijn hangt de wereld uit werken.
Veel liefs,
Céline ♥
Even kort: Wat is de lepeltheorie?
De lepeltheorie is een handige en praktische manier om aan de mensen in je omgeving uit te leggen hoe het is om met jouw chronische ziekte om te gaan. De theorie is ooit bedacht door Christine Miserandino, die zelf ook een chronische aandoening heeft.
Hoe werkt de lepeltheorie?
Je kan je dagelijkse energievoorraad vergelijken met een bosje lepels. Elke activiteit kost je één of meerdere lepels. Van opstaan, douchen, je tanden poetsen, tot en met eten, werken of boodschappen doen.
Ziek zijn en jouw lepels
Heb je een chronische aandoening, dan begin jij je dag met minder lepels dan iemand die geen chronische aandoening heeft. En bovendien: door je ziekte kosten dagelijkse activiteiten je meer lepels dan een ander.
Hierdoor kan je jouw manier van omgaan met je energie op een dag vergelijken met het opgebruiken van lepels. Stel: je hebt 12 lepels op een dag. Verdeel jij je energie goed, dan kom je goed uit met je lepels. Lukt het niet, kijk dan eens waar je energie verliest. Neem je te weinig rust tussendoor? Of is jouw dag net te vol met activiteiten? Dan schiet je door je lepels heen. En heb je misschien in de middag al geen lepel meer over. Goed met je energie omgaan, betekent ook keuzes maken en wat je doet en hoe je het doet.
Hoe gebruik je de lepeltheorie?
Als je met iemand praat over jouw ziekte, kan je er lepels bij pakken. Je legt met de lepels uit hoe je jouw energie verdeelt over jouw dag:
Stel: je hebt 12 lepels. Bij elke activiteit leg je de nodige lepels opzij:
Opstaan en aankleden? -> 2 lepels.
Met de bus naar je werk? -> Nog 2 lepels.
De kinderen naar school brengen? -> Weer 1 lepel.
Boodschappen doen? -> 4 lepels.
Opruimen in huis? -> 1 lepel.
Eten maken? -> 2 lepels.
Kinderen in bed leggen? -> 1 lepel.
Voor deze dag heb je dus al te weinig lepels. Je kan ervoor kiezen om een lepel van morgen al te gebruiken, maar dan heb je er morgen minder. Of je kan een activiteit schrappen of een oplaadmoment voorzien. Daar komt nog bij dat het aantal lepels dat je hebt iedere dag anders kan zijn.
Wil je een reactie achterlaten op dit verhaal? Scroll naar beneden en laat een berichtje achter voor Céline.
Trackbacks/Pingbacks