De dagen gaan voorbij. Nog geen letter op papier. Wel voorzichtige beginnetjes, maar ik kom niet ver. De gedichten komen ook niet meer op. Volgens mij heb ik last van een writer’s block. Dat klinkt heel professioneel toch?

Paniek!

De paniek neemt een beetje toe. Want ik heb een afspraak met Stephanie wanneer ik mijn eerste blog zal aanleveren. Het zou vast voor haar niet zo uitmaken als ik het iets later aanlever, denk ik, want ze zal als geen ander begrijpen dat soms je hoofd niet wil. Maar ik ben ik…. Afspraak is afspraak.

Mijn hoofd staat uit… al een aantal weken. Ik vergeet veel, ik zet afspraken verkeerd in m’n agenda en lussel detters loor elkaar. Chronische brainfog… Hersenmist. Mijn hoofd vol watten. En het gaat niet meer weg. Ik ben mezelf aan het voorbij gaan. Ik heb te vaak niet meer naar mezelf geluisterd de laatste tijd. Ben mezelf voorbij gelopen en de MS genegeerd.

Ms en ik… Geen vrienden

Ik en mijn MS zijn geen vrienden. Ik heb sinds maart 2021 de diagnose. Heel kort samengevat was ik na 1 zware schub alles kwijt. (De langere versie staat ook op deze website). Mijn werk en hobby’s waren in 1 klap “ja, het is MS” niet meer mogelijk. Ik was de altvioliste in hart en nieren, werkend bij Philharmonie zuidnederland, de hardloopster die meer kon dan ze dacht, de creatieveling die graag binnenshuis decoreerde en de co-ouder die haar hand niet omdraaide voor ritjes naar school, familie en vriendinnetjes van de kids…

Ik wist na de schub dat ik de eerste 2 niet meer kon zijn. Schade aan ogen, armen, rug, benen. Mijn doel om de halve marathon te gaan lopen ging in rook op. Autorijden was niet meer verantwoord. Ik ging van schoolmoeder naar weekendouder. Binnenshuis projecten aanpakken bijna alleen nog theoretisch. Ik vond (en vind het nog steeds) een hele moeilijke tijd.
Afscheid nemen van wat niet meer kan, zoeken naar wat wel. Tegen muren aanlopen en nieuwe paden inslaan.

Druk met moe zijn

Afgelopen jaar liep het niet echt lekker met de medicatie keuzes. Er volgden nog 2 schubs met nieuwe laesies aan ruggenmerg in december 2021. Ik heb de tijd en de energie niet gehad om er psychisch maar ook fysiek mee om te leren gaan. Ik was druk… Druk met heel erg moe zijn, druk met mezelf, druk met ziek zijn. Het was een heftig eerste jaar.

Dit jaar ben ik gestart met nieuwe medicatie met als doel om mijn MS tot rust te brengen, dat het stabiel blijft. En beetje bij beetje kan ik mijn nieuwe leven proberen vorm te geven. Rouwen doe ik al een tijdje. Ik word dagelijks geconfronteerd met wat er niet meer gaat. Het allerliefst sta ik er dan bij stil. Ik ga dan schrijven of huil gewoon eens goed uit. Ik neem er momenteel de tijd niet meer voor. Ik ga maar door, ik ben de rem een beetje kwijt. In het weekend ben ik moeder, doordeweeks een paar dagen bonusouder en de dagen tussendoor is het zoeken. Zoeken naar rust en balans. Ik ga naar de fysio maar verder komt er weinig uit m’n handen. Het is rennen en vallen. Ik wil er iets tussenin. Maar ik ben te moe om energie te kunnen besteden aan wat ik leuk vind. Waar ik blij van word, waar ik energie van krijg. En dat is schrijven.

Heerlijk… die vertrouwde Ikea lucht…

Sinds kort heb ik een eigen werkplekje. Ik ben er vreselijk blij mee. (ik zit nu ook aan mijn nieuwe bureautje). Ik kan schrijven en rusten op 1 plek. Top! Weinig afleiding en ik luister naar de wind die door het kiertje van het dakraam fluistert. Het is fijn hier. De kat heeft een plekje op bed gevonden. Ik snuif nog wat aan het hout van het Ikea-meubel. Heerlijk, die vertrouwde Ikea-lucht.

Dit is een stap in de goede richting. Misschien is dit DE PLEK voor er tussenin. Een eigen plek. Tijd voor mezelf.

 Groet Evelien