Gisteren had ik een afspraak met Ludo (van Better Today). Hij interviewde mij voor een artikel over ‘buddy zijn’ van iemand die, net als ik, MS heeft. Een fantastisch project van Better Today dat zij aan het opstarten zijn en waar zij binnenkort zelf meer informatie over publiceren.

Hij stelde me allerlei vragen en op één van die vragen wil ik hier ook even inzoomen. De vraag was, ik weet het niet meer letterlijk (brainfog…), maar iets in de trant van: “wat heb jij gemist toen je net de diagnose kreeg?”

Terugkijkend ben ik heel goed opgevangen. Ik was toch wel een behoorlijk wrak toen ik de diagnose kreeg. Lichamelijk, maar ook mentaal. 

 

Angst overheerste

Angst voor mijn lichaam, wat me zomaar ineens in de steek liet.
Angst voor de toekomst.
Angst voor vervelende onderzoeken en behandelingen.
Angst voor dat ik niet meer zou herstellen.
Ik kan beter benoemen waar ik geen angst voor had.

Op vrijdagavond kreeg ik de diagnose en op zaterdag stond er een hele lieve mevrouw naast mijn bed. Ze was maatschappelijk werkster. Met veel vragen kon ze me niet helpen, niemand eigenlijk, want niemand weet hoe de ziekte MS zich bij mij gaat ontwikkelen. Waar ze me wel mee kon helpen en wat heel fijn was, was het bieden van een luisterend oor. Ze nam de tijd voor me, zat naast me en er was ruimte voor stilte en tranen. Ik vond het fijn.

 

Hoop en kracht

Wat heb ik dan eigenlijk gemist? Heb ik wel iets gemist? Ja, toch wel. Want ondanks hele goede zorg en aandacht van de medewerkers op neurologie, was er niemand in mijn omgeving die zelf weet hoe het voelt om MS te hebben.

Wat ik gemist heb, is iemand die me hoop en kracht kon geven… Vanuit eigen ervaring. Iemand die uit eigen ervaring weet hoe het is om ineens lichaamsfuncties te verliezen. Die weet hoeveel onzekerheid er over je uitgestort wordt na het horen van de woorden: ‘u heeft MS’.

Bij een ervaringsdeskundige had ik kunnen zien dat mijn lichaam in meer of mindere mate weer kan herstellen van een schub. En ondanks dat herstel bij de ene MS patiënt nul garantie betekent voor de andere MS patiënt, geeft het hoop en kracht.

 

Vertrouwen

Ik had kunnen luisteren naar het verhaal van de ander en vertrouwen kunnen krijgen dat hoe erg een situatie ook is, dat je als mens in staat bent om je aan te passen aan die situatie. Je leert met dingen omgaan, ook als het hele nare dingen zijn. Dat is een proces waarvan je aan de voorkant haast niet kunt geloven dat ook jij daar in jouw tempo stapjes in gaat zetten. Het wordt geen walhalla, maar je groeit als mens en wordt veerkrachtiger.

Toen ik thuis kwam na mijn ziekenhuisopname, had ik het heel zwaar. Soms ging er zelfs een gedachte door mijn hoofd dat ik op deze manier niet meer wilde leven. Want wat was nog de kwaliteit van mijn leven? Dacht ik op dat moment… Niet dat ik mezelf iets aan zou kunnen doen, begrijp me niet verkeerd. Maar ik had zoveel pijn en voelde me zo onmachtig dat ik twijfelde of ik deze last wel kon dragen.  

Toen ik ging revalideren bij Libra kwam ik in contact met andere chronisch zieke mensen en ook met MS lotgenoten, waaronder schrijfster Els. Dat was zo enorm waardevol… En ook de contacten met lotgenoten via Instagram. 

Dat contact… in het heetst van de strijd… dat is wat ik gemist heb in het begin en waar ik achteraf gezien eerder behoefte aan had. Dat is ook precies de reden dat ik deze website gestart ben. Om iemand hoop, kracht en (h)erkenning te geven, gewoon voor als het even nodig is, al is het maar een ini mini beetje.

Want hoop, kracht en (h)erkenning zijn zo ontzettend belangrijk.

Tot schrijfs!

Liefs Stephanie