MS… daar ben je dan

MS… Daar ben je dan. Of was je al een tijdje… Jaren zeggen ze. Ik wou dat ik kon zeggen
“nice to meet you, fijn dat je er bent” en dat de diagnose een last van mijn schouders zou laten vallen. Maar jij….SLIK! Jij laat me slikken, huilen, maakt me verdrietig en onzeker. Want je bent grillig wordt er gezegd en zo voelt dat ook, gelijk eigenlijk.

Toen ik in 2008 na 10 jaar rugpijn te horen kreeg dat ik een hernia bleek te hebben was er niet alleen paniek voor de eerste operatie in mijn leven, maar vooral ook veel opluchting. Ik had tenslotte vanaf de eerste dag geroepen dat ik vermoedde dat het een hernia zou kunnen zijn. Ik werd eindelijk geholpen en ruim 13 jaar later ben ik nog steeds rugpatient. Er kwamen na de operatie in de loop van de jaren nog twee hernia’s bij en mijn nekwervels zitten ook allemaal bekneld blijkt nu. We kunnen eigenlijk wel stellen dat mijn hele rug een rommeltje is. Toch leerde ik ermee leven en maakte er met aanpassingen het beste van.

Maar Ms, jij bent andere koek

Ik vind je best wel eng en dat durf ik meteen toe te geven. Was het beter geweest als jij op de achtergrond was gebleven, dat ik niet had geweten dat we al een tijdje samen zijn? Ik voelde me daar een stuk lekkerder bij dat kan ik je wel vertellen.

Dat er iets anders was, heb ik wel gevoeld de laatste tijd. Per 1 januari opnieuw een andere baan, pubergedoetjes en andere dingen deden me in eerste instantie denken dat ik daar moe van was, stress. Ik probeerde maar zo goed mogelijk te ontspannen, dat lukte het best in de vorm van slapen, dat deed ik veel en het ging makkelijk. Een beetje te makkelijk, zelfs onderweg naar werk moest ik het laatste stukje in de auto goed opletten dat mijn luikjes open bleven. Toch raakte ik maar niet uitgerust ondanks de extra uurtjes snurken. Je liet me twee dagen na mijn verjaardag van de trap vallen, tenminste dat vermoed ik nu, dat jij het was. En toen jij in maart het meeste gevoel in mijn linkerbeen voor precies een maand weg nam dacht ik dat dat een late reactie op de val was.

Je putte me uit! Van het letterlijk slepen met mijn been en proberen door te gaan, dat lukte niet heel de tijd en ik legde mijn werk voor even neer.

MRI

Ondertussen heb ik contact met mijn neuroloog, ik mag snel langs komen. Ook snel weer weg, met mijn rug geschiedenis is de standaard nou eenmaal zes weken aankijken. Wachten, om te kijken of de uitvalsverschijnselen vanzelf weer weg gaan. En dat gingen ze ook, mijn been doet het weer ‘goed’, alleen aan mijn romp en gezicht blijft dat rare, dove gevoel hangen. Een mri van de gehele rug, stuit tot nek, wordt gepland. Vlot binnen anderhalve week, extern bij het mri-centrum want in Maasstad is er in oktober pas een eerste plekje vrij, thanks to corona.

De brief

En dan is daar die brief, met de bevindingen van de arts van het mri-centrum, die per ongeluk op mijn deurmat is gevallen. Na vier spannende dagen in Breda, waar mijn vader een pittige bypassoperatie heeft ondergaan, wijst Melody mij bij thuiskomst op deze brief en ik maak hem open. Niet wetende dat het dit verslag zou zijn, de Maasstad envelop die eromheen zat deed me iets heel anders vermoeden. Een nieuwe datum voor de afspraak was mijn eerste idee, maar ik lees, het is veel en natuurlijk een boel moeilijke woorden. Waarvan ik er tegen beter weten in toch een paar google en mijn beeldscherm vult zich met MS als resultaat. Grote onrust, drie dagen lang, ik kan niet bellen naar de neuroloog want het is Pinksterweekend. Gelukkig moet ik werken, dat geeft afleiding maar tweede Pinksterdag haak ik na 3 uurtjes van mijn ochtenddienst af. Ik word naar huis gestuurd door mijn collega’s, die zien dat het niet gaat.

Het is tijd om toe te geven aan de vermoeidheid en pijn die me zoveel parten spelen, het lukt niet. En dan bevestigd de neuroloog dinsdag dat er witte stofafwijking in mijn ruggenmerg gevonden is, precies zoals in de brief stond. Dat MS daar een bekende oorzaak van is en dat ik alle recht heb op een mri van mijn hersens. Ik voel in alles in mijn lijf dat jij het inderdaad wel eens zou kunnen zijn MS, ik weet het eigenlijk bijna zeker. Natuurlijk hoop ik van niet, zoals iedereen om me heen.
Maar na de hersenscan is gebleken dat jij het bent. Actieve ontstekingshaarden die aan het licht komen door contrastvloeistof, daardoor aankleurende laesies weergeven zijn zowel in mijn ruggenmerg als in mijn hoofd gezien. En daarmee voldoe ik in één klap aan de criteria voor de diagnose MS. Alle klachten van de afgelopen tijd waren een schub (sjoep), een MS aanval.

MS, daar ben je dan

MS, daar ben je dan, puzzelstukjes vallen op hun plaats. Je laat me dit verhaal na vier uurtjes slapen schrijven. Je zit niet alleen in mijn lijf, maar ook in mijn hoofd en dan schrijf ik. MS, ik weet nog niet goed wat ik met je aan moet. Wat ik wel weet is dat ik ga uithuilen, mezelf daarna bij elkaar raap en ga knokken. Hoor je dat MS? Het verstoppertje spelen is over, ik weet nu dat je er bent en ik zou niets liever willen dat het niet zo was maar het is zo. Dus ga ik er alles aan doen om bij jou op de rem te trappen.

Jij bent veerkrachtig, sterk, je hebt eerder overwonnen, jij laat je er niet onder krijgen is wat ik hoor van de mensen om me heen. Toch voelt het vreselijk oneerlijk, na mijn scheiding. Mijn eigen heerlijke huisje, boompje, beestje. Nieuwe liefde, nieuwe baan en zelfs een autootje voor de deur. Ik had er zo graag in alle rust van willen genieten. MS je gooit alles overhoop, waarom?

Geschreven door Marijke
op 9 juni 2021, net na haar diagnose

I just wanna be happy. Not confused, not hurt, not stressed, just happy.

Wil je een reactie achterlaten op de blog van Marijke? Scroll naar beneden en plaats je berichtje!

Wil je een reactie achterlaten op de blog van Marijke? Scroll naar beneden en plaats je berichtje!