POTS: Mensen met Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom (POTS) hebben moeite met staan en overeind zijn. Hun lichamen kunnen niet overweg met de zwaartekracht. Bij POTS is er een extreme hartslagstijging bij het staan. Andere symptomen: duizeligheid, licht in het hoofd, wazig zicht, algehele slapheid… allemaal omdat er in verticale positie te weinig zuurstofrijk bloed naar het hoofd gaat.
Op mijn Instagram schreef ik er al wat over: rond deze tijd een jaar geleden startte mijn zoektocht naar of ik POTS zou kunnen hebben. Nou zijn hier al wel maanden aan googlen aan vooraf gegaan, maar uiteindelijk was het voor mezelf duidelijk genoeg dat ik het uitgezocht wilde hebben.
Ik had veel verschillende klachten, waardoor POTS er niet tussenuit sprong als ik een arts bezocht. Maar wat wel opvallend was, was hoeveel beter ik me voelde als ik iets liggend deed vergeleken met als ik datzelfde zittend deed. Hoeveel beter ik kon nadenken als ik lag in plaats van zat. Ook leek heel mijn zenuwstelsel gewoon verkeerd te functioneren. Soms een hoofd als een gloeilamp, ijskoude voeten, hartkloppingen. Ook telde ik vorig jaar mijn hartslag in rust op 110. Niet gek dat ik nooit tot rust kwam. Mijn hoge hartslag hield me ziek.
Eindelijk kwam ik tot rust
En toen? Huisarts gemaild, doorverwezen, eerste afspraak, onderzoeken en medicatie gestart. Wát een verademing. Ik startte als eerste met hartslagverlagers en kwam eindelijk wat tot rust. Ik kon zelfs op den duur mijn slaapmedicatie gaan afbouwen, omdat ik beter kon slapen nu mijn hartslag rustiger was. Voor het eerst in jaren kon ik slapen en had het nog nut ook! Slapen was voor mij nooit iets wat heel erg hielp of waar ik van oplaadde. Het hoorde er gewoon bij en dat was het. Nu kan slapen echt fijn zijn. Ik rust echt uit van de dag, ik laad op en voel me zelfs beter bij het opstaan. Deze situatie was onder andere waardoor ik me realiseerde dat ik waarschijnlijk al langer POTS heb dan ik dacht. Covid heeft het zichtbaar gemaakt, maar is niet de oorzaak geweest.
Dit was dus mijn eerste jaar dat ik wist dat ik POTS had én hier ook hulp bij kreeg. En dat is hoe ik op de titel van deze blog kwam. Dit voelt echt als het missende puzzelstukje. Er valt zoveel op z’n plek. Het moeilijke slapen, de onverklaarbare misselijkheid, het flauwvallen, niet lang kunnen staan, altijd de neiging hebben om te gaan zitten of liggen, een brein die niet meewerkte. Niet heel gek, dat laatste, als je je bedenkt dat mijn hoofd letterlijk niet genoeg zuurstof krijgt.
HOE ZIET MIJN LEVEN ER NU UIT MET POTS?
Naast de verschillende medicijnen die ik krijg, heb ik ook adviezen gekregen. Zo is het belangrijk dat ik veel zout en vocht binnen krijg om mijn bloedvolume te verhogen. Dit kan positieve invloed hebben op je hartslag en andere klachten. Ook moet ik steunkousen dragen als ik niet in bed lig. Het lastige is wel dat goede steunkousen erg zwaar zijn om aan te trekken en je ze niet aan mag als je ligt. Maar een hele dag rechtop zitten gaat voor mij ook niet. Snap je het probleem?
Verder helpt het dus om regelmatig plat te liggen, om mijn hoofd weer zuurstofrijk bloed te laten krijgen.
TOEKOMST
De diagnose POTS heeft voor mij veel veranderd. Ik begrijp veel beter hoe mijn lijf werkt, hoe ik invloed kan hebben op mijn klachten en hoe ik mijn dagen in moet delen. POTS is niet te genezen, ik heb dan ook geen idee of en hoever ik nog ga verbeteren.
Maar dit jaar kijk ik goed op terug!
Groetjes Sylvia
Wil je een reactie achterlaten op de blog van Sylvia? Scroll naar beneden en plaats je berichtje.
Recente reacties