Het moment dat de neuroloog het woord MS noemde, zal ik nooit vergeten. Ik had een week eerder de 1e MRI gehad. Deze was van mijn ruggenmerg. Er waren laesies te zien. Littekens. De neuroloog dacht aan MS, maar daarvan moest dan een 2e MRI gemaakt worden van mijn hersenen. Die kreeg ik met spoed een week later.
standje ‘overleven’
De dagen tussen de 2 scans en de uitslag waren vreselijk spannend. Gelukkig hadden we genoeg afleiding. Mijn dochter was jarig. Ze had een slaapfeestje met haar vriendinnen bij mij. En dat wilden we natuurlijk zo normaal mogelijk laten verlopen. Ik heb die dagen doorgebikkeld. Ik zat in een zware schub, al wist ik toen zelf nog niet precies wat er allemaal gaande was. Misschien MS? Of iets anders..? Ik kon amper nog lopen, was er mentaal niet bij. Ik was echt op mijn slechtst.
Maar ik maakte hapjes, versierde het huis, zorgde ervoor dat ze een fijn feestje had. Ik hoefde het niet alleen te doen. Mijn man hielp met alles en zo liep het op rolletjes. Van buiten zou je niet denken dat ik op dat moment erg ziek was. Ik vocht, stapte in de overlevingsstand en zo kreeg ik heel veel voor elkaar. Een paar dagen later volgde MRI nr. 2 en een dag later kreeg ik te horen dat ik MS had. Toen draaide ons leven 180 graden om.
Niemand die het ziet…
Die overlevingsstand… inmiddels ben ik 1,5 jaar verder en heb ik dit nog steeds nodig. Ik schiet er vaak in om ogenschijnlijk zo normaal mogelijk te kunnen functioneren. Het is soms ook een redding voor mijzelf. Om de dagen door te komen. Om moeder te kunnen zijn, om op afspraken te verschijnen. Ik ben dan niet meer mezelf. Maar dat ziet niemand van buiten. Ik blijf er voor een ander hetzelfde eruit zien natuurlijk.
Zelf beland ik in een bubbel. Een bubbel waar ik het gevoel heb dat ik droom… dat ik teveel gedronken heb. Dat ik mezelf nog wel hoor praten maar niet meer zo goed weet wat ik zeg. Niemand ziet dan dat je in je reserves zit. Dat je eigenlijk geen energie meer hebt en alles op alles zet om er nog bij te zijn. Dat je vecht en ploetert.
Ik val er ineens in
Hoe lang hou je zoiets vol? Die overlevingsstand. Niet zo lang. Dat kan ik je wel vertellen. Als ik dat te lang probeer, word ik ziek. Ziek van vermoeidheid, ziek van de pijn. Dan ben ik te ver gegaan. Ik ben wel streng voor mezelf, omdat ik vind dat ik er van had moeten leren. Maar eerlijk, ik weet niet altijd hoe lang ik het volhoud. Soms kort, soms wat langer. Ik voel dit niet aan komen. Ik val er ineens in. Dan heb ik de grens gemist. Dan is het op. Helemaal op. Dan sluit ik me helemaal af. Wil ik slapen en stilte om me heen. Voor mij is dit een moeilijke. Zou ik hier over 5 jaar handiger in zijn? Ik weet het niet.
Onzichtbare ziekte
Het is moeilijk voor de buitenwereld lastig om een onzichtbare ziekte te begrijpen. Makkelijker wordt het als een stuk been mist of als je er echt ziek uitziet. Ziek zoals mensen ‘ziek’ kennen: bleek, mager, geel of misschien met minder haar.
Hoe is het voor anderen te snappen als ik soms gewoon loop, soms met een rollator of soms in de rolstoel of in de scootmobiel zit? Wat ook moeilijk te zien is, is het verschil in energie.. Het ene moment lukt iets wel, het andere niet. Is de vermoeidheid groot of is er nog wel een beetje energie? Er is vrijwel geen peil op te trekken.
Hoe leg je dat uit?
Ik leg het liever niet meer uit. Vooral als ik aanvoel dat mensen het niet snappen. Ik gebruik hooguit nog het voorbeeld van een telefoon met een slechte batterij. Die je wel kan laden als die leeg is, maar het eigenlijk niet echt gaat. Het duurt dan eeuwen voor je op 25% bent en binnen no time is ie weer leeg. Frustrerend voor heel veel mensen, zo’n telefoon. Dan kopen ze een nieuwe. Helaas voor de mensen met MS, voor ons zit er een nieuw lijf niet in.
Ik vind het moeilijk. Dit nieuwe leven. Hoe ik zo van het oude normaal naar een ander normaal ben gegaan? Ik heb er niet voor gekozen, maar ik moet het er wel mee doen. Ik zoek naar nieuwe geluksmomenten, ik zoek naar hobby’s die ik kan opbrengen. Die ik met een tijdschema redelijk kan hanteren.
Van buiten zou je denken dat het goed met haar gaat. Dat ze weer dingetjes kan doen. En ze ziet er ook nog zo goed uit.
Maar nog steeds zit ik binnen. Is mijn sociale leven totaal veranderd. Is er de nieuwe eenzaamheid… Zie ik meer artsen en taxichauffeurs dan vrienden. Hobby ik met mate. Denk ik na over de planning van de dagen. Wat kan ik en wanneer.. en dan nog geen zekerheid hebben of het lukt. Het plannen, het bewust bezig zijn, weten hoe je deel kan nemen aan activiteiten, het luisteren naar je lijf, wat kan ik wel eten en wat beter niet, waar doe ik het goed op. Het is een zoektocht, een leerweg. Echt een hele kunst. De kunst van het leiden van een ‘ander’ normaal leven. Een leven met MS.
Wil je een reactie achterlaten op het verhaal van Evelien? Scroll naar beneden en plaats je berichtje.
Recente reacties