“Ben je wel echt chronisch ziek?”

“Ik zie niets aan jou.”

“Hoe kun jij nog zo druk zijn als je chronisch moe bent?”

Zomaar een aantal zinnen die ik de afgelopen jaren regelmatig heb gehoord. Vooral die laatste vraag krijg ik de afgelopen weken vaak als ik vertel wat ik allemaal doe. En dat frustreert me regelmatig. En vraag ik me af of ik er meer ‘bij’ zou horen als mijn chronische ziektes ‘erger’ waren, of in ieder geval meer ‘zichtbaar’.

Mijn diagnoses

Ik ben op mijn 15e ziek geworden. Of eigenlijk twee weken voor mijn 15e verjaardag, maar de diagnose kon pas na minstens 6 weken aanhoudende klachten gesteld worden. “Systemische jeugdreuma” klonk het, wat betekent dat ik behalve gewrichtsontstekingen ook koorts had, mijn lever en milt ontstoken waren, ik me voelde alsof ik een heftige griep had en ik echt extreem moe was. 9 maanden daarna kreeg ik de eerste abcessen in mijn lies en een diagnose hidradenitis suppurativa volgde niet veel later. Intussen zijn we zo’n 8 jaar, twee medicatieswitches, lange hogere doseringen ibuprofen, een korte prednisonkuur, vele maandenlange antibioticakuren, 3 operaties, 2 heftige bloedingen en intussen dagelijks vitamines slikken en een vegetarisch, glutenvrij en zuivelvrij dieet later.

Buitenbeentje

Toch heb ik me altijd een buitenbeentje gevoeld in het medische veld en ook onder lotgenootjes. Er waren er zoveel die het veel erger had als ik! Mijn medicatie sloeg gelukkig heel snel heel goed aan en ik kon het ‘normale’ leven al redelijk snel weer goed oppakken. En daarom vond ik dat ik niet mocht klagen. Tijdens de resterende middelbare schooltijd heb ik veel kunnen teren op mijn goede hersenen, ik ging elk jaar over (ook al was het met de hakken over de sloot) en haalde in een keer al mijn examens. En dat terwijl ik maar drie dagen in de week naar school ging. De universiteit heb ik daarna ook nominaal doorlopen: ik heb netjes drie jaar over mijn bachelor gedaan en twee jaar over mijn onderzoeksmaster. Maar juist omdat ik van de buitenkant gezien (nog) zo goed kan meedraaien met de normale maatschappij loop ik nog steeds tegen problemen aan.

Compensatiemechanismes

Ik zie al verbaasde blikken als ik zeg dat ik tijdens mijn middelbare schooltijd maar drie dagen per week naar school ging, maar op de uni wel gewoon vijf dagen aanwezig was. Het verschil is dat ik tijdens de middelbare schooltijd nog probeerde om me minder moe te voelen, terwijl ik op de universiteit heb geaccepteerd dat dat er gewoonweg niet in zit als ik wil meedraaien met de maatschappij. Ik ben lid geweest van een studentenvereniging, maar waar mijn medestudenten minstens drie avonden per week bij de vereniging te vinden waren tot minstens middernacht, kwam ik maar op één avond en ging ik weer op tijd naar huis.

Als ik nu zeg dat ik op 23-jarige leeftijd een 36-urige baan heb, daarnaast nog bij een plaatselijke bakker werk, vrijwilligerswerk doe bij een stichting voor jongeren met een vorm van reuma, een thuisstudie doe en nog tijd overhoudt voor sociale contacten is al snel de vraag hoe ik dat voor elkaar krijg als ik chronisch ziek ben en ook nog eens chronisch vermoeid. Ik begrijp die vraag wel, ook al frustreert het me ook wel. Want ja, ik doe al deze dingen wel, maar doe ik ze dan ook allemaal op hetzelfde moment? Ik ben al zo lang bezig ben met het balanceren van mijn werk- en privéleven én gezondheid! Daarnaast heb ik een enorm hoge grens wat ik aankan qua vermoeidheid en pijn.

Mijn week plan ik van tevoren heel goed, met nog ruimte voor eventuele extra dingen die ik niet van tevoren zie aankomen of op het laatste moment veranderen. Ik weet hoeveel avonden ik in de week iets kan hebben (en blokkeer de andere avonden in mijn agenda zodat ik ze niet per ongeluk alsnog volplan), tot hoe laat die avondactiviteiten maximaal kunnen duren, en welke rustmomenten ik daarna moet inplannen. Ik weet hoe lang ik minimaal moet slapen om het einde van de week normaal te kunnen halen en hoe lang een werkdag maximaal mag duren om niet helemaal gesloopt thuis te komen.

Blijf jezelf serieus nemen!

Wat ik eigenlijk met deze blog wil zeggen, wetend dat het merendeel van de lezers ook chronisch ziek is, en het meer een frustratie richting onze gezonde medemens lijkt? Ik ben me er heel goed van bewust dat ik nog super gezegend ben met wat ik wel kan, maar dat betekent niet dat het daarom geen strijd is om elke dag op ‘normaal niveau’ te kunnen functioneren. Het heeft de afgelopen jaren regelmatig gevoeld alsof ik er niet bijhoorde (zowel bij de ‘gezonde’ mensen, als bij mijn lotgenoten), omdat ik nog zo goed lijk te functioneren. Daarom zou ik vooral tegen de chronisch zieken, die zoals ik nog zo goed mee kunnen draaien, willen zeggen: probeer er ook van te genieten dat je dit nog kan en neem vooral ook rust wanneer je dit nodig hebt! Voel je niet schuldig over dat je nog zoveel kan, want we weten en voelen allebei heel goed dat we niet weten hoe lang we nog zo goed mee kunnen draaien. We weten drommels goed dat het elk moment zou kunnen verslechteren. En praat jezelf ook vooral niet aan dat je je misschien dan wel moet aanstellen als je nog zoveel kan, want dit is echt niet zo!

Tot slot

Hoe ik zelf op de been blijf ondanks negatieve reacties? Als eerste haal ik heel veel steun uit mijn geloof. Ik weet dat ik niet alleen door het leven hoef te gaan en dat er Eén is die mijn leven leidt en ook weet dat ik me niet aanstel. Dat te weten geeft mij zoveel rust! Daarnaast heb ik hele lieve vrienden en familie om me heen waarvan ik weet dat die me serieus nemen en afgaan op wat ik zeg, en niet op hoe ik er van de buitenkant uitzie. En daarnaast pas ik natuurlijk zelf ook alle tips toe die ik hierboven heb genoemd 😉

Liefde naar jullie allemaal. ♡ 

Groetjes Corlinda

Je mag me altijd een berichtje sturen op insta: @chronischgeloof

Wil je een reactie achterlaten op de blog van Corlinda? Scroll naar beneden en plaats je berichtje!