Schub
Tijd voor blog nummer 2. In nummer 1 van juni schreef ik dat ik het gevoel had dat het niet goed met me ging. Dat ik mezelf aan het voorbij gaan was, niet goed naar mezelf had geluisterd. Dat ik last had van een hoofd vol watten. Dat ik veel vergat en de MS had genegeerd.
Nu ga ik jullie meenemen door de afgelopen weken want ik heb een relapse, schub ofwel terugval gehad. Het was de laatste weken alsof ik een berg afrolde. Of misschien beter eerst een paar keer op probeerde te klimmen, af en toe heel kort even kon stilstaan maar toen uiteindelijk toch achterover viel en viel en viel. Zo de berg af en dat ik eigenlijk niet kon zien waar het zou eindigen. Zo voelt voor mij een schub, net als de vorige schubs.
We will get there, someday
Al weken al dan niet maanden ben ik aan het ploeteren. Bezig mijn MS me een beetje eigen te maken, vorm te geven en door te zetten. Want naast het ziek zijn, ben ik ook moeder van 2 dochters van 10 en 12. Een moeder die het moederschap na de diagnose anders vorm moest geven, maar nog steeds niet weet hoe. Haar kinderen minder ziet en regelmatig terugvalt in hoe het voor de diagnose was. Want dat zijn we zo gewend.
Dan streep ik wel al de middagjes weg of shoppen af want dat doen we niet meer. We gaan hooguit nog naar 1 winkel, maar ook die keren zijn zeldzaam. De dagjes uit die zitten er niet meer in. Wij brengen de weekenden binnen door of in de tuin. Knusjes en gezellig voor buitenstaanders. Voor ons is het momenteel geen keuze maar noodzaak. Waar ik eigenlijk op doel is de aandacht die ik voor ze had. Ik was eigenlijk altijd aanspreekbaar. Drukte in huis vond ik ook geen probleem. Maar nu… het is nu zo anders. En dat maakt het moeilijk.
Geen keuze, maar noodzaak
Ik wil ze zo graag de aandacht geven die ze gewend zijn of moet ik zeggen wat ik gewend ben. Wat ik graag wil, maar niet kan. Wat ik ze zo gun, maar niet lukt. Ik ben nog enorm aan het zoeken. Ik vind het een hele uitdaging. Ik moet strenger zijn voor mezelf, grenzen stellen en dit ook goed duidelijk communiceren. Dat is wat ik best wel weet, maar ja in de praktijk brengen is nog wel een lastige. We will get there someday …
Om nog even terug te gaan naar de schub. Die dagen vooraf behoren niet tot mijn favoriete dagen. Het voelt of je alles wat je hebt enigszins hebt vormgegeven en opgebouwd zo in een vuilniszak ‘ hop’ over de rand van je bootje gooit. Je gaat finaal onderuit. Foetsie, weg, niks meer… Er is geen rem meer in het moe zijn en hoe je zo gedoseerd mogelijk de dag door komt. Er is geen pijl meer op de trekken. Op die dagen valt er niks meer toe te passen van wat je weet of geleerd hebt. Je duikt in je coconnetje en het allerliefst sluit je je af van de buitenwereld. Maar hé, dat kan natuurlijk niet . Ik kan niet zeggen tegen mijn meisjes: “nee mama is te ziek, kom maar over 2 weken weer.” Of “blijf maar op je kamer en ga maar even zelf brood eten”. Of “maak je presentatie maar zonder mijn aangeboden hulp, zoek het zelf maar uit..”
De berg weer op
Getver, wat voelde ik me beroerd en moe. De prednisonkuur die ik als pillenkuur thuis krijg, zorgt ervoor dat ik niet of weinig slaap en je laatste energie eruit zuigt. Dus het was een paar dagen liggen op bed of op de bank en met koffiedrinken en eetmomenten mezelf aan de tafel sleuren. I made it, we made it. Nu bestaan de dagen uit herstellen. Herstellen = terugkomen op aarde. De berg weer op. En kijken hoe ver ik deze keer kom. Ik moet mezelf weer de berg op zien te krijgen. Maar ik kan dat, dat heb ik eerder gedaan. Hopelijk mag ik gauw genoeg ook eens genieten van het uitzicht… Al is het maar voor even.
Groet Evelien
5