Hoe het allemaal begon

Bijna 20 jaar geleden ging ik met (voor mij) vreemde klachten naar de huisarts. Ik had tintelingen in mijn handen en voeten en dat ging maar niet over. En ik was zo ontzettend moe. Ik weet nog dat ik tijdens een wandeling met de honden dacht; ‘Ik kan hier wel op het bospad gaan liggen zo moe ben ik.’ De Huisarts verwees me door naar de neuroloog.
Deze wilde me op laten nemen om een aantal tests te doen. Ik weet nog dat ik zei: “Daar heb ik helemaal geen tijd voor” Het kon ook poliklinisch maar dan ging het wel een stuk langer duren. Ik wilde natuurlijk weten waar hij aan dacht. Opgenomen worden in het ziekenhuis wordt je niet zomaar.

Aan welk ziektebeeld hij dacht wilde hij niet benoemen. Eerst moesten de tests gedaan worden (MRI, lumbaalpunctie en oogzenuwonderzoek). Wat hij wel zei is dat hij niet aan een hersentumor dacht… Na de opname en tests kreeg ik de uitslag. Mijn man en ik zaten in een kamertje met de neuroloog en zo’n drie of vier andere ‘witte jassen’. Als er zoveel witte jassen voor je zitten heb je vast iets heel ernstigs. Ik ‘kreeg’ van hen de diagnose MS…

Een gegeven paard…

En bedankt, iets wat je krijgt en niet wilt hebben kan je terug geven maar helaas is dat met een chronische ziekte niet het geval. Dan gaat er veel door je heen, ook hele stomme dingen.
MS zorgt voor ontstekingen in je hersenen werd verteld. Paracetamol en brufen zijn ontstekingsremmend… Kan ik dat niet gewoon nemen zodat die ontstekingen verdwijnen, dacht ik nog. Na het gesprek was ik vooral in de war over wat er nu eigenlijk allemaal gezegd was. Ik vroeg mijn man; “Wat heb ik nu eigenlijk? MS, Multiple Sclerose? Geen idee wat het precies is. En ik weiger om nu opeens patiënt te worden.”

Ik herstelde van mijn klachten en pakte mijn leven weer op. Eigenlijk ging ik gewoon weer verder met waar ik gebleven was. Ik had wel met enige regelmatig een schub en de MRI gaf wel aan dat er steeds nieuwe plekken bij kwamen maar ik ervaarde geen heel heftige klachten. Even rustig aan doen en dan weer doorrrr!

Werk

Ik werkte als teamleider in de verstandelijk gehandicapte zorg. Een drukke en onvoorspelbare baan met wisselende diensten. Ik wilde iets anders. Ik had mijn bijdrage wel geleverd in zorgen voor anderen vond ik. Ik zei mijn baan op en ging een opleiding als coach met de inzet van honden volgen en startte mijn eigen coachpraktijk. Met een diagnose als chronisch ziek, wil geen enkele verzekering je hebben als het gaat om arbeidsongeschiktheid. Maar ja, ik voelde me totaal niet beperkt dus ik wilde me daar niet door tegen laten houden en startte mijn eigen coachpraktijk. Ik kon er mijn brood mee verdienen en ik deed iets wat ik echt heel leuk vond. Het voelde totaal niet als werken.

Heftige schub

Tot maart 2020. Ik gebruikte Gylenia als remmende medicatie en moest daar mee stoppen omdat het niet meer deed wat het moest doen. Ik moest eerst ongeveer 1,5 maand gestopt zijn alvorens ik met nieuwe medicatie kon starten. Toen ging het mis. Waar ik op dinsdag nog de kinderen met de fiets naar school bracht, lag ik donderdag op een bed in de huiskamer omdat ik niet meer kon lopen. Ik kreeg een heftige schub met krachtverlies, gevoelsstoornissen, spasmes aan mijn benen en cognitieve klachten.

In diezelfde periode begon de coronacrisis. Bij een film zou je doorzappen; wat een slechte verhaallijn is dat! De eerste corona patiënt werd in het ETZ opgenomen. De neuroloog wilde mij zien vanwege mijn extreme klachten. Ik zag daar enorm tegenop. Ik had het gevoel dat ik naar het hol van de leeuw ging. Corona had wel 1 voordeel: Ik kon meteen een MRI laten maken en kreeg ook meteen de uitslag.

Prednison

Er waren verschillende nieuwe plekken bij gekomen. De neuroloog schreef een prednisonkuur voor met halve dosering. Bij het eind van de vorige kuur zijn we er achter gekomen dat mijn lever hier slecht op reageert, vandaar de halve dosering. Wat een ellende was dat! Na de kuur bleek dat mijn leverwaardes door het dak gingen. Er moest een leverecho gemaakt worden en ik had daarna ivm corona, telefonisch contact met de maag/lever/darm arts.

Uiteindelijk heb ik ruim 3 maanden op een bed in de huiskamer gelegen. Dat was een zware tijd voor ons hele gezin. Door corona kwam iedereen thuis te zitten, wat voor praktische hulp voor mij makkelijk was. Er waren altijd wel handen in de buurt om me te helpen. Tegelijkertijd was dat ook een probleem. Omdat mijn bed in de huiskamer stond, was ik nooit alleen. Ik kon me nooit terugtrekken om even alleen met mezelf te zijn. Iets waar ik wel grote behoefte aan had.

Herstel

Heel langzaam is mijn herstel ingezet. Het is goed om me te realiseren waar ik vandaan kom. Tegelijkertijd is er dat allesoverheersende gevoel van verlies van alles wat ik sinds maart 2020 heb moeten inleveren. Het inleveren van zelfstandigheid, waardigheid, mobiliteit, werk en zingeving.

Voor mij hoort het delen van mijn verhaal ook bij herstel. Bedankt, Stephanie dat je me de mogelijkheid geeft om op deze manier mijn verhaal te delen met anderen.

Groet Els