MANAGING A CHRONIC ILLNESS CAN FEEL LIKE A FULLTIME JOB ON ITS OWN
Hoewel ik mijn hele leven al chronisch ziek ben, heb ik nooit eerder te maken gehad met bovenstaande quote. Als kind hoef je minder dingen zelf te regelen en daarnaast heb ik een aandoening (FA) waarbij er richtlijnen worden gevolgd, wat de artsen regelen.
Sinds mijn Long Covid begrijp ik meer wat het betekent om chronisch ziek te zijn en hoeveel tijd en energie daarin gaat zitten. Niet alleen het ziek zijn zelf. Maar als het aankomt op aandoeningen die nog niet zo bekend zijn, moet je veel voor jezelf opkomen, veel zelf regelen.
ER IS ALTIJD WEL IETS WAT AANDACHT VRAAGT
In sommige periodes is er wekelijks wel iets waar ik over moet mailen of bellen. Artsenbezoeken moet ik voorbereiden, dan op de dag zelf erheen en als daar wat uitkomt daar weer mee verder gaan.
Elke week opnieuw mijn medicijnen weekdoos klaarmaken, medicijnen aanvragen en in de gaten houden wanneer ze bezorgd worden en of alles klopt. Soms verandert er iets in je medicatie, komt er nieuwe bij of gaat er wat af. Wederom dingen om goed bij op te letten en over in contact te blijven met je arts.
Er zijn nog aanpassingen voor mijn rolstoel bezig, mijn medische steunkous is stuk gegaan, ga zo maar door…
MEDISCH MOE EN PRIORITEITEN STELLEN
Soms ben ik er gewoon even zat van. Nooit eens pauze kunnen nemen van je aandoeningen en alles daaromheen. Op zulke dagen kijk ik naar wat het belangrijkste is en welke dingen ook wat later kunnen. Medicijnen klaarzetten kan niet even een dag later als je weekdoos leeg is, maar een mail sturen soms wel.
Het veel moeten drinken elke dag, veel zout nemen, letten op wat ik eet, medicijnen nemen, zijn voorbeelden van dingen waar ik geen dag pauze van kan nemen. Hoe graag ik ook zou willen, het zal dan gevolgen voor me hebben. Dit zorgt ervoor dat ik me nooit helemaal vrij voel of spontaan kan zijn.
Ondanks dat ik dus veel thuis zit en in bed lig, heb ik het drukker dan ooit. ;)
Liefs Sylvia
Wil je een reactie achterlaten op de blog van Sylvia? Scroll naar beneden en plaats je berichtje.
