Zoals ik in mijn eerste blog al schreef heb ik direct heel wat ideeën om over te schrijven. Maar omdat toen het artikel “Addicted to being sad” verscheen heb ik daar mij eerste blog over geschreven. Nu is het tijd voor die 2e blog en kunnen we dus aan de slag gaan met al die ideeën.

Vandaag wil ik het met jullie graag hebben over wat nu na die diagnose? Moet ik dit vertellen of toch maar voor mijzelf houden?

Mijn aanpak… met de voor- en nadelen

In eerste instantie krijg je na die diagnose heel wat medische uitleg en vragen te verwerken. Er moet waarschijnlijk medicatie opgestart worden, waar ga je in behandeling, met welke vragen kan ik bij wie terecht… Uiteraard zijn dit heel logische zaken om aan te denken, maar bij mij komt er toch direct nog meer naar boven. Vertel ik aan andere mensen dat ik de diagnose MS heb of hou ik dit toch maar voor mij? Wat nu als ik ga werken, moet ik dit zeggen bij het solliciteren of tegen uiteindelijke collega’s?

Ik wil jullie met deze blog niet vertellen hoe je het moet doen, want dat is toch voor iedereen anders… Wel wil ik je meegeven hoe ik het aanpak, hoe ik dit momenteel ervaar en wat de positieve en negatieve kanten hiervan zijn. 

Net na de diagnose

Omdat er aan mijn diagnose een heuse zoektocht (van meerdere jaren) vooraf ging, weten al heel wat mensen van deze zoektocht. Ik weet dat ik belangrijke zaken te horen ga krijgen op die dag van de diagnose en neem daarom mijn vriend en beide ouders mee naar het gesprek. Zij zijn zo dus ook direct op de hoogte. Onderweg naar huis herinner ik me dat Giani (mijn vriend) zijn ouders op de hoogte brengt, want ook zij hebben al heel wat jaren meegeleefd met alles dat er aan de hand is. Verder brengen mijn ouders ook direct hun broers en zussen (mijn tantes en nonkels) op de hoogte, maar wel met de vraag om ons even de tijd te geven om alles een plaatsje te geven.

De volgende dag ga ik gewoon weer naar school (ik zat toen in mijn laatste bachelorjaar) en omdat ik toch wel aangedaan ben door de hele situatie, heb ik eerst mijn leerkracht alles verteld en ga dan vooraan in de klas staan om ook mijn klasgenoten op de hoogte te brengen. Van hen kwam er echter veel onbegrip en daar heb ik op dat moment eigenlijk geen boodschap aan. De reden dat ik alles vertel is in de hoop om wat steun te krijgen. Van medeklasgenoten komt die er eigenlijk bitter weinig, gelukkig houdt de school wel rekening met mijn mogelijkheden en beperkingen. Zo ga ik bijvoorbeeld niet op skistage, maar neem ik een vervangende stage hier in België op. Ik kan indien nodig opdrachten of examens uitstellen, krijg meer tijd voor opdrachten, mag groepswerken alleen maken…

Wat vertel ik wel en niet tijdens een sollicitatie?

In de maanden die daarop volgen en ik (nieuwe) mensen tegenkom ben ik wel altijd eerlijk over mijn diagnose, ik steek het niet onder stoelen of banken, al ben ik er nog niet zo openlijk over op mijn sociale media. Met het oog op beginnen werken is dit een heel bewuste keuze. Lang heb ik getwijfeld of ik op mijn sollicitaties zou zeggen dat ik MS heb en heb dat eigenlijk steeds van het moment laten afhangen.

Open en eerlijk 

Ik vertel het uiteindelijk op 2 sollicitaties, waarbij ze er op 1 plaats heel fijn mee omgaan. Ze vinden het knap dat ik dit vertel en vinden het alleen maar een meerwaarde dat ik hier open en eerlijk over ben. Uiteindelijk heb ik bij hen ook de job aangenomen. Tegen mijn collega’s ben ik ook direct heel open en vertel ik het direct. Zo is ook de bal aan het rollen gegaan om er op sociale media heel open over te beginnen delen. In mijn omgeving is iedereen van mijn diagnose op de hoogte en ik begin mijn Instagramprofiel als een soort openbaar dagboek te zien. Om het taboe rond chronisch ziek zijn de wereld uit te helpen en om op die manier heel wat mede-ms’ers tegen te komen en fijne mensen te leren kennen.

ook zijn er verwijten…

Als je heel mijn verhaal leest lijkt het allemaal van een leien dakje te gaan, maar dat is absoluut niet altijd zo. Familie die het wel heel letterlijk neemt om ons onze rust te gunnen en er gewoon maanden, jaren niet over spreken. Mensen die het onderwerp uit de kant gaan omdat ze niet weten hoe ze ermee moeten omgaan, mensen die me verwijten een aandachtszoeker te zijn door alles zo openlijk te delen… Ik ben al heel wat dingen verweten geweest, maar uiteindelijk blijf ik nog steeds heel blij dat ik er steeds zo open over ben.

Ik weet ook wat ik van wie wanneer kan verwachten, zo probeer ik vooral niet teveel te verwachten om teleurstellingen te voorkomen.

Maar zo geef ik het wel “gewoon” aan als het me teveel wordt, zeg ik afspraken af of verander ze omdat ik teveel pijn heb, plan ik mijn dagen heel bewust in met een goede afwisseling tussen in- en ontspanning. Mensen die mij echt graag zien, nemen mij zoals ik ben…
Voor mij zijn de voordelen van er open over te zijn veel groter dan de nadelen. Vandaar dat ik dus nog steeds blij ben met hoe ik dit alles door de jaren heen heb aangepakt.

Nu ben ik wel benieuwd… Zijn jullie open over jullie aandoening? Zijn er veel mensen die ervan weten of is het toch een beperkt groepje?

Veel liefs, 

Céline

Leuk als je hieronder je reactie achterlaat! Scroll naar beneden en plaats je berichtje voor Céline.

Gastschrijver Stephanie

Geschreven door Céline

Hi allemaal, ik ben Céline, catmom van Pip en Zorro en nog steeds stapelverliefd op mijn vriend Giani met wie ik aan een eigen huisje bouw. In oktober 2016 kreeg ik na een lange zoektocht de diagnose MS. Ik hou me graag als creatieve bij bezig en vind het leuk om eens gezellig op stap te gaan met vriendinnen. Verder probeer ik steeds zo positief mogelijk in het leven, maar laat ik de baaldagen er ook gewoon zijn. Via mijn Instagramkanaal probeer ik bewustwording te creëren en het taboe rond chronisch ziek zijn uit de wereld te helpen. Ik wil jullie met deze blogs meenemen in hoe ik in het leven met MS sta, hopelijk halen jullie er iets uit! Veel liefs, Céline