Het is heel lastig om aan niet MS-ers uit te leggen hoe je MS klachten voelen. Bij collega MS-ers vind je vaak (h)erkenning omdat zij uit ervaring weten wat je bedoeld. Zij hebben die ervaringskennis wel. Daarom zou ik mijn lijf eens een weekje aan mijn directe omgeving willen geven. Om te ervaren wat het is, een MS-lijf. Begrijp me niet verkeerd: Ik zou nooit met hen ruilen. Mijn MS-lijf is mijn kruis om te dragen, niet dat van hen. Zij hebben een ander MS kruis te dragen want MS heb je nooit alleen.

MS is zo wisselend

Waarom een week? Is een dag niet genoeg? MS is zo wisselend. Waar ik de ene dag nauwelijks energie heb kan de volgende dag weer helemaal anders verlopen. Sterker nog, het kan per dagdeel verschillen. Dus nee, met een dag ben je er nog niet en heb je nog onvoldoende beeld van wat MS echt is.

Ook de onzekerheid die MS met zich meebrengt voel je niet na 1 dag. Onzekerheid over hoe je de dag gaat invullen. De plannen die je in de ochtend maakt, kunnen die wel doorgaan? Werkt je lijf en je brein wel mee? Heb je de afspraak afgezegd, dan vraag je je later af of het misschien toch gelukt zou zijn. Op het moment van de afspraak lijk je je toch niet zo dramatisch slecht te voelen als je had verwacht.

F..ken met je brein

Soms laat je brein je ook nog eens in de steek. Weet je niet meer of je dat tv programma nou wel of niet gezien hebt. Of dat je nog maar delen van een gesprek wat je voerde kunt herinneren. Kan je ineens niet op woorden komen. Dat heeft iedereen wel eens. Maar heb je MS dan steekt meteen die onzekerheid de kop op. Is het ‘gewoon’ niet op een woord kunnen komen of is het weer die k..MS die laat weten dat het naast je lijf ook loopt te f..ken met je brein.

In die MS-week kun je ervaren dat je heel krachtig bent en je richten op de dingen die nog wel kunnen. ‘Kom maar op MS, mij krijg je er niet onder’, om vervolgens volledig onderuit gehaald te worden door diezelfde MS. Het vraagt steeds weer opnieuw om strijd -en veerkracht. En die kracht kan ik best regelmatig aanboren. Maar ik heb ook mijn momenten dat het ff niet lukt, dat ik de strijd met MS zo oneerlijk vind.

Veranderende spelregels

MS veranderd steeds weer de spelregels net als je door begint te krijgen aan welke spelregels je je dient te houden. En dan moet je weer flexibel zijn om vervolgens met de nieuwe spelregels de strijd aan te gaan. Of niet, maar dan blijft je situatie nog steeds onduidelijk.

Tijdens mijn revalidatie traject zag ik mensen die een arm of been miste. Ook dat vraagt veel aanpassingen schat ik zo in. En ik wil vooral niet zeggen dat zij het makkelijker hebben dan ik. Maar hee, een arm of been groeit er niet meer aan. Het is duidelijk waar je mee te dealen hebt. Bij MS deal je elke dag weer met nieuwe uitgangspunten.

Flexibiliteit

Het vraagt iedere keer weer om flexibiliteit. Ik kan van mezelf best zeggen dat ik flexibel ben. Maar dat vraagt zoveel energie en daar heb je geen bakken vol van als je MS hebt. Structuur aanbrengen in je dag is dan best handig. Laat ik nou van nature niet zo’n structuur-bal zijn. Ik ben chaotisch en heb de neiging om van het een naar het ander te gaan. Structuur aanbrengen vind ik dus erg lastig. Nog een nieuwe uitdaging om aan te gaan; structureren en plannen. Nu eerst maar eens structuur aan gaan brengen in dat lijstje met uitdagingen, first things first.

Groet, Els

Wil je een reactie achterlaten op de blog van Els? Scroll dan even naar beneden en laat een bericht achter.

Foto schrijfster Els

Geschreven door Els

Els Robben kreeg in 2003 de diagnose MS. Zij pakte haar leven weer op totdat zij in maart 2020 een grote schub kreeg. In haar verhaal omschrijft ze het treffend; het is een allesoverheersend gevoel van verlies. Het inleveren van zelfstandigheid, waardigheid, mobiliteit, werk en zingeving.