Vooroordelen

Vooroordelen

De meningen en vooroordelen van anderen zullen er altijd zijn. De beste stuurlui staan aan wal, en dat is echt zo. De afgelopen jaren heb ik hier best wel mee geworsteld, want iedereen heeft wel iets over jou te zeggen of te vinden. Bizar eigenlijk hoeveel mensen ineens verstand hebben van iets wat jou overkomt.
Zoveel experts op het gebied van ms, en ze weten precies wat ik zou moeten doen. Terwijl ik toen zelf maar amper begreep hoe deze ziekte in elkaar zat.

Dit zorgde dan ook voor schaamte toen ik thuis kwam te zitten na mijn afkeuring. Wat zouden mensen nu wel denken? Zo’n jonge meid die niet kan werken, terwijl er niets aan te zien is. Ergens had ik het zelf natuurlijk ook nog niet geaccepteerd, en was toentertijd erg streng voor mezelf. Ik had niet voor niets jaren doorgeduwd om maar rechtop te blijven. Niet te veel emoties tonen, niet te veel voelen. Niet zeuren en doorgaan. Dus ik geloofde zelf ook niet dat deze situatie echt waarheid was. En ging daardoor ook invullen wat mensen wel niet van me zouden denken. En dit werd dan weer bevestigd door de negatieve uitingen van anderen.

Mensen hebben geen idee wat ms inhoud

Zo liep ik eens in de supermarkt, met een mandje vol spullen. Een bekende stapte op me af en vroeg hoe het met me ging. Zoals altijd antwoordde ik met goed, want dat was gewoon het makkelijkste. Het was onmogelijk om kort en bondig te vertellen hoe het nu echt met me ging, en daar had ik ook geen behoefte aan. Toen kreeg ik de opmerking, oh maar je kan nog wel je mandje tillen? En ik was zo overrompeld eigenlijk dat ik een sneer heb gegeven en het gesprek heb afgekapt. Ik was zo pissig hierover, hoezo kan ik geen mandje tillen dan?

Ook de opmerking, je zit nog niet in een rolstoel kwam/komt vaak voorbij. 
Nee dat zie je goed, ik loop en dat wil ik graag zou houden. Mensen hebben geen idee wat de ziekte ms inhoud wat dat betreft. Alleen van horen zeggen, of van iets wat ze op tv hebben gezien. Er zijn genoeg ms patiënten die gedeeltelijk in de rolstoel zitten, of met rollator lopen. Op slechte dagen is dit soms nodig. Op betere dagen lopen ze wel rond. Nou je kunt je voorstellen welke meningen daar dan over gevormd worden.

Best heftig eigenlijk he. Je bent druk genoeg met jezelf en het leren omgaan met je ziekte. Daar heb je al deze extra onzin echt niet bij nodig. Mensen hebben geen idee wat dit mentaal teweegbrengt.

Iemand in mijn familie durfde te zeggen, die Heidi met haar “ms” die moet maar gewoon gaan werken. Achter mijn rug om overigens, maar shit wat doet het pijn wanneer je dit te horen krijgt. Later ben ik door dezelfde persoon een profiteur van de staat genoemd, een klap in mijn gezicht. Ik dacht je hebt geen idee, geen idee hoe ik gestreden heb en mezelf totaal kwijt ben geraakt.

Juist om niet toe te geven aan, om te laten zien dat ik het kon en wel goed genoeg was. Eigenlijk om mezelf tegenover anderen te bewijzen. Want diep van binnen wist ik allang dat het op was, al een hele lange tijd.
En waar zou ik in godsnaam van moeten profiteren? Van mijn uitkering, waarmee ik nu vaak de eindjes aan elkaar moet knopen? Nou hiep hiep hoera.

Ik snap niet dat mensen denken dat het een pretje is. Je verliest je gezondheid, en weet niet waar dat gaat eindigen. Je verliest je baan en je inkomen. Alles wat je voor ogen had valt in duigen. En weinig inkomen betekent altijd stress, want er gaat altijd wel iets kapot of er komen onverwachte rekeningen. Echt niet iets om blij van te worden.

Ook komt er wel eens de opmerking dat ik altijd vakantie heb, of ik zou ook wel lekker iedere dag vrij willen zijn, of lekker een dagje op de bank willen liggen. Inmiddels wordt ik er niet boos meer om, het zegt vooral wat over hoe kortzichtig de ander is. Voor mij is het namelijk niet meer zo vanzelfsprekend om lekker op vakantie naar het buitenland te gaan. Om uit eten te gaan, of naar een feestje. Ik kan niet meer naar mijn werk gaan en daar gewoon mijn ding doen. En eind van de maand een mooi salaris uitgekeerd krijgen. En wanneer ik een dag op de bank lig dan is dat meestal niet voor het lekkere. Maar omdat ik gewoonweg uitgeput ben, of pijn heb.

Onbegrip

Ook in mijn vriendenkring was er soms onbegrip, ik kon niet altijd meer overal bij zijn. En dat werd op bepaalde vlakken wel verwacht. Er werd me verteld hoe ik met bepaalde dingen moest omgaan, zodat ik er op zulke dagen wel bij kon zijn. In deze periode heb ik ook met een aantal mensen gebroken. Mensen die geen begrip hadden voor mijn situatie. En me met hun opmerkingen keer op keer raakten. Emotioneel was dit me aan het slopen, en ik kon de opmerkingen dan ook niet los laten. Waardoor ik uiteindelijk heb gekozen voor mezelf, hoe moeilijk ik dat ook vond.

Gelukkig zijn de meeste mensen in mijn leven wel begripvol. En natuurlijk begrijpen die het niet altijd, wat heel logisch is. Maar die vragen dan aan me hoe het zit. In het begin vond ik het lastig om bespreekbaar te maken, omdat er echt schaamte op lag. Tegenwoordig gaat dit me gelukkig beter af. Mijn vrienden weten dat ik niet snel om hulp zal vragen, maar vragen geregeld of ze iets voor me kunnen doen. En checken regelmatig hoe het met me gaat.

Ik vind het heftig om te lezen hoeveel lotgenoten hun vriendenkring kwijt raken, omdat ze gewoonweg niet meer mee kunnen doen. En omdat er zoveel onbegrip is voor hun situatie. Ik ben onwijs dankbaar dat mijn familie en vrienden mij steunen, en me nemen zoals ik ben. Met of zonder ms. Want ik ben nog steeds dezelfde Heidi, alleen mijn leven ziet er nu anders uit. Ze weten dat ik niet altijd aanwezig zal kunnen zijn, en dat is oke. Want wanneer ik er wel ben dan voel ik me goed, en zal ik er veel meer van genieten dan dat ik “verplicht”aanwezig ben, en eigenlijk niet goed mee kan doen.

De afgelopen jaren heb ik hard gewerkt aan mezelf, en heb nu een veel sterkere mindset. En dat krijg ik ook vaak terug te horen, en ik heb het idee dat ik mensen zelfs een beetje kan motiveren om hier ook aan te werken. En dat is onwijs tof, ik ben zo’n duidelijk voorbeeld wat dat betreft in hoe het ook anders kan. En hoeveel je kunt verbeteren door het veranderen van je mindset. Dat heeft me oprecht een gelukkiger en mooier mens gemaakt. En daar ben ik trots op. En het is leuk als je dit proces een beetje met anderen kunt delen, en zo van elkaar kunt leren.

Mensen blijven mensen

Mensen zullen altijd blijven oordelen, en een mening over je hebben. En ik ben me er van bewust dat dit niet zomaar zal veranderen. Mensen worden geleefd door hun meningen en overtuigingen, en dat is hun waarheid. Puur omdat ze niet beter weten. Omdat ze zich niet verdiepen in dat stuk persoonlijke ontwikkeling. Het is wat dat betreft makkelijker om te oordelen over een ander, in plaats van bij zichzelf te zoeken waarom ze zich zo druk maken over jou.

Iets in jou triggert die ander, iets in hun wordt geraakt. En daar zijn ze zich niet eens bewust van. Dus leggen ze het neer bij jou. Grappig hoe dat werkt eigenlijk. Eigenlijk gaat de gehele opmerking dus niet eens echt over jou, alleen heeft de ander dit zelf niet door. 

Dus probeer daar aan te denken wanneer iemand weer iets naars over je te zeggen heeft. Het is hun tekortkoming en niet die van jou. Het probleem zit in hun zelf. Het maakt het voor mij vaak wel wat makkelijker om dit te weten. En de opmerkingen zijn alsnog niet prettig, maar ik kan het wel sneller naast me neerleggen.

Fulltime baan

Chronisch ziek zijn is soms een fulltime baan. Ik weet wie ik ben, en ik weet wat ik waard ben. En dat is het belangrijkste. Wat een ander denkt is totaal niet interessant. Want wat dat betreft kun je het eigenlijk toch nooit goed doen. Wanneer het niet lekker gaat krijg je vaak alle (goedbedoelde) adviezen, die vaak nergens over gaan. Eet je wel gezond? Slaap je wel goed? Beweeg je wel voldoende?

En gaat het wel goed met je dan is de eerste vraag kun je al weer werken? Mensen hebben totaal geen idee wat het inhoud. Je bent toch continue thuis? Verveel jij je niet? Wat doe je dan de hele dag? Zie maar eens uit te leggen dat de simpele dagelijkse dingen al dubbel zo veel energie kosten dan wanneer je gezond bent. En dat je tussendoor vaker moet rusten.

Alles wat de gezonde mens in het weekend doet, daar doe jij de hele week over. En doordat je zo vaak moet rusten kom je altijd tijd tekort, waardoor je eigenlijk continue met 1-0 achter staat. Chronisch ziek zijn is soms al een fulltime baan op zich. En de ene ziekte is de andere niet. Zeker bij ms is het per persoon enorm verschillend. Ook afhankelijk van hoeveel hersenschade is opgelopen, en in welk gebied van de hersenen of ruggenmerg.

Toen mijn diagnose nog vers was kon ik ook alles nog. Fulltime werken, feestjes, een druk sociaal leven, afspraken, boodschappen en mijn huishouden. En dat alles lukte nog in sneltrein tempo ook. Dat gaat nu niet meer, en dat is oke. Nou ja niet altijd, ik vind het vaak genoeg ook klote maar ik heb er mee leren omgaan. Ik mag balen van mezelf, ik mag verdrietig zijn. Je moet dit zelfs doorvoelen, en er niet van weg te lopen. Laat alleen je hoofd er niet mee aan de haal gaan. Ondanks dat het soms shit is, ik maak van iedere dag de beste dag. Want dat gun ik mezelf.

Voor de lotgenootjes die dit lezen, ik hoop dat jullie dat ook doen, want het leven heeft nog zoveel moois te bieden. Alleen soms moet je het even anders gaan invullen, en daar vind je vanzelf je weg ook weer in. En schroom niet om hulp te zoeken wanneer het jou zelf niet lukt. Een psycholoog, een coach of lotgenotencontact. Kijk of er bepaalde boeken bij je aansluiten, of luister een podcast. Er zijn wat dat betreft zoveel mogelijkheden. Kijk wat passend is voor jou, en ga aan je eigen roer staan. Je kan dit!!

Geniet van wat wel kan, en van alles wat er wel is. De vruchten pluk jij zelf 😉

Liefs Heidi

Wil je een reactie achterlaten op de blog van Heidi? Scroll naar beneden en plaats je berichtje!