Daar zat ik dan, met de papieren van het UWV voor mijn neus. Ik wist al wel wat de uitslag was van de WIA aanvraag met verkorte wachttijd (IVA). Dit was het verslag van de hoorzitting naar aanleiding van mijn bezwaar op de eerste afwijzing een heleboel maanden terug.
Ik ben de tel kwijt. Het UWV heeft namelijk steeds van alles uitgesteld.
Maar een paar weken terug zat ik nerveus achter mijn tablet. Ik had een online meeting met de arts van het UWV. Ik had dus bezwaar gemaakt op de afwijzing van de WIA aanvraag met verkorte wachttijd (IVA).
Ik kreeg een hoorzitting om mijn bezwaar te verdedigen. “Nee mevrouw daar hoeft niemand bij te zijn”. Oké prima, daar zat ik dan. Geen idee wat ik moest doen. Eerlijk gezegd voelde ik me behoorlijk ontredderd. Ik moest me verweren tegen iets wat ik helemaal niet kon. Wat helemaal niet in mijn bloed zat. Het was een warrige toestand. Na ongeveer 45 minuten werd ik uit mijn lijden verlost en kon ik de tablet uitzetten. Moe was ik… heel moe… En dat is helaas iets wat ze niet zag.
Onderzoeksbevindingen
Het verslag van dit gesprek ligt hier naast me. Er was een zin die mij enorm boos maakte. De arts schreef het volgende onder het kopje ‘Onderzoeksbevindingen’:
Algemene indruk: Belanghebbende is een niet ziek uitziende verzorgde vrouw, leeftijd conform kalenderleeftijd.
Top! Ik zie er niet ouder uit dan ik ben. Maar een niet ziek uitziende verzorgde vrouw…. Hoe had ik er dan uit moeten zien volgens haar? Is wat je ziet ook wat het is? Ik nodig deze dame graag uit om een dag of 3 mee te lopen.
Soms is het zichtbaar
Hoe ziek moet je eruit zien als je MS hebt. MS kan zichtbaar zijn. In mijn geval als ze me ziet lopen zonder hulpmiddelen. En dus ook als ze me ziet lopen met hulpmiddelen. Het is ook hoorbaar bij mij op een slechte dag. Dan gaat het praten niet goed.
Als ik een slechte dag heb, dan loop ik in mijn oude trui, tenminste als ik geen bezoek krijg of de deur niet uit hoeft. Dan laat ik de mascara liggen, heb ik donkere kringen onder mijn ogen en kan ik warrig zijn. Dan slaap ik het liefst en zie er echt ziek uit.
Het is vaker onzichtbaar
Maar meestal zorg ik ervoor dat ik er verzorgd uitzie. Als ik weg moet naar het ziekenhuis of naar de fysio. Vooral ook om me een beetje op te lappen en me enigszins goed te voelen. Ik zorg voor een leuke outfit met mooie schoenen. Zodat ik er in de rolstoel of scootmobiel toch een beetje leuk uitzie. Net als eerst… voor MS.
Er heeft nog geen enkele arts de laatste tijd tegen mij gezegd: “wat zie je er goed uit, ik denk dat de diagnose niet klopt, je bent niet ziek.”
Heeft onzichtbaar ziek zijn dan echt een andere status dan zichtbaar ziek zijn?
Niet bij iedereen is het zichtbaar. Maar hé, wel op de MRI scan. En dan heb je vaak klachten, soms ook niet… Maar ziek ben je. Dat is een feit. En dat je er niet ziek uit ziet, dat hoeft ook niet. Het zit van binnen. Net als meer chronische ziektes.
Maar ook dan, mag je niet proberen om er verzorgd uit te zien? Had ik in mijn oude trui, verslonst, met mijn haar ongekamd, zittend in mijn rolstoel op Teams moeten verschijnen?
Heb ik het verkeerd aangepakt? Ik vind het erg pijnlijk dat je uiterlijk zo alles bepalend kan zijn voor hoe je wordt behandeld.
Dat moet echt eens afgelopen zijn.
Wil je een reactie achterlaten op dit verhaal? Scroll naar beneden en laat een berichtje achter voor Evelien.
Recente reacties